Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent
- Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
- Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
- Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
- La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
- Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
- Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».
Associations de patients et groupes qui soutiennent
Post Covid Gemeenschap - https://post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - https://12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - https://timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - https://www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - https://www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Begrundelse
Not Recovered Belgium veut se battre pour les besoins de tous les patients atteints de maladies infectieuses post-aiguës telles que l'EM/SFC, Long-Covid, POTS, Lyme et Fibromyalgie.
On remarque que:
- Les gens contractent encore ces maladies quotidiennement et restent donc gravement handicapés pendant une longue période.
- La qualité de vie des personnes atteintes d’une forme grave de la maladie est très faible, c’est pourquoi certains ne voient d’autre issue que l’euthanasie.
- Les médecins manquent de connaissances sur ces maladies, ce qui conduit à des diagnostics tardifs et erronés.
- Les médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes ne reconnaissent pas suffisamment la PEM et donnent donc des conseils et des traitements incorrects, entraînant une aggravation de la maladie.
- Il n’y a pas suffisamment de clarté sur le type de spécialiste qui devrait surveiller la maladie, et il manque une approche coordonnée.
- Les connaissances sur les médicaments qui combattent les symptômes sont insuffisantes
- On utilise encore des thérapies inefficaces et contre-productives (thérapies cognitivo-comportementales, thérapie par l'exercice gradué)
- Il y a encore des médecins qui pensent que la maladie est « dans la tête »
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Debatter
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Hvorfor folk underskriver
Falisolle
Ma fille est atteinte de EM
Seraing
Souffrant depuis plus de 2 ans de covid long je me sens abandonnée par le corps médical et la société et je ne sais plus comment trouver de l’aide alors que ma vie n Est que souffrances
Warneton
Pour soutenir la recherche afin d aider une amie qui souffre du COVID long
Comines
J’ai une amie qui est malade, nous avons des enfants du même âge et c’est incompréhensible de savoir qu’elle est malade et que personne n’a trouvé de solution pour la guérir !!!
Hachy
Je suist atteint d’EM/SFC