Ich bin selbst Betroffene und es ist sehr ermüdend, wenn man genau dann wenn man eh schon keine Kraft hat bei PVA, Sozialministerium, Krankenkasse und Co immer wieder um Unterstützung kämpfen muss, weil die Entscheider*innen die Krankheit trotz ofizeller Anerkennung einfach nicht kennen oder nicht kennen wollen oder einem unterstellen nicht ganz dicht zu sein obwohl man psychisch trotz schwerer Krankheit vollkommen gesund ist. Das kann so nicht bleiben. Es braucht Anerkennung von allen Stellen, Wissen bei allen Ärzt*innen, Behandlung die von Krankenkassen übernommen werden (aktuell gibt es nur 2 private Neurolog*innen und alle Therapien müssen schwer erkämpft werden und werden oft abgelehnt), Forschung um Begandlungsmöglichkeiten auszubauen, und eine Unterstützung von der oft sehr junge Betroffe gut und selbstständig leben können!
Ich bin selbst Betroffene und es ist sehr ermüdend, wenn man genau dann wenn man eh schon keine Kraft hat bei PVA, Sozialministerium, Krankenkasse und Co immer wieder um Unterstützung kämpfen muss, weil die Entscheider*innen die Krankheit trotz ofizeller Anerkennung einfach nicht kennen oder nicht kennen wollen oder einem unterstellen nicht ganz dicht zu sein obwohl man psychisch trotz schwerer Krankheit vollkommen gesund ist. Das kann so nicht bleiben. Es braucht Anerkennung von allen Stellen, Wissen bei allen Ärzt*innen, Behandlung die von Krankenkassen übernommen werden (aktuell gibt es nur 2 private Neurolog*innen und alle Therapien müssen schwer erkämpft werden und werden oft abgelehnt), Forschung um Begandlungsmöglichkeiten auszubauen, und eine Unterstützung von der oft sehr junge Betroffe gut und selbstständig leben können!