Familien am Abgrund! Bitter nötig: neues Familienhilfegesetz!

Kinder brauchen Ihre Hilfe!

Unterstützen Sie ein neues Familienhilfegesetz!

Familien mit schwer kranken/behinderten Kindern stehen in der Regel am gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Abgrund, weil es keine bundeseinheitliche, gesetzliche Regelung gibt, die die betroffenen Familien und ihre Mitglieder mit der notwendigen Unterstützung versehen! In einer betroffenen Familie, wo in den ohnehin schweren Zeiten der Verdienst von beiden Elternteilen kaum noch für die Deckung der notwendigen Lebenskosten ausreicht, ist die normale Entwicklung von kranken/behinderten Kindern und besonders deren Geschwistern bedroht! Für diese Belange sollte theoretisch das Schwerbehindertengesetz einen so genannten Nachteilsausgleich regeln. Dieser bezieht sich jedoch ausschließlich auf die schwer kranke/behinderte Person und nicht auf die betroffene, benachteiligte Familie. Das Schwerbehindertengesetz stammt in wesentlichen Teilen aus der Nachkriegszeit und ist trotzdem oftmals Basis für wichtige Entscheidungen zu Behandlungen in der modernen Medizin, an die seinerzeit nicht mal ansatzweise gedacht wurde. Dazu kommt, dass die Einschätzung der Schwerbehinderung den Bundesländern und dessen medizinisch oft nicht qualifizierten Sachbearbeitern, zum Teil unter vollkommener Missachtung von Richtlinien der Fachärztekommissionen, überlassen wird. Oftmals bekommen Kinder in Ihrem Behindertenausweis die Merkzeichen „B = Notwendigkeit ständiger Begleitung“ oder „H = Hilflosigkeit“ mit der Begründung verweigert, dass sie sowieso hilfs- und begleitungsbedürftig seien!

Wir fordern Frau Andrea Nahles, hierfür zuständige Bundesministerin für Arbeit und Soziales und SPD- Bundestagsabgeordnete, auf zur: Schaffung eines bundesweiten Familienhilfegesetzes für Familien mit kranken/behinderten Kindern

Für eine möglichst normale Entwicklung und zum besonderen Schutz gerade auch der Geschwister.

In diesem Gesetz sollten u.a. folgende Kriterien berücksichtigt werden:

Ein Familiengesetz, das sofort ab Diagnose einer schweren Krankheit greift.

Bundesweit einheitlich Regelung, welche Unterstützung z.B. eine Familie bekommt, bei dessen Kind Krebs festgestellt wurde und die von einem Tag auf den anderen zu ihren laufenden Lebenskosten mit erheblichen Fahrkosten zu Spezialkliniken und für die Betreuung der Geschwister sowie Arbeitsausfall konfrontiert wird.

Bundesweit einheitlich Regelung, welche Unterstützung z.B. eine Schwangere bekommt, die z.B. bei Erhalt der Diagnose eines schweren - nicht korrigierbaren - Herzfehlers wie HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) die Unterstützung und Beratung in einer Spezialklinik brauchen, um Risiken und Chancen sowie Behandlungsmöglichkeiten dieser Fehlbildung zu kennen, bevor sie sich zu oder gegen eine Spätabtreibung entscheiden.

Ganz wichtig: Die qualifizierte Betreuung der Geschwisterkinder muss abgesichert werden!

Das Schwerbehindertengesetz ist weder auf Kinder eingestellt noch berücksichtigt es, dass lange Krankenhausaufenthalte und viele Therapien nicht nur das betroffene kranke Kind, sondern die gesamte Familie, besonders auch die Geschwisterkinder, beeinträchtigen, in der Entwicklung hemmen und im Alltag benachteiligen. Hohe zusätzliche Kosten und Arbeitsplatzverlust kommen in den meisten Fällen zu den seelischen und körperlichen Belastungen hinzu. Entsprechende gesetzliche Regelungen für einen entsprechenden Ausgleich müssen geschaffen werden.

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Unterschrift in dieser Petition

und unterstützen Sie den Kampf des Fontanherzen e.V. im Namen von Familien mit schwer kranken/behinderten Kindern für die Schaffung eines Familienhilfegesetzes. Denn es kann jedes Kind und jede Familie treffen!

Wir brauchen mit Ihrer insgesamt 50.000 Unterschriften um im Bundestag mit unserem Anliegen Gehör zu finden!