ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

ME/CFS ist eine sehr schwere ernstzunehmende Krankheit, die das Leben von Betroffenen massiv einschränkt. Gleichzeitig fehlen Verständnis und Akzeptanz bei ärztlichem Personal und Behandlungsmöglichkeiten. Von dieser Petition wünsche ich mir erstens Anerkennung für die Schwere der Krankheit, die wie ein Blitzschlag das gewohnte Leben zerstört; zweitens gravierende Verbesserungen in der medizinischen Versorgung und der Unterstützung, auf die man plötzlich angewiesen ist; und drittens die Bereitstellung von Forschungsgeldern für Behandlungsmöglichkeiten, und den Betroffenen einen Weg zurück in ein aktives selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Betroffene gehen durch die Hölle, sie sollten nicht noch so um Versorgung kämpfen müssen!!

Ich bin selbst betroffen. Die Versorgungslage ist sowohl in Österreich als auch in Deutschland katastrophal.

Ich arbeite mit schwer chronisch Kranken, wie mit Patienten mit dieser Krankheit umgegangen wird, ist furchtbar

Ich bin selbst Betroffene und es ist sehr ermüdend, wenn man genau dann wenn man eh schon keine Kraft hat bei PVA, Sozialministerium, Krankenkasse und Co immer wieder um Unterstützung kämpfen muss, weil die Entscheider*innen die Krankheit trotz ofizeller Anerkennung einfach nicht kennen oder nicht kennen wollen oder einem unterstellen nicht ganz dicht zu sein obwohl man psychisch trotz schwerer Krankheit vollkommen gesund ist. Das kann so nicht bleiben. Es braucht Anerkennung von allen Stellen, Wissen bei allen Ärzt*innen, Behandlung die von Krankenkassen übernommen werden (aktuell gibt es nur 2 private Neurolog*innen und alle Therapien müssen schwer erkämpft werden und werden oft abgelehnt), Forschung um Begandlungsmöglichkeiten auszubauen, und eine Unterstützung von der oft sehr junge Betroffe gut und selbstständig leben können!

Bin seit 2015 selbst betroffen.Seit 2019 bettlägerig 23 Stunden am Tag,pflegebedürftig.
Für uns,Betroffene gibt in Österreich 🇦🇹 keine einzige Anlaufstelle,Ordination,Krankenhaus die sind für uns interessiert ❗️❗️❗️ Weder Politiker noch Gesundheitsbehörden ❗️❗️❗️ Die Arroganz,Ignoranz und Umgang zuständigen (ÖGK,PVA...Ärzte ❗️) Behörden mit uns ist SKANDALÖS ❗️❗️❗️
Handvoll Ärzte in ganzem Österreich die sich mit ME/CFS auskennt für cca 30 000 Patienten ❗️❗️❗️
Fast 60 Jahren mit WHO weltweit anerkannte Krankheit G.93.3 existieret in Österreich nicht ???
Ich möchte mein Leben wieder zurück haben,darum ist mir die Petition WICHTIG ❗️

Ich bin selber seit fünf Jahren an ME/CFS erkrankt und wir brauchen dringend Unterstützung, Hilfe und Anerkennung dieser schweren Erkrankung

Weil die Politik schläft und die Versicherungen ein großes Interesse daran haben dass me/cfs Patienten nicht die Versorgung bekommen die Ihnen zusteht.

Weil wir im 21 Jhdt. leben, uns auf die Fahnen schreiben in einem Sozialstaat zu leben und nach 36 Jahren, arbeiten und einzahlen müssen wir betteln und auf “good will“ hoffen um behandelt zu werden!!! UNVERSTELLBAR! Ich hoffe auf einen Schwenk in der Regierung und der Ärzteschaft. BITTE

Es ist ein Unding, dass eine so massiv schwere neurologische Erkrankung weder gelehrt wird, noch Forschungsgelder zur Verfügung stehen, um Behandlungsformen zu finden. Es ist das Gleiche Dilemma, dass MS-Patienten damals erleiden mussten. Dies muss aufhören!!!

Der Diagnose folgen Horrorszenarien: emotional – körperlich – finanziell.

Weil ich auch von dieser Krankheit betroffen bin und sie seid 6 Jahren habe. Es muss endlich mehr geforscht und Gelder dafür freigegeben werden. Es muss unbedingt mehr Bewusstsein und Verständnis für CFS/ME geben.

Ich bin selbst an ME/CFS erkrankt und es gibt keine Unterstützung, sehr wenig Verständnis sogar von Ärzten und es ist ein fürchterlicher Kampf zusätzlich zu der so schweren Erkrankung.
Ich kämpfe seit Jahren um die Anerkennung der Frühpensionierung. Ohne Erfolg. Mein Leben ist zu 80 % eingeschränkt.
Ärzte sind nicht aufgeklärt. Es gibt NICHTS welches dieses Leid lindert.
Es fehlt an Allem. Und es grenzt wirklich teilweise an Menschenunwürdigkeit welches sehr traurig ist in einem Land wie unserem. Ich bitte sie für mich und alle Betroffenen inständig um Hilfe.
Danke.

I represent EMEC, the European ME Coalition. We are an advocacy group for persons suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Europe. Our team consists of ME/CFS patients and carers who strive for high-quality scientific research so that one day an effective treatment for this debilitating illness can be found.
Our work led to the creation of the first European resolution on ME/CFS. We hope Austria will act on the resolution, so that Austrian (and by extension European) ME/CFS patients will have brighter prospects.

Eine Krankheit mit so vielen „Gesichtern“ existiert für die Ärzteschaft nicht und wird meist als psychische Erkrankungen fehldiagnostiziert. Betroffene erleben einen ungeheuerlichen Leidensdruck, der häufig mit Unverständnis – auch aus dem familiären Umfeld – sowie mit gesellschaftlicher Isolation einhergeht.

Es braucht so dringend Forschung und Hilfe für MECFS-Betroffene! Meine Partnerin ist seit 6 Jahren sehr schwer betroffen, 95% bettlägerig. Ohne finanzielle Unterstützung, da MECFS nicht gescheit anerkannt ist. Auch oft fehlt Hoffnung, da Politik und Medizin nach wie vor die Dringlichkeit von Hilfe nicht sehen bzw. sehen wollen? Es muss politisch nun endlich etwas für diese leidenden Menschen getan werden, damit sie hoffentlich bald wieder ein lebenswertes Leben führen können!

Um die Krankheit anerkennen zu lassen- mein bester Freund ist daran erkrankt

Seit 1969 die WHO diese Erkrankung anerkannt hat, sind viele viele Jahre vergangen.
Jedes einzelne Schicksal von uns ME/Cfs PatientInnen würde wohl schon ein dickes Buch an meist negativen Erlebnissen umfassen.
Die Dringlichkeit, dass uns endlich geholfen wird, dass wir Anerkennung finden bei Ärzte(Versicherungen/Ämtern ect. , dasss endlich geforscht wird und dafür Gelder bereit gestellt werden, ist gleichermaßen hoch!

Weil so viele Betroffene endlich fachliche Hilfe, menschenwürdiges Behandlung und Anerkennung verdienen.

Die Hilfe für ME/CFS Betroffene muß in einem Gleichgewicht zu MS Erkrankten stehen. Anzahl und Schwere des Leidens ist sogar höher. Forschung und Therapie ist volkswirtschaftlich und ethisch geboten.

Damit Erkrankten endlich geholfen wird

Weil mein Bruder schwer an ME/CFS erkrankt ist und vom Staat allein gelassen wird - keine Versorgung und kaum Forschung. Das muss sich ändern! In Deutschland, in Österreich, auf der ganzen Welt!

Meine Frau ist an Me/cfs erkrankt und ich finde es muss dringend mehr Aufklärungsarbeit und Forschung betrieben werden

Researcher focused on ME/CFS

ME/CFS sind schwerste, chronische Krankheiten und wir sind den Betroffenen schuldig, Behandlungsmöglichkeiten zu finden!

Das die Ärzte sich mehr mit dieser Krankheit auseinandersetzen

ME/CFS ist eine schwere Erkrankung und nicht selten.
Bei keiner anderen Erkrankung ist die Lage hinsichtlich Anerkennung, Versorgung und Wirkstoffforschung so katastrophal. Hier muss sich schnell etwas ändern!

Anerkennung der Erkrankung, Versorgung der Betroffenen und ggf. Angehörigen, Aufklärung im medizinischen und therapeutischen Bereich, Information, Forschung, Förderung, Rückhalt für Betroffene Menschen und deren Angehörige/Umfeld.

Bin selber betroffen und müssen die ME/CFS bekannter machen und die Fehldiagnosen bzw Falsche Therapien verhindern

Außerdem hab ich Österreichische Vorfahren und möchte die ME/CfS Kranken hier unterstützen

mir ist wichtig, dass diese Menschen, die an dieser heimtükischen Krankheit leiden, endlich mehr Unterstützung bekommen