Hilfe für erkrankte Kinder: Beschleunigte Zulassung von SRP-9001 mit Muskelerkankung #DMD

09.08.2023 klo 21.59

Sehr geehrte Unterzeichnende der Petition,

wir möchten uns herzlich bei Ihnen für Ihre wertvolle Unterstützung bedanken! Ihre Unterschrift und Ihr Engagement sind von großer Bedeutung, denn nur gemeinsam können wir eine positive Veränderung bewirken.

Wir möchten Sie darüber informieren, dass die Petition offen für alle Personen ist, die sich mit den Anliegen identifizieren und sich für deren Umsetzung einsetzen möchten. Das bedeutet, dass Sie die Petition gerne auch in Ihrem Familien- und Freundeskreis weitergeben dürfen. Je mehr Unterstützer wir gewinnen, desto größer ist unsere Chance, gehört zu werden und die gewünschten Veränderungen zu erreichen.

Darüber hinaus möchten wir Ihnen mitteilen, dass es auch möglich ist, die Petition auszudrucken und händisch im Freundeskreis oder auf der Arbeit Unterschriften zu sammeln. Diese können Sie uns dann per E-Mail zukommen lassen, damit wir sie hinzufügen können. Bitte achten Sie dabei darauf, dass die Unterschriften lesbar und gut erkennbar sind.

Hier Datei herunterladen

www.openpetition.eu/pdf/unterschriftenformular/hilfe-fuer-erkrankte-kinder-beschleunigte-zulassung-von-srp-9001-mit-muskelerkankung-dmd

Hier Fotos vom Unterschriften Papier hochladen

www.openpetition.eu/eingang/petition/hilfe-fuer-erkrankte-kinder-beschleunigte-zulassung-von-srp-9001-mit-muskelerkankung-dmd

Wir werden Sie regelmäßig über den Fortschritt unserer Bemühungen informieren. Zögern Sie nicht, uns bei Fragen oder Anliegen zu kontaktieren. Ihre Meinung ist uns wichtig und wir möchten sicherstellen, dass wir Ihre Anliegen bestmöglich vertreten.

Nochmals vielen herzlichen Dank für Ihre Unterstützung! Gemeinsam können wir einen positiven Unterschied machen.

Mit freundlichen Grüßen,

Kai Lüchtefeld
iakforkai@googlemail.com

Duchenne Elternhilfe
Duchenne Connect e.V

25.07.2023 klo 13.26

Liebe Unterstützende,

damit noch mehr Menschen von der Petition erfahren, haben wir von openPetition einen Post zur Petition auf Facebook, Twitter und Instagram veröffentlicht - gerne mitmachen & teilen, teilen, teilen:

+++ Facebook: www.facebook.com/photo.php?fbid=666547005499171&set=a.363629215790953

+++ Twitter: twitter.com/openPetition/status/1683786806855098368?s=20

+++ Instagram: www.instagram.com/p/CvHfZaOMQCL/

Bitte mit Freunden, Bekannten und Familie teilen. Jedes “Gefällt mir ” (Like), aber vor allem geteilte Inhalte (Shares) sorgen dafür, dass noch mehr Menschen von der Petition erfahren. Die Petition kann auch in Facebook-Gruppen geteilt werden.

Wer nicht in den Sozialen Netzwerken ist, kann Freunde, Bekannte und Familie per Whatsapp oder E-Mail auf die Petition hinweisen:

+++ Kurzlink zur Petition: www.openpetition.eu/!kindermitdmd

Vielen Dank für Ihr Engagement!
Ihr openPetition-Team

22.07.2023 klo 13.19

Sammelziel erhöht und Unterstützende eingefügt


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist: youtu.be/LnsYl6COBsA

Diese Petition wird unterstützt von :

Duchenne Elternhilfe Deutschland

Duchenne Connect e.V.

Deutsche Duchenne Stiftung

Verein Marathon aus Österreich

Deutscher Rollstuhl Verband

Feuerwehren, Rettungsdienste uvm

Der Bürgermeister von Recklinghausen

Die Stadtverwaltung Dortmund

Radio VEST

...

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

Bei der häufigsten Form, der Duchenne-Muskeldystrophie, ist die Prognose ernst. Die Betroffenen sterben am fortschreitenden Abbau der Herz- und Atemmuskulatur meist im Alter von 20 bis 25 Jahren.

In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mitPatienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.

Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.

FDA Zulassungs Votum: www.youtube.com/live/k33d4h-CpGU?feature=share

Weitere Informationen zum Thema SRP-9001 erhalten Sie hier.

12.07.2023 klo 22.47

Video der Zulassung bei der FDA eingefügt


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist.

youtu.be/LnsYl6COBsA

FDA Zulassungs Votum

www.youtube.com/live/k33d4h-CpGU?feature=share

05.07.2023 klo 18.42

Ich habe einen Link eingefügt mit einem Video von den ersten Kindern, die diese Therapie erhalten haben.


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist.

youtu.be/LnsYl6COBsA

DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

Bei der häufigsten Form, der Duchenne-Muskeldystrophie, ist die Prognose ernst. Die Betroffenen sterben am fortschreitenden Abbau der Herz- und Atemmuskulatur meist im Alter von 20 bis 25 Jahren.

In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mitPatienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.

Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.

Weitere Informationen zum Thema SRP-9001 erhalten Sie hier.