Pet 2-17-15-212-032409
Gesundheitswesen
Der Deutsche Bundestag hat die Petition am 13.11.2014 abschließend beraten und
beschlossen:
Die Petition der Bundesregierung - dem Bundesministerium für Gesundheit - zu
überweisen.
Begründung
Der Deutsche Bundestag möge Initiativen ergreifen, die Lebenssituation von
Duchenne-erkrankten Kindern und deren Familien zu verbessern.
Dazu zählen u. a. Anerkennung der Erkrankung, Verbesserung der
Versorgungsstrukturen, Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen, der Krankheit
angemessene Bescheide hinsichtlich Pflegestufe, Hilfsmittel,
Schwerbehindertenausweise, gesetzliche Verankerung der Erkrankung.
Zu den Einzelheiten des Vortrages der Petentin wird auf die von ihr eingereichten
Unterlagen verwiesen.
Die Eingabe war als öffentliche Petition auf der Internet-Seite des Deutschen
Bundestages eingestellt. Es gingen 804 Mitzeichnungen sowie
65 Diskussionsbeiträge ein.
Zu diesem Thema liegt dem Petitionsausschuss eine weitere Eingabe mit verwandter
Zielsetzung vor, die wegen des Sachzusammenhangs einer gemeinsamen
parlamentarischen Prüfung zugeführt wird. Der Ausschuss bittet daher um
Verständnis, dass nicht auf alle vorgetragenen Gesichtspunkte eingegangen werden
kann.
Das Ergebnis der parlamentarischen Prüfung stellt sich auf der Grundlage von
Stellungnahmen der Bundesregierung wie folgt dar:
Der Petitionsausschuss weist grundlegend darauf hin, dass es sich bei der
Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) um eine seltene, neuromuskuläre Erkrankung
mit fortschreitendem Muskelschwund und zunehmender Muskelschwäche handelt,
die erblich bedingt ist und bereits im Kindesalter zu Krankheitszeichen führt. Die vor
allem betroffenen Jungen werden rollstuhlpflichtig und versterben im frühen
Erwachsenenalter. Die DMD mit einer Erkrankungshäufigkeit von 1:100.000 Jungen
zählt entsprechend der EU-weiten Definition zu den seltenen Erkrankungen.
Die ambulante ärztliche Versorgung von Duchenne-Betroffenen kann in der
gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) durch unterschiedliche Leistungserbringer
erfolgen (§ 95 Abs. 1 Satz 1 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch – SGB V). Einer der
möglichen Leistungserbringer können sog. Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) nach
§ 119 SGB V sein. § 119 Abs. 1 SGB V bestimmt, dass SPZ, die fachlich-medizinisch
unter ständiger ärztlicher Leitung stehen und die Gewähr für eine leistungsfähige und
wirtschaftliche, sozialpädiatrische Behandlung bieten, vom Zulassungsausschuss
(§ 96) zur ambulanten, sozialpädiatrischen Behandlung von Kindern ermächtigt
werden können. Die Ermächtigung ist zu erteilen, soweit und solange sie notwendig
ist, um eine ausreichende sozialpädiatrische Behandlung sicherzustellen.
Nach § 119 Abs. 2 SGB V ist die Behandlung durch SPZ auf diejenigen Kinder
auszurichten, die wegen der Art, Schwere oder Dauer ihrer Krankheit oder einer
drohenden Krankheit nicht von geeigneten Ärzten oder in geeigneten
Frühförderstellen behandelt werden können. Die Zentren sollen mit den Ärzten und
den Frühförderstellen eng zusammenarbeiten.
Durch das Gesetz zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen in der Gesetzlichen
Krankenversicherung (GKV-Versorgungsstrukturgesetz – GKV-VStG) vom
22.12.2011 wurde § 116b (Ambulante spezialfachärztliche Versorgung) SGB V zum
01.01.2012 weiter entwickelt. Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen
bedürfen einer besonderen Expertise und einer abgestimmten Diagnostik und
kontinuierlichen Behandlung durch ein interdisziplinäres oder interprofessionelles
Team. Mit dieser Zielrichtung wird stufenweise eine ambulante, spezialfachärztliche
Versorgung für "Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen, seltene
Erkrankungen und hochspezialisierte Leistungen" als eigenständiger Bereich in der
GKV mit gleich hohen, speziellen Qualitätsanforderungen für niedergelassene
Vertragsärztinnen und Vertragsärzte und Krankenhäuser geschaffen (§ 116b
SGB V). Dabei werden einzelne Erkrankungen und Leistungen gesetzlich
vorgegeben. Die Konkretisierung und Ergänzung dieses Versorgungsbereiches
erfolgt durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Rahmen gesetzlicher
Vorgaben durch Richtlinien (§ 116b Abs. 4 SGB V).
Die neuromuskulären Erkrankungen werden im Katalog der § 116b-Leistungen bei
"seltene Erkrankungen und Erkrankungszuständen mit entsprechend geringen
Fallzahlen" ausdrücklich genannt (§ 116b Abs. 1 Satz 2 Nr. 2 Buchstabe d SGB V).
Nach § 116b Abs. 4 Satz 2 konkretisiert der G-BA die Erkrankungen nach Abs. 1
Satz 2 nach der Internationalen Qualifikation der Krankheiten … und bestimmt den
Behandlungsumfang. Um die Einführung der ambulanten, spezialfachärztlichen
Versorgung zu beschleunigen, wurde dem G-BA insoweit aufgegeben, die von ihm
durch Richtlinie zu regelnde Konkretisierung bis zum 31.12.2012 vorzunehmen. Für
Krankenhäuser besteht grundsätzlich freier Zugang zur Versorgung, wenn die
Erfüllung der jeweils festgelegten Anforderungen nachgewiesen werden kann
(§ 116b Abs. 2 SGB V).
Die Verankerung des neuen ambulanten, spezialfachärztlichen
Versorgungsbereiches beinhaltet umfangreiche spezifische gesetzliche Regelungen
insbesondere zu den Zugangsvoraussetzungen, der Ergänzung und
Weiterentwicklung des gesetzlichen Kataloges nach § 116b Abs. 1 SGB V durch den
G-BA sowie zu der Abrechnung der Leistungen. Die Auswirkungen auf die
Patientenversorgung, die Kostenträger und Leistungserbringer sollen nach § 116b
Abs. 9 SGB V evaluiert werden, um auf dieser Grundlage sachgerecht einen
etwaigen zukünftigen gesetzgeberischen Handlungsbedarf ermitteln zu können.
Dazu wird eine den Zeitraum von fünf Jahren nach Inkrafttreten der Regelung
umfassende gesetzliche Evaluations- und Berichtspflicht verankert. Die Bewertungs-
und Berichtspflicht… obliegen dem Spitzenverband Bund, der Kassenärztlichen
Bundesvereinigung und der Deutschen Krankenhausgesellschaft gemeinsam… Die
Ergebnisse der Evaluation sind dem BMG von den Beteiligten zum 31.03.2017
zuzuleiten (Bundestags-Drucksache 17/8005 vom 30.11.2011, S. 118 f.).
Soweit mit der Petition Erleichterungen hinsichtlich der Teilhabe am normalen Alltag
sowie eine gesetzliche Verankerung der DMD gefordert werden, weist der
Petitionsausschuss auf Folgendes hin:
Das Gesetz zur Neuausrichtung der Pflegeversicherung (Pflege-Neuausrichtungs-
Gesetz - PNG) vom 23.10.2012 sieht u.a. vor, dass die Leistungen der
Pflegeversicherung flexibilisiert werden und die betroffenen Pflegebedürftigen und
ihre pflegenden Angehörigen mehr Wahlrechte erhalten. Das ambulante
Sachleistungsangebot, das sich bisher auf Grundpflege und hauswirtschaftliche
Versorgung beschränkte, wird um Betreuungsleistungen erweitert. Pflegebedürftige
können seit dem 01.01.2013 anstelle der bisherigen standardisierten
Komplexleistungen mit den ambulanten Pflegediensten auch ein Zeitkontingent
vereinbaren, um damit die Pflege und Betreuung nach ihren Wünschen genauer
gestalten zu können.
Der Grad der Behinderung wird unter Berücksichtigung des biopsychosozialen
Modells des modernen Behindertenbegriffs nach Aussage der Bundesregierung
gegenüber dem Petitionsausschuss allein durch das Ausmaß der Beeinträchtigung
der Teilhabe in allen Lebenslagen und somit ausschließlich final bestimmt. Daher
sind für die Feststellung einer Behinderung nicht eine Diagnose oder deren
Einordnung in eine Klassifikation, sondern nur die Auswirkung einer
Funktionsstörung bzw. das Zusammenwirken mehrerer Funktionsstörungen relevant.
Je nach Art und Ausmaß der objektivierbaren Funktionseinschränkung ist es
Aufgabe des versorgungsärztlichen Gutachters, ggf. Analogien zu anderen
Erkrankungen zu ziehen. Muskelkrankheiten sind in den "Versorgungsmedizinischen
Grundsätzen" (Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10.12.2008)
Teil B 18.6 aufgeführt.
Ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 erhalten behinderte Menschen einen
Schwerbehindertenausweis. Der GdB wird nach Zehnergraden festgestellt. Bei der
Feststellung werden alle vorhandenen Beeinträchtigungen berücksichtigt (§ 69
Neuntes Buch Sozialgesetzbuch - SGB IX). Grundlage für die Beurteilung von
Beeinträchtigungen sind die genannten versorgungsmedizinischen Grundsätze der
Versorgungsmedizin-Verordnung. Damit ist sichergestellt, dass die Beurteilungen in
der Bundesrepublik Deutschland nach einem einheitlichen Schema erfolgen.
Soweit mit der Petition der Krankheit angemessene Bescheide hinsichtlich der
Pflegestufe gefordert werden, weist der Petitionsausschuss auf Folgendes hin:
Unabhängig vom oben genannten PNG setzen Leistungen der Pflegeversicherung,
sofern es sich nicht um die Betreuungsleistungen für Menschen mit erheblich
eingeschränkter Alltagskompetenz nach § 45a Elftes Buch Sozialgesetzbuch
(SGB XI) handelt, mindestens erhebliche Pflegebedürftigkeit (Pflegestufe I) voraus.
Dafür muss mindestens täglicher Hilfebedarf bei wenigstens zwei der im Gesetz
genannten Verrichtungen aus den Bereichen der Körperpflege, der Ernährung oder
der Mobilität sowie ergänzend der hauswirtschaftlichen Versorgung bestehen. Der
Zeitaufwand, den ein Familienangehöriger oder eine andere, nicht als Pflegefachkraft
ausgebildete Pflegeperson für die erforderlichen Leistungen der Grundpflege
einschließlich hauswirtschaftlicher Versorgung benötigt, muss wöchentlich im
Tagesdurchschnitt mindestens 90 Minuten betragen. Hiervon müssen mehr als
45 Minuten täglich auf die Verrichtungen der Körperpflege, der Ernährung oder der
Mobilität entfallen. Bei pflegebedürftigen Kindern ist zu beachten, dass nur der
Pflegeaufwand berücksichtigt werden kann, der über den natürlichen,
altersbedingten Pflegebedarf hinausgeht.
Der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) hat bei der Begutachtung zu
berücksichtigen, dass nicht die Schwere der Erkrankung oder Behinderung, sondern
allein der aus der konkreten Schädigung und Beeinträchtigung der Aktivitäten
resultierende Hilfebedarf in Bezug auf die gesetzlich definierten Verrichtungen als
Grundlage der Bestimmung der Pflegebedürftigkeit dient. Daher begründet eine
bestimmte Erkrankung nicht "automatisch" eine Pflegebedürftigkeit im Sinne des
SGB XI. Auch Entscheidungen in einem anderen Sozialleistungsbereich über das
Vorliegen einer Behinderung oder die Gewährung einer Rente sind kein Maßstab für
die Feststellung der Pflegebedürftigkeit. Die Voraussetzungen der Pflegebedürftigkeit
nach dem SGB XI sind daher unabhängig vom Vorliegen z. B. einer Minderung der
Erwerbsfähigkeit oder eines Grades der Behinderung gesondert festzustellen.
Der Petitionsausschuss weist in diesem Zusammenhang darauf hin, dass mit den
Leistungen der Pflegeversicherung weder eine Vollversorgung der Pflegebedürftigen
noch eine Versorgung aller Hilfsbedürftigen und Kranken, die nicht pflegebedürftig
sind, angestrebt wird. Die Pflegeversicherung stellt eine soziale Grundsicherung dar,
die Eigenleistungen der Versicherten für ihre Betreuung und Versorgung bzw. für
eine vorsorgliche zusätzliche freiwillige Absicherung des Risikos der
Pflegebedürftigkeit und sonstiger Hilfsbedürftigkeit nicht entbehrlich machen. Im
Übrigen bleibt das Gesetzgebungsverfahren bezüglich einer Reform der Sozialen
Pflegeversicherung in der 18. Legislaturperiode abzuwarten.
Hinsichtlich der mit der Petition geforderten Förderung des deutschlandweiten
Duchenne-Zentrums wies die Bundesregierung gegenüber dem Petitionsausschuss
auf Folgendes hin:
Das Innovativ-Zentrum der Deutschen Duchenne-Stiftung soll deutschlandweit die
sozialpädagogischen und psychologischen Probleme auffangen, die bei der DMD
auftreten können, von Diagnosestellung über Umgangsstrategien bis hin zu
Lebensfragen. Nach eigenem Bekunden soll das Zentrum spezialisiert sein auf
Beratung, psychologische und sozialpädagogische Aspekte, Schulungen,
Koordination von Forschungsaktivitäten und Freizeitaufenthalte für Betroffene.
Danach gehen die Aufgaben eines solchen Zentrums über den Leistungsbereich der
GKV hinaus.
Das BMG, das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der
Achse e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) haben zusammen mit
25 Bündnispartnern 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen
Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Dabei werden die Belange der Patienten
durch den Achse e. V. und die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen
mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG-
Selbsthilfe) vertreten.
Das NAMSE hat zum Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit
seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Die Fülle an verschiedenen
seltenen Erkrankungen (nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation 7.000-
8.000), an unterschiedlichen Initiativen sowie die enge Verknüpfung von Forschung,
Versorgung und Selbsthilfe machen eine Bündelung notwendig, die durch das
NAMSE erfolgen soll. Das NAMSE führt bestehende Initiativen zusammen, vernetzt
Forscher und Ärzte und soll Informationen für Ärzte und Patienten aus einer Hand
zur Verfügung stellen. Basierend auf bereits bestehenden Strukturen und
europäischen Erfahrungen sollte das Bündnis Grundlagen für einen nationalen
Aktionsplan erarbeiten, der allen Betroffenen zugutekommt. Der "Nationale
Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wurde am 28.08.2013 der
Öffentlichkeit vorgestellt.
Der Petitionsausschuss anerkennt und begrüßt das Engagement der Deutschen
Duchenne-Stiftung. Die dem Ausschuss von der Stiftung im Rahmen des
Petitionsverfahrens übersandten Unterlagen vermitteln ein eindrucksvolles Bild
hinsichtlich der Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Unter
Berücksichtigung der Stellungnahmen der Bundesregierung sowie der dargestellten,
vom Deutschen Bundestag beschlossenen Regelungen des GKV-
Versorgungsstrukturgesetzes, insbesondere seiner Evaluierungspflicht, empfiehlt der
Petitionsausschuss, die Petition der Bundesregierung - dem Bundesministerium für
Gesundheit - zu überweisen.
Der abweichende Antrag der Fraktion von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, die Petition
der Bundesregierung - dem Bundesministerium für Gesundheit - als Material zu
überweisen, den Fraktionen des Deutschen Bundestages zur Kenntnis zu geben,
soweit die Verbesserung der Lebenssituation von Duchenne erkrankten Kindern und
deren Familien gefordert ist, und das Petitionsverfahren im Übrigen abzuschließen,
wurde mehrheitlich abgelehnt.
Begründung (PDF) 
