Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - https://post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - https://12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - https://timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - https://www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - https://www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Uzasadnienie
Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Link do petycji
Niniejsza petycja została przetłumaczona na następujące języki
Przetłumacz teraz tę petycję
Nowa wersja językowa-
Wijzigingen in de petitie
przez 2 dni -
Wijzigingen in de petitie
przez 2 dni -
Wijzigingen in de petitie
u 10.05.2024
Narzędzia rozpowszechniania petycji.
Masz własną stronę internetową, bloga lub cały portal internetowy? Zostań orędownikiem i mnożnikiem tej petycji. Mamy banery, widżety i API (interfejs), które można zintegrować z Twoimi stronami. Do narzędzi
Dlaczego ludzie podpisują
Be
Er wordt te weinig aandacht gegeven aan deze onderwerpen, de omgang met patient is verwerpelijk. Ik ben naar NL gaan wonen owv het feit dat de BE dokters mij niet wilde/"konden" helpen. Ik had een zeldzame bacterie 10 jaar lang, niemand un BE mij ooit serieus genomen...3 maanden later in NL gevonden...schaam jullie BE.
Maasmechelen
Omdat ik zelf aan de ziekte Myasthenia Gravis lijd.
Muizen
My sister struggles with CVS
Hechtel
Met deze problematiek al vaak te maken gehad in mijn directe omgeving en hun impact op het dagelijkse leven van dichtbij gezien
Diepenbeek
Omdat er te weinig onderzoek, aandacht en herkenning gaat naar de ziekte