Region: Germany

Endlich Anerkennung und Pflegekosten Erstattung für ME/CFS Kranke

Petition is addressed to
Die Landessozialämter, Das Landesamt für Gesundheit und Soziales, Das Landratsamt, 
Das Versorgungsamt, Das Bezirksamt, Das Amt für Soziales und Gesundheit, Das Amt für Soziales
Das Sozialamt, Das Land, Das Betreuungsgericht, Das Landessozialgericht,

85 Signatures

17 %
500 for collection target

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  1. Launched 17/12/2025
  2. Time remaining > 9 months
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Petition is addressed to: Die Landessozialämter, Das Landesamt für Gesundheit und Soziales, Das Landratsamt, 
Das Versorgungsamt, Das Bezirksamt, Das Amt für Soziales und Gesundheit, Das Amt für Soziales
Das Sozialamt, Das Land, Das Betreuungsgericht, Das Landessozialgericht,

Die notwendigen Pflegekosten für schwerst ME/CFS Erkrankte müssen endlich übernommen werden! Bislang bleiben die horrenden Kosten meist auf den Angehörigen hängen.

Die zuständigen Stellen, Ämter, Gerichte, Behörden, Kassen, etc. sträuben sich mit Zähnen und Krallen, sämtlichen denkbaren Tricks und Spitzfindigkeiten gegen die Übernahme von Kosten der Pflege für schwerstkranke ME/CFS Patienten.

Gerichte stellen jahrelang 20-30 mal die gleichen sinnlosen Fragen mit einer Woche Antwortfrist, die aber schon verstrichen ist, wenn man den Brief erhält, da sie das Datum rückdatiert haben! Dann können sie behaupten, man würde nicht kooperieren. Die Betroffenen werden mit ständig neuen Anforderungen von Untersuchungen, psychologischen Gutachten, etc. drangsaliert, ein unerträglicher Stress für Menschen mit dieser Krankheit, denn sie vertragen kein Licht, keine Gerüche, z.B. Parfum und wenig Geräusche und kognitive Anstrengung! Sie sollen einfach aufgeben. Ich habe Psychologen erlebt, die mit kaum verständlichem gebrochenem Deutsch laut plärrend hereinkamen und nach Rasierwasser stunken. Ich musste sie sofort wegschicken, was natürlich wieder freudig als verweigerte Mitwirkung gewertet wurde.

Gerichte verschleppen Eil-Verfahren über 3 Jahre, Ämter, Kassen und andere Stellen haben angeblich über 20 Übergabe-Einschreiben mit Zeugenprüfung von Inhalt und Abgabe nicht erhalten oder behaupten, der Inhalt sei nicht da. Sie weigern sich, auch nachdem die Notwendigkeit der 24/7 Pflege durch viele Gutachten und das Bezirksamt bestätigt wurde, z.B., weil sie alle einfach ihre Zuständigkeit bestreiten.
Z.B., indem die Stellen, welche mit Teilhabe zuständig wären, die Teilhabe bestreiten und die, die nur für Pflege zuständig wären, auf die Teilhabe verweisen. Die Liste der Spitzfindigkeiten und Tricks ist unendlich, es ist überdeutlich, daß Sie einfach nicht wollen, denn sonst müssten sie rückwirkend über 300.000 € nachzahlen.

Solange diese skandalöse Praktik nicht öffentlich wird, können und werden sie das weiter treiben! Bitte helft, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen, tragt eigene Erfahrungen bei. Ich weiß, daß es vielen so ergeht.

Näheres auch auf der Website, die allerdings noch im Aufbau ist: https://www.mein-me-cfs.de

Reason

Ich bin der Vater einer seit 8 Jahren schwerst ME/CFS Erkrankten, wir bekommen immernoch keine Unterstützung und haben nahezu unsere gesamte Alterssicherung für die Pflege aufgebraucht. Ich kenne etliche Familien, denen es so ergeht. Es gibt 650.000 ME/CFS Fälle in Deutschland, nahezu alle werden von den Behörden systematisch ignoriert, drangsaliert und alleine gelassen.

Aber das ist nur ein Misstand aus dieser Problematik, z.B. gibt es keine zugelassenen Medikamente für ME/CFS Kranke. Falls man das große Glück hat, einen Hausarzt zu finden, der sich darauf einlässt, verschreiben sie die notwendigen Medikamente wenn überhaupt, nur auf Privatrezept. Bis heute haben 99 % der Ärzte keine Ahnung von der Krankheit und auch keine Lust und Zeit sich zu informieren, viele stempeln sie immernoch als psychosomatisch ab, obwohl seit 1967 bekannt ist, daß es eine neurologische Krankheit ist, oft als Folge einer Virusinfektion, z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber oder Covid 21 mit vielen, meist leichteren Fällen. Für ME/CFS eingerichtete Kliniken oder Pflegeeinrichtungen gibt es in ganz Deutschland keine, nur kleine Abteilungen, die leichtere Post Covid Patienten betreuen. Selbst die Charité hat nur eine Ambulanz. Nähere Infos zur Krankheit z.B. bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder anderen.

Zuständige Stellen sind, da sie leider nicht alle in das Feld reinpassen:
Die Landessozialämter, Das Landesamt für Gesundheit und Soziales, Das Landratsamt, Das Versorgungsamt, Das Bezirksamt, Das Amt für Soziales und Gesundheit, Das Amt für Soziales, Das Sozialamt, Das Land, Das Betreuungsgericht, Das Landessozialgericht, Das Gesundheitsministerium
, Die Krankenkasse, Die Pflegekasse, Die Rentenversicherung, Das Jobcenter

Thank you for your support, Harry Cornelius, Pfinztal
Question to the initiator

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Petition details

Petition started: 12/17/2025
Collection ends: 11/16/2026
Region: Germany
Topic: Welfare

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Ich unterstütze das, weil es eine sinnvolle Sache ist und wir auch etwas erreichen wollen. Ich hoffe, Ihr schafft das und könnt uns auch Helfen, die Delta Waldeck Frankenberg GmbH zu erhalten. Es sollen wichtige Arbeitsplätze im sozialen Bereich vernichtet werden. Hoffe auch auf Eure Unterschriften. Ich verbreite auch gerne Eure Petition. Vielen Dank Hier der Link: openpetition.de/!hqbgx

No CONTRA argument yet.

Why people sign

ME has a lower average quality of life than any illness it's been compared to including MS, Stage 4 cancer and renal failure. It is time we start looking after these people instead of abandoning them to their darkened rooms

ME is devastating and patients desperately need proper support

Yes, it is important.

Dieses totale Versagen des Sozialstaats muss ein Ende haben.

Es braucht mehr Hilfe bei chronisch kranken Menschen

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