12.06.2017 20.56
Text auch in Englisch ergänzt. Ziel auf 50.000 Unterschriften geändert, da ich fürchte das bei vollen 10.000 keine Möglichkeit mehr ist es zu erweitern. Danke fürs Verständnis.
Neuer Petitionstext: Unser letzter Kampf !
Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben.
Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt.
Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios.
Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.
in english:
H E L P for our Son Maurice please.
Please feel free to share online petition for Maurice, 13.
Since the terminal brain tumor of our child Maurice could only
be stopped by a medication named "Ivosidenib", we tried to get
in contact with the american company AGIOS used it but they
won`t gib it to us because Maurice did not turn 18 yet. The costs
of the treatment by Charite Berlin has been clarified but all we need
is this specific medication. Otherwise our only child is going to die.
We are asking you for your support! Please sign the online petition
to help get Maurice this much needed medication. Thank you!
