Procesi i peticionit ka mbaruar
A nossa última luta! Em Novembro de 2016 foi diagnosticado um tumor cerebral no nosso único filho Maurice (13). Este tumor não pode ser operado porque não é limitado por tecidos normais. Sem tratamento é mortal. Com os poucos medicamentos existentes no mercado não se conseguiram nenhuns resultados. Posto que ele tem uma mutação do tumor IDH 1, que pode ser tratada com um medicamento especial chamado IVOSIDENIB da firma norte-americana AGIOS, perguntámos várias vezes por este medicamento capaz de impedir a proliferação do tumor e de possibilitar vários anos de vida ao Maurice. Só que a Agios não quer vender o medicamento, alegando que este se encontra numa fase final de estudos clínicos, além de o Maurice ainda não ter 18 anos de idade. O medicamento apresentou diarreia como o risco secundário máximo (1 entre 20 pacientes). Tanto a dosagem como a toxicidade do medicamento são conhecidas pela Agios. Nós prescindimos por escrito de todos as reenvidicacoes legais, tanto dos médicos, como da firma Agios. No entanto, a Agios não nos quer dar o medicamento. Muito obrigado a todos os apoiantes, ficamos sem palavras. Sintam-se abraçados!
Update: 13/06/2017 Terça-feira 20 horas, telefonema da Agios : de novo uma recusa! Update: 16/06/2017 Sexta-feira 17h30, resposta e-mail da Agios : RECUSA! Desta vez não por não ter os 18 anos, mas sim por ser fora dos estudos clínicos! Sem piedade! POR FAVOR, reclamem vcs também: medinfo@agios.com
arsye
Este medicamento não se orienta pelo número de anos dos pacientes e funciona tão bem num jovem de 17, como de 18 anos. A diferença de 13 para 18 anos é menor que a de 18 para 95 anos. Os riscos secundários mantêm-se limitados. Se este medicamento não for dado ao Maurice , ele irá morrer de certeza, ele deve ser protegido contra o quê?!?! Ajudem-nos a salvar a vida do nosso filho, pedimos apenas uma assinatura online (ou uma queixa diretamente : medinfo@agios.com). Com o coração nas mãos pedimos a vossa ajuda. Muito obrigado!