Ablehnung des Gesetzentwurfs zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung

Hier wird auf dem Rücken von hilflosen Menschen kalkuliert, indem Beatmungspatienten in ein Heim gesteckt werden sollen. Große Angst ist auch bei Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) geweckt.Duchenne Muskeldystrophie (DMD) ist eine progrediente Muskelerkrankung, die den Kindern aufgrund eines Chromosomen-Defekts ihre Kraft zum Laufen und Bewegen nimmt. Somit sind die Kinder bereits in jungen Jahren auf einen Rollstuhl und Assistenz angewiesen. Ebenso ist die Atemmuskulatur betroffen, so dass im weiteren Verlauf Beatmung nötig wird. Unsere Patientenorganisation setzt sich für die Duchenne erkrankten Kinder und Familien ein und fördert die Forschung. Gleichfalls möchten wir, dass Betroffenen die Wahl haben, ihr eigenes Leben zu gestalten, z. B. in ihren eigenen 4 Wänden zu wohnen oder aber in ihrem Elternhaus leben und sterben zu dürfen.Es ist eine großartige humane Leistung der begleitenden Menschen, dass selbstbestimmtes Leben für die erkrankten Menschen möglich wird und so die Lebensfreude der Betroffenen erhalten bleibt. Das schafft kein Heim. Außerdem ist die Sicherung einer keimfreien Umgebung nicht in einem Heim gegeben.Die Gesellschaft hat sich nicht nur empathisch entwickelt, sie hat auch deutlich gemacht, dass es ihr wichtig ist, Minderheiten zu schützen. Egal, ob es um Flüchtlinge, Menschen mit Behinderung, das ungeborene Leben, Wohnungslose oder um gleichgeschlechtliche Partnerschaften geht – die Mehrheit der Menschen zeigt Toleranz und Akzeptanz. Es darf keinen Rückschritt geben. Die Kosten, die entstehen um das Leben mit besonderen Bedürfnissen möglich zu machen, dürfte für Deutschland keine finanzielle Bedrohung darstellen. Da es überhaupt an einem Konzept für derartige Ideen mangelt, ist die Annahme Kosten zu sparen unrealistisch. Denn erstmal müsste ein guter Platz für die Menschen geschaffen und entsprechend fachliche kompetente Menschen ausgebildet werden, dazu zählen Pflegekräfte, Ernährungsberater, Sozialarbeiter, Psychologen, Therapeuten, Ärzte und das der jeweiligen Grunderkrankung entsprechend. In dem Gesetzentwurf mangelt es an Fallbeispielen sowie an einem ausgereiften humanen Vorgehen. Bereits 2011 wurde eine Petition eingereicht, die darauf hinweist, dass jede Erkrankung ein spezielles Konzept für mehr Lebensqualität benötigt. In diesem Zusammenhang wurde ein inklusives Wohnkonzept vorgestellt. Es muss primär investiert werden, um vernünftige Möglichkeiten zu entwickeln. So könnte vermieden werden, dass wir Menschen bei solchen Gesetzesideen nicht um unser selbstbestimmtes Leben bangen müssen. Für Duchenne Familien ist mit diesem Vorschlag eine große Angst über die Zukunft ihrer Kinder ausgebrochen. Das darf im jetzigen Zeitalter nicht sein.Im Namen der Duchenne Gemeinschaft und allen Menschen, die auf Beatmung angewiesen sind, bitten wir innigst von exklusivem Gedankengut Abstand zu nehmen.