Regija: Austrija
Zdravlju

ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

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Österreichische Bundesregierung, Österreichisches Parlament
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  1. Pokrenut 2021
  2. Zbirka završena
  3. Poslato
  4. Dijalog s primateljem
  5. Odluka

I have had ME (Myalgic Encephalomyelitis) for 26 years, & this is a global problem. The whole world, their governments, medical personnel & education systems needs to keep up with the myriads of biological research that shows this as a very serious, hugely debilitating disease. Doctors & health professionals need to be educated about it, learn how to help as much as they can with the many symptoms, & BELIEVE their patients. We have suffered barbaric neglect for decades. This needs to stop!

Zu lange wurden Menschen mit Postinfektiösen Folgeerkrankungen mit ihrem Schicksal allein gelassen. Der internationale Stand des Wissens zu ME/CFS hat sich in den letzten Jahren massiv verändert. Heute steht nicht mehr in Frage, dass es sich bei ME/CFS um eine schwerwiegende neuroimmunologische Multisystemerkrankung handelt. Doch diese Erkenntnisse haben sich bisher noch nicht in einer angebrachten patientenzentrierten Versorgung nach aktuellen Wissen etabliert. Es ist ein medizinischer Skandal, wieso bis heute so viele Betroffene ohne zeitnahe Diagnose, hausärztliche Begleitung und angebrachte Versorgung bleiben. Hilfsmittel wie Rollstühle und mehr werden zu oft noch verwahrt und schwererkrankte Menschen müssen einen jahrelangen, oft juristischen Kampf, um Anerkennung ihrer Leistungsansprüche, führen. Damit muss endlich Schluss sein.

Die Betroffenen führen ein Leben im Schatten und sollten mehr Unterstützung erfahren - zumal es durch Long-Covid in den nächsten Jahren immer mehr Betroffene geben wird. Hilfe sollte also so schnell wie möglich auf den Weg gebracht werden!

Weil das CFS wahrlich viel zu wenig anerkannt wird und die meisten Betroffenen mit der Diagnose Depression in eine Schublade zugeordnet werden. Zudem werden wirkungslose Antidepressiva verordnet ...
Viele "instrumentalisierte" Gutachter negieren einfach das CFS und verschlechtern somit zusätzlich die Lebensqualität von Betroffenen ...

Weil meine Tochter an ME/CFS erkrankt ist und es für mich als Mutter unerträglich ist, zusehen zu müssen, wie es ihr als einst sehr aktive Frau, immer schlechter geht. Ebenso ist es unerträglich dass es keine angemessene Therapie gibt, vor allem aber bin ich fassungslos über Ärzte und Gutachter, die meine Tochter und auch andere Betroffene nicht ernst nehmen und dadurch noch zusätzlich enorme Last auferlegt wird und das Leben schwer machen.

Weil es keine Versorgung für Betroffene gibt.
Weil die Ärzte die Krankheit psychopathologisieren. Weil es wegen mangelnder Forschung keine Aussicht auf Heilubg gibt. Weil die Qual der Betroffenen unendlich groß ist... und Weil es jeden treffen kann... unabhängig von Alter, Geschlecht, oder Hautfarbe.

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