Gesundheitswesen - Verbesserung der Lebenssituation von Duchenne erkrankten Kindern und deren Familien

Von: SIlvia Hornkamp

An:   Deutschen Bundestag in Deutschland

Wir möchten die Lebenssituation von Duchenne erkrankten Kindern und deren Familien verbessern. Dazu zählen Anerkennung der Erkrankung, Verbesserung der Versorgungsstrukturen, Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen (Schule,Ausbildung, Arbeitsleben,Freizeit), der Krankheit angemessene Bescheide hinsichtlich Pflegestufe, Hilfsmittel, Schwerbehindertenausweis, Abschaffung der Bittstellerei der Patienten, Verankerung der Erkrankung im Gesetz, Förderung unserers deutschlandweiten Duchenne Zentrum.

Begründung: Die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne verändert das Leben der Familien nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung z. B. Schulbildung und noch viele weitere Sorgen prägen den Alltag von Duchenne Familien. Die progressive Erkrankung verlangt einen ständigen Einsatz von Pflege, der ab dem Alter von 6 Jahren, wo sich gesunde Kinder gerade anfangen selbst zu pflegen, stetig steigt. Die Anleitung und Begleitung zur Selbstversorgung der Duchenne Jungen ist trotz großer Anstrengung für die Eltern selbstverständlich. Doch weit schlimmer sind die Beantragungen und Erklärungen, die eigentlich unseren Alltag erleichtern sollen, aber uns oft zu Bittstellern bei Behörden, Krankenkassen, Medizinischen Diensten werden lässt. Hintergrund sind dabei oft die fehlenden Informationen über die Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne. Meistens sind Pädagogen, Therapeuten und Pflegepersonal über die Muskeldystrophie Duchenne nicht ausreichend informiert und verunsichert im Umgang mit den kranken Jungen. Hier ist Aufklärung dringend nötig. Benachteiligt werden die Kinder in der Schule, Arbeitswelt und Freizeitmöglichkeiten. Auch die Familien erleben viele Einschränkungen und können zum Teil nur bedingt einer Beschäftigung nachgehen, da die Betreuung der Kinder gewährleistet sein muss. Mit einer Umfrage haben wir die derzeitige Lebenssituation von Duchenne erkrankten und deren Familien ermitteln können. Diese können wir gerne zur Verfügung stellen und die Ausführung belegen. Die Entstehung eines Innovativ-Zentrums der Deutschen Duchenne Stiftung soll deutschlandweit die sozialpädagogische und psychologische Problematik auffangen, von Diagnosestellung, über Umgangsstrategien, Inklusionsproblemen bis hin zu Lebensfragen. Bisher gibt es kein vergleichbares Angebot für Duchenne erkrankte Kinder und deren Familien. Das Innovativ-Zentrum der Deutschen Duchenne Stiftung soll der Ausgrenzung Abhilfe schaffen. Es soll barrierefrei und mit Pflegebetten ausgestattet sein. Es soll Raum schaffen für die betroffenen Menschen. Z. B. kann mit einem 3 Tages Aufenthalt die Erstdiagnose aufgegriffen und mit entsprechenden Gesprächsangeboten der Schock besser verarbeitet werden. Wir möchten in unserem Innovativ-Zentrum schulen, beraten, tagen und helfen. Freizeitangebote für betroffene Kinder sollen den Alltag zu Hause entlasten. Auch stoßen wir auf Grenzen bei Umsetzung unserer Informationsveranstaltungen, Mitgliederversammlung oder Zusammenkünfte für unsere Familien. Ausreichend barrierefreie Übernachtungsmöglichkeiten zu finden, ist ein Problem. Viele Anfragen erreichen uns von Pädagogen, Therapeuten und Medizinern, wie eine optimale Zusammenarbeit mit Duchenne Jungen aussehen könnte. Diesbezüglich sollen Schulungen erfolgen. Auch Fragen zur Lagerung oder sinnvolle Physiotherapie könnten in Workshops angeboten werden. Ernährungserziehung müsste ebenfalls eingebracht werden. Vielen Dank!

12.01.2012 (aktiv bis 24.02.2012)

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