HPU/KPU Betroffene u. Unterstützer fordern Anerkennung

21.04.2019, 02:11

Liebe Unterstützende,
der Petent oder die Petentin hat innerhalb der letzten 12 Monate nach Ende der Unterschriftensammlung keine Neuigkeiten erstellt und den Status nicht geändert. openPetition geht davon aus, dass die Petition nicht eingereicht oder übergeben wurde.

Wir bedanken uns herzlich für Ihr Engagement und die Unterstützung,
Ihr openPetition-Team

15.04.2018, 13:07

Hallo ihr Lieben,
Ich kann euch gar nicht sagen, wie sehr ich mich freue, dass wir die 5000 Unterschriften geschafft haben. Die Petition läuft noch 6 Tage und die will ich noch abwarten, aber dann müssen wir mal langsam überlegen, wie es weiter geht. Wir müssen zum Beispiel überlegen, in welcher Form wir die Unterschriften übergeben, wie wir Presse einbinden, ausserdem wäre es gut Ärzte über das Ergebnis zu informieren usw. Ich freue mich über Hilfe und Ideen. Ach, vielleicht machen sich die Berliner mal Gedanken, wie sie unterstützen können (z.B. Mit Übernachtungsmöglichkeiten und direkter Unterstützung bei Übergabe der Unterschriften).

31.03.2018, 20:36

50 Beschwerdemails


Neuer Titel: Hpu/KPU HPU/KPU Betroffene u. Unterstützer forder fordern Anerkennung

31.03.2018, 14:59

Es gibt immer wieder Irritationen, das Menschen denken, sie dürfen nur Unterschreiben, wenn sie selber Betroffen sind,
Die Petition kann aber einfach auch zur Unterstützung unterschrieben werden. Man muss ausdrücklich nicht selber betroffen sein.


Neuer Titel: HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen!
Hpu/KPU Betroffene u. Unterstützer forder Anerkennung


Neuer Petitionstext: Diese Petition kann auch von Nicht-Betroffenen unterschrieben werden!
Was ist HPU (Hämopyrrolaktamurie)?
HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.
Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.
Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.
Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.
Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.
Unsere Forderungen:
1. Bildung eines Sachverständigenrates bestehend aus betroffenen Patienten*innen, Vertretern*innen des Bundesministerium für Gesundheit, Vertretern*innen der Krankenkassen, sowie Wissenschaftlern*innen und Ärzten*innen, die mit dem Thema vertraut sind.
2. Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt oder zumindest als behandlungsbedürftige Störung/Symptomatik anerkennt, die bei Nicht-Behandlung zu erheblichen Einschränkungen in der Lebensqualität führt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.
3. Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.

27.03.2018, 10:24

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

vielen, vielen Dank für eure Hilfe! Wir haben 4019 Unterschriften und haben eine gute Chance, die angestrebten 5000 Unterschriften zu erreichen, dafür haben wir noch 25 Tage Zeit. Bitte verteilt am besten den Link per E-Mail noch mal, dass ist am einfachsten und ganz wichtig: immer darauf hinweisen, dass die Unterschrift per Mail noch einmal bestätigt werden muss! Nur dann wird die Unterschrift auch gezählt.

LG Martina Schu

25.07.2017, 15:33

Es wurde der Begriff "Nahrungsergänzungsmittel" durch "Medikamente (hochdosierte Vitamin- und Mineralstoffpräparate)" ersetzt. Nahrungsergänzungsmittel sind wesentlich geringer dosiert, die Verwendung dieses Begriffes könnte den Eindruck erwecken, dass die vorhandenen Mängel auch über entsprechende Nahrung ausgeglichen werden können. Dies ist aber bei HPU und KPU nicht möglich. Ich selber nehme zum Beispiel 200 mg Vitamin B6 (aktive Form) täglich, mit handelsüblichen Nahrungsergänzungsmitteln ist eine solche Dosierung gar nicht möglich.


Neue Begründung: Begründung:
Die betroffenen Patienten haben häufig eine jahre- oder sogar jahrzehntelange (für Krankenkassen i.d.R. teure) Odysee bei Ärzten hinter sich und werden mit ihren Beschwerden oft nicht ernst genommen.
Sie leiden unter schweren Erschöpfungszuständen, chronischer Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Depressionen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kopfschmerzen, Leberbeschwerden, schwersten Ekzemen, reduzierte Stresstoleranz, Herz- und Gefäßerkrankungen, Unfruchtbarkeit, Probleme in der Schwangerschaft und bei der Entbindung, Anämie, Muskelschmerzen, Übergewicht u.v.m.. Bei Kindern werden Zusammenhänge mit Ad(h)s und Autismus vermutet, in schweren Fällen kann es besonders bei Kindern zu Suizidgefährdung kommen.
Die Lebensqualität ist in hohem Maße eingeschränkt und die Behandlung der Einzelsymptome hilft in der Regel nur für kurze Zeit, da die eigentliche Ursache nicht behandelt wird. Bei nahezu allen Betroffenen ist die Arbeitsfähigkeit mindestens zeitweise, z.T. aber auch in Form von Langzeiterkrankung stark eingeschränkt und kann sich damit auch existenzbedrohend auswirken.
Bislang müssen alle notwendigen Tests, Therapien und Nahrungsergänzungsmittel Medikamente (hochdosierte Vitamin- und Mineralstoffpräparate) komplett selber finanziert werden, alles in allem ist eine finanzielle Belastung von ca. 200 € im Monat nicht unrealistisch und eher vorsichtig geschätzt. Viele betroffenen Patienten können aber dieses Geld auf Dauer gar nicht aufbringen.
Da die Entgiftungsleistung des Körpers stark herabgesetzt ist, müssen Betroffenen zusätzlich für eine im weitesten Sinne Schadstoff-freie Umgebung sorgen, dies betrifft Kosmetikartikel, Möbel, Nahrungsmittel, Kleidung oder z.B. Raumluft.
Quellen:
McGinnis W, Audhya T, Walsh W, Jackson JA, McLaren-Howard J, Lewis A, Lauda P, Bibus DM, Jurnak F, Lietha R, Hoffer A. Discerning the mauve factor, part 1. Alter Ther Health Med: 2008 Mar-Apr; 14(2):40-50
McGinnis WR, Audhya T, Walsh WJ, Jackson JA, McLaren-Howard J, Lewis A, Lauda PH, Bibus DM, Jurnak F, Lietha R, Hoffer A. Discerning the mauve factor, part 2. Altern Ther Health Med.2008, May-Jun; 14(3):56-62
Kamsteeg J. HPU und dann? KEAC 809117. 2005
Kamsteeg J. HPU-eine angeborene Porphyrinopathie? Zeitschrift für Umweltmedizin, 2002 (3)
Kuklinski B Kryptopyrrolurie, nitrosativer Stress und Mitochondriopathie, 2004
Kuklinski B. Zur Praxisrelevanz von nitrosativem Stress, Umwelt-Medizin-Gesellschaft 18/2, Bremen 2005, 95-106
Ritter T., Baumeister-Jesch L. Störung der körpereigenen Entgiftung durch Hämopyrrollaktamurie (HPU). OM& Ernährung 2008;214
Ritter T, Baumeister-Jesch L. Stoffwechselstörung HPU. Für Patienten und Therapeuten. VAK Verlag 2014

12.03.2017, 15:10

Redaktionelle Korrektur!


Neuer Titel: HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörung als Erkrankung!
Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen!

12.03.2017, 15:01

Die Änderung in der Überschrift dient nur der Klarstellung, dass es sich um zwei unterschiedliche Erkrankung handelt. Die Therapie ist zwar nahezu identisch, es gibt aber auch wesentliche Unterschiede. Uns geht es darum beide Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen, mindestens als behandlungsbedürftige Störung anerkannt werden.

Vielen Dank für die Unterstützung unseres Anliegens!


Neuer Titel: HPU/KPU-Betroffene HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörung als Erkrankung!

10.03.2017, 10:41

Liebe Unterstützer*innen,

Erst einmal vielen Dank! Es ist ja nicht leicht sich hinter eine Sache zu stellen, von der man vielleicht noch nie etwas gehört hat, dafür braucht es Vertrauen.
Wir haben inzwischen einen ersten Brief vom Patientenbeauftragten erhalten, dieses Schreiben ist auf der HPU/KPU Facebookseite veröffentlicht, dort versuche ich auch die aktuellen Entwicklungen zu dokumentieren und Infos einzustellen. Also einfach mal vorbeischauen!

Erfreulich ist, dass wir mittlerweile über 1000 Unterschriften haben!

Wichtig ist für uns, dass die Petition weiter verbreitet und unterschrieben wird.

Viele Grüße
Martina Schu

10.03.2017, 10:30

Ich habe mehrfach Hinweise erhalten, dass HPU und KPU nicht den Kriterien für eine eigenständige Krankheit standhalten, ähnlich wie Diabetes handelt es sich eher um ein Symptom oder eine Störung. Es ist daher sinnvoll, die Zielsetzung etwas zu öffnen und ggf. eine Anerkennung als behandlungsbedürftige Störung zu erreichen. Zumindest sollten wir uns nicht einseitig festlegen.


Neuer Petitionstext: Was ist HPU (Hämopyrrolaktamurie)?
HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.
Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.
Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.
Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.
Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.
Unsere Forderungen:
1. Bildung eines Sachverständigenrates bestehend aus betroffenen Patienten*innen, Vertretern*innen des Bundesministerium für Gesundheit, Vertretern*innen der Krankenkassen, sowie Wissenschaftlern*innen und Ärzten*innen, die mit dem Thema vertraut sind.
2. Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt. aufnimmt oder zumindest als behandlungsbedürftige Störung/Symptomatik anerkennt, die bei Nicht-Behandlung zu erheblichen Einschränkungen in der Lebensqualität führt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.
3. Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.