ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

Weil ich seit Jahren selbst betroffen bin und keinerlei Hilfe bekomme, geschweige denn eine Diagnose. Alles wird auf die Psyche geschoben, und genau das macht einen psychisch krank, gaslightning in dieser Form führt zu Verbitterung bis hin zur totalen Selbstaufgabe.

Da ich durch meine Arbeit als kinesiologin immer wieder mit Menschen mit ME/CSF zu tun habe u erlebe , wie isoliert hilflos diese Menschen mit ihrer Krankheit sind ! Anerkennung ist absolut notwendig

Fa Innere Medizin. Ich betreue ca 2 dutzend dieser Patienten

I have had ME/CFS for many years and I know how hard it is to understand this illness. People with ME/CFS suffer enough without the additional hardship of not being understood and the practical difficulties that might then follow, leading to even more suffering.

I have ME/CFS for 32 years and have been severely affected by it for 27 years. I was mildly affected for the first four years and don’t think I would have become severely affected if I had been diagnosed earlier.

Absolute Unterversorgung

Maladie depuis 10 ans

Ich bin leider selber an ME/CFS erkrankt. Mir kann niemand helfen weil entweder kein Arzt diese Krankheit erkennt und man als Psycho abgestempelt wird oder aber auch keine richtige Behandlung bekannt ist.

Bitte fangt an uns irgendwie zu helfen.

Lg M. Romito

CFS ist für nahezu alle Ärzte noch ein Tabuthema. Man läuft von Arzt zu Arzt, bekommt nur "Laborwerte sehen super aus, körperliche Untersuchung ist auch ok, ich kann nichts tun", wird als Psychosomat bezeichnet oder erhält eine Überweisung zum Psychater.

Mit einem positiven Coronatest fällt das unter Long-Covid und man bekommt Behandlungen erster Klasse, und den Rat zur Impfung.

Ich studiere Medizin und möchte später als Ärztin jeden Patienten mit so viel Wissen wie es geht behandeln und hoffe, dass durch die Petition auch Studien gestartet werden könnten und man mehr über diese Krankheit herausfindet.

Recognition and better understanding of ME/CFS is important.We need every country to help. Patients in Austria need better support please.

mehrere Familienmitglieder sind betroffen

I have friends who suffer from this horrible chronic condition. We need to find ways to assist them

Die Situation von uns ME-Erkrankten ist unsäglich, menschenunwürdig und grausam. Ein Leben der Qualen, Missachtung und gefährlicher Falschbehandlung, das muss endlich ein Ende haben.

Weil es nicht menschlich ist eine derartig offensichtliche Krankheit nicht anzuerkennen, nur weil die Menschheit noch zu unfähig war diese genauer zu erforschen.

Bin selbst seit mehreren Jahren betroffen und bekomme nicht einmal Pflegegeld. Neurologen drucken Diagnose nicht einmal aus - nicht behandelbar, nicht anerkannt. Man kann maximal noch 2 Stunden täglich aus dem Bett und ist ohne Hilfen völlig aufgeschmissen.

Weil ich selbst betroffen bin und mir das alleine einen Weg zu finden - nicht nur damit zurechtzukommen, sondern auch ganz alltäglich organisatorisch finanziell sozial damit zu leben - eine Aufgabe war - und ist! - deren Scheitern immer gleich ums Eck liegt.

Bin auch selbst betroffen und es gibt weder Verständnis, Anteilnahme und Lösungen

Ich bin selbst Betroffener und habe viel Lebenszeit, Lebensqualität und Lebensfreude durch die mangelnde Versorgung verloren, ich fühle mich von Regierung und Gesundheitswesen verarscht wenn ich sehe was andere Erkrankungen seit Jahren an Aufmerksamkeit bekommen. Vermutlich geht's wie immer nur ums Geld weil Big Pharma kein Interesse an uns hat: Es gibt eben (noch?) keine teuren Medikamente gegen CFS...

Ich bin selbst seit 1978 betroffen. Ärzte kannten/kennen die Erkrankung nicht. Bis 2015 wurde ich immerwieder fehldiagnostiziert bzw. wurden meine Beschwerden verharmlost und ignoriert. Durch falsche Therapien und Empfehlungen wurde ich von anfangs mild betroffen schließlich bettlägerig. Selbst nach der Diagnose wurde die Erkrankung von Behörden ignoriert und verharmlost. Ich wurde zum einem psychiatrischen Gutachten genötigt, welches aussagt, das ich psychisch keine schwerwiegenden Beeinträchtigungen habe. (Habe ich ja auch nicht, denn es handelt sich um eine schwere neuroimmunologische körperliche Erkrankung) Daraufhin wurde ich von der Rentenversicherung als voll arbeitsfähig eingestuft.

Weil mein bruder betroffen ist und ich es wichtig finde !!!

Ich bin selbst betroffen und mein Leben steht seitdem auf dem Kopf.

I suffer from Cfs and have a hatd time finding help.

I have M.E. and we need more support

Mein Bruder (34) ist seit 13 Jahren an ME/CFS erkrankt, bekanntlich ohne adäquate Hilfe zu bekommen

Weil ich selbst betroffen bin

Damit mehr Leute erfahren, worum es sich bei ME/CFS handelt.

Weil diese Krankheit so viel von der Selbständigkeit nimmt und man Unterstützung braucht

Weil eine Freundin seit Jahren daran leider und ich wünsche, dass ihr geholfen wird, körperlich, medizinisch und psychisch sozial durch Anerkennung

Wir wollen Behandling. Und Forschung.