Περιοχή: Αυστρία
Υγεία

ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

Η αναφορά απευθύνεται σε
Österreichische Bundesregierung, Österreichisches Parlament
26.938 Υποστηρικτικό 19.987 σε Αυστρία

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  1. Ξεκίνησε 2021
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  3. Υποβληθέντα
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση
στον/-ην/-ο 15.10.2021

Eigene CFS-Erkrankung seit mehr als 10 Jahren.
Mangelhafte medizinische Versorgung, keine relevanten Therapieoptionen.
CFS wird trotz extremer körperlicher Einschränkungen im Sozialsystem/Grundsicherung/Arbeitsunfähigkeit nicht (an)erkannt, da keine Kenntnisse/keine Fachkompetenz/fehlende (Selbst)verpflichtung zur Fachfortbildung. Forschung (= Chance auf Heilung, relevante Verbesserung durch Therapie) ist völlig unterfinanziert.
Insgesamt ist CFS für alle Betroffenen (= auch Angehörige der Erkrankten) ein Desaster.

στον/-ην/-ο 15.10.2021

Weil ich eine betroffene Frau kenne, die einen leidvollen und tw. kränkenden Weg gehen musste, bis die Diagnose feststand. Jetzt fehlt es an wirksmer Therapie für die tw. sehr heftigen Schmerzzustände. Mehr Forschung in diesem Bereich würde viel Leid mindern

Weil wir keine Unterstützung haben!
Weil wir dahinvegetieren!
Weil wir abgestempelt und verleumdet werden!
Weil uns keiner glaubt!
Weil wir völlig in Stich gelassen werden!
Weil wir keine Zukunfts Perspektive haben!
Weil wir sogar selbst von Ärzten fertig gemacht werden, statt von ihnen Hilfe zu bekommen!!!!

στον/-ην/-ο 20.10.2021

Seit 1998 bin ich nach einer EBV-Infektion selbst betroffen von CFS. Es erschüttert mich nach wie vor, dass dieses Krankheitsbild kaum erforscht ist und nur unzureichend behandelt werden kann. Hoffnung macht das Mediament BC 007 der Firma Berlin Cures, mit dem innerhalb von Stunden (!) in Fallstudien der Universität Erlangen Patienten geheilt wurden, die schwer an Covid 19 erkrankt waren. Das Medikament vernichtet Autoimmunantikörper, die auch bei CFS eine Rolle spielen. Wir brauchen dringend und sofort Forschung, die dieses Medikament auch hinsichtlich seiner Wirkung für ME/CFS untersucht!

Leide seit 10 Jahren an ME/CFS, bisher unerkannt, viele falsche Diagnosen, von Gutachter betrogen. Bin im Alltag, körperlich, mental, psychisch, sozial, finanziell massivst eingeschränkt (fast zur Gänze). Mein Leben hat seit 10 Jahren keinen Sinn

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