Aufgrund eines erbitterten Meinungsstreits in der medizinischen Fachwelt und der daraus resultierenden Verunsicherung von Ärzten ist die Versorgung von Patienten mit Borreliose und anderen zeckenübertragenen Infektionen nicht in ausreichendem Maße gewährleistet. Borreliose und Co-Infektionen stellen wegen dieses Streits einen Sonderfall dar, und Patienten sowie ihre behandelnden Ärzte bedürfen deshalb bis zur Klärung dieses Fachdisputs eines besonderen gesetzlichen Schutzes. Europäische Borreliosepatienten fordern deshalb ein Gesetz auf europäischer und auf der jeweiligen nationalen Ebene, das ihre Rechte auf adäquate Therapie garantiert – ähnlich den Gesetzen in den US-Bundesstaaten Vermont (vom 11.3.2014) und New York (Bill number: A7558A).

Durch das Gesetz sollten die folgenden Forderungen realisiert werden:

1.) Aufklärungspflicht des behandelnden Arztes gegenüber dem Patienten über den existierenden medizinischen Meinungsstreit in Bezug auf Diagnostik und Therapie. Verpflichtende Aufklärung des Patienten über seine Wahlfreiheit hinsichtlich der Behandlung und Diagnostik. Garantie der Wahlfreiheit in Bezug auf die Therapie.

2.) Ausschluss von Regressforderungen der Versicherer oder kassenärztlichen Vereinigungen gegenüber jenen behandelnden Ärzten, die sich nicht an die Empfehlungen der European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) oder an nationale Leitlinien halten.

3.) Ersetzen des mangelhaften, nicht standardisierten ELISA Suchtest als Screening-Test durch den Western-Blot. Übernahme der Kosten für diesen Test durch die Krankenkassen. Bis zur Entwicklung eines standardisierten und zuverlässigen serologischen Tests stärkere Beachtung der klinischen Symptome in der ärztlichen Praxis. Verpflichtende Aufklärung der Patienten über die Mangelhaftigkeit existierender Tests.

4.) Übernahme der Behandlungskosten – auch für indizierte Langzeit-Antibiosen - durch die Krankenkassen.

5.) Anerkennung der Persistenz von Symptomen bei einem Teil der Patienten mit allen sozialversicherungsrechtlichen Folgen.

6.) Multidisziplinäre, heterogene Besetzung aller nationalen Gremien (Leitlinien-Kommissionen, nationale Referenzzentren) mit Vertretern unterschiedlicher Ansätze unter Einbeziehung aller Studien.

7.) Erhöhung der Forschungsausgaben für Diagnostik und Therapie. Initiierung von Langzeit-Therapie-Studien.

8.) Einführung einer europaweiten/nationalen Meldepflicht für Lyme-Borreliose und Co-Infektionen, einschließlich Erweiterung der Falldefinitionen.

9.) Aufklärung der Bevölkerung über die zum Teil schwerwiegenden Folgen eines Zeckenstiches.

10). Verbindliche Weiterbildung der Ärzte. Die konträren Ansichten in medizinischen Fachkreisen (mangels Evidenzen) - und der ausschließlich empfehlende Charakter existierender Leitlinien muss Bestandteil dieser Weiterbildung sein.

Reden

In den USA wurden zwei Leitlinien publiziert, die beide den Anspruch erheben, evidenzbasiert zu sein. Zum einen sind dies die Leitlinien der Infectious Disease Society of America (IDSA) aus dem Jahr 2006, zum anderen die „evidence-based guidelines for the management of lyme disease“ der International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) aus dem Jahr 2004. Beide Leitlinien basieren auf nahezu konträren Meinungen zu Diagnostik, Art und Dauer der Therapie, Schwere der Erkrankung, Persistenz der Symptome und möglicher Chronifizierung. In beiden Gesellschaften finden sich renommierte Mediziner und Wissenschaftler. Mittlerweile hat dieser Disput eine hohe emotionale Dimension erreicht, sodass nur noch ein „Beharren“ auf der eigenen Position und Leugnen/Ignorieren von Studien der „Gegenseite“ einen „Gesichtsverlust“ verhindern können. In Europa orientiert sich die Mehrheit der herrschenden Meinung – so auch die Empfehlungen der EUCALB - an den IDSA-Leitlinien, obwohl deren Thesen nicht durch evidenzbasierte Studien bewiesen werden konnten (z. B. kein Nachweis für die vollständige Eliminierung der Erreger nach der vorgeschlagenen Standardtherapie) bzw. die angeführten Studien starke Mängel im Studiendesign aufweisen. Leitlinien sollten eine Übersicht der aktuellen Literatur widerspiegeln. Die meisten Leitlinien-Kommissionen sind bislang nicht paritätisch besetzt. Studienergebnisse, welche den eigenen Thesen der Kommissionsmitglieder widersprechen, werden systematisch ignoriert. Dies führte zu einer dramatischen Situation im Praxisalltag (s.u.) und zu einer weltweiten/europaweiten Mobilisierung betroffener Patienten. In den USA gelang es den Patientenorganisationen bereits, einen gesetzlichen Anspruch auf Wahlfreiheit bei der Therapie durchzusetzen. In Europa sind diese Rechte bislang nicht garantiert. Dies soll sich durch diese Petition ändern.

Realität im Praxisalltag: Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass eine Orientierung an den IDSA- oder nationalen IDSA-angelehnten Leitlinien häufig nicht zu einer Genesung führt. Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass sich unter Langzeit-Antibiosen (welche laut IDSA-Leitlinien nicht empfohlen werden) bei den betroffenen Patienten die Symptome bessern. Die Wartezeiten auf Termine bei Ärzten, die Borreliose länger und intensiver therapieren, betragen mittlerweile nahezu ein Jahr. Die meisten praktizieren ausschließlich privat. So wird Lyme-Borreliose einschließlich der von Zecken übertragenen Co-Infektionen zu einer Erkrankung, bei der nur noch wohlhabende Patienten eine adäquate Versorgung erhalten. Kassenärzte sehen sich bei der Therapie langwieriger Borreliose-Erkrankungen mit Regressforderungen der Krankenkassen bzw. kassenärztlichen Vereinigungen konfrontiert. Dies führt zunehmend dazu, dass Ärzte Borreliose nur noch privat behandeln.
Ärzte, die den existierenden S1-Leitlinien (niedrigste Qualitätsstufe!) der AWMF vertrauen und bei deren Patienten die Symptome persistieren, verordnen keine Antibiotika mehr und diagnostizieren häufig stattdessen psychosomatische Erkrankungen. Dies führt in einigen Fällen bis zur Zwangseinweisung in die Psychiatrie, davon sind auch Kinder betroffen. Aufgrund der Leugnung der Schwere und Symptompersistenz der Krankheit durch Gutachter, die sich an den qualitativ schlechten Leitlinien orientieren, haben Patienten keinen Schutz bei Erwerbsminderung aufgrund ihrer Erkrankung und verarmen. Bei Patienten, bei denen die Symptome persistieren, ist die Frage der finanziellen Mittel sowie der intellektuellen Fähigkeit, sich mit der Thematik zu befassen und letztendlich die soziale Kompetenz im Umgang mit dem Arzt ausschlaggebend dafür, ob sie eine adäquate Behandlung erhalten oder nicht.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

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  • Sehr geehrte Unterzeichner der Petition,

    der Petitionsausschuss des deutschen Bundestages hat uns mitgeteilt, dass das Petitionsverfahren beendet ist. Der Petitionsausschuss sieht keine Notwendigkeit einer speziellen Gesetzgebung für Patienten, die an zeckenübertragenen Krankheiten leiden.

    Wie begründet der Petitionsausschuss diese Entscheidung?

    Vorab muss gesagt werden, dass sich der Petitionsausschuss sehr intensiv mit der Petition befasst und eine detaillierte Antwort verfasst hat. Diese detaillierte Antwort werden wir auf unserer Webseite einstellen, sobald wir hierfür die Erlaubnis erhalten.

    Der Petitionsausschuss sieht durchaus die Probleme – er bestätigt uns sogar schriftlich, dass zum Beispiel die Serologie eine limitierte Aussagekraft hat und betont, dass dies wohl auch in der neuesten Leitlinie so enthalten sein wird (was noch abzuwarten bleibt). Die Gründe für die Beendigung der Petition liegen im Wesentlichen in der Tatsache, dass es nach Auffassung des Petitionsausschusses für eine Gesetzesänderung keine Notwendigkeit gibt, da es, so die Argumentation, bereits existierende Gesetze gäbe, die einfach nur konsequent angewandt werden müssten. Ein weiterer Grund ist die Tatsache, dass der Gesetzgeber sich nicht in medizinische Behandlungen einmischt, sondern diese den Fachgesellschaften überlässt, die wiederum Leitlinien erstellen.

    Insbesondere unsere Forderung nach einer besseren Aufklärung über alle Therapieansätze sieht der Petitionsausschuss bereits gesetzlich geregelt und weist darauf hin, dass Ärzte, die Patienten nicht über alle Therapieansätze unterrichten schadensersatzpflichtig sind.

    Zur Frage der Kostenerstattung durch die Krankenkassen verweist der Ausschuss darauf, dass bereits heute alle Therapien, die ein Arzt als notwendig erachtet, von den Kassen erstattet werden. Da aber die Leitlinie nur eine maximale Therapie von 4 Wochen empfehle, werden längere Therapien nicht von den Ärzten auf Kasse verordnet, obwohl sie das könnten und diese Therapien dann auch bezahlt würden.

    Zur Forderung nach einer flächendeckenden Meldepflicht äußert der Petitionsausschuss, dass das Kriterium für eine Einführung lediglich die Verbreitung einer Krankheit und deren Gefahr für die öffentliche Gesundheit sei und nicht von der Schwere der Erkrankung abhänge.

    Das ist im Wesentlichen der Standpunkt des Petitionsausschusses, der im Detail auf alle unsere Forderung ausführlich und durchaus sachlich eingeht.

    Wie bewerten wir diese Entscheidung?

    Zunächst wollen wir herausstellen, dass viele Mitglieder von OnLyme-Aktion.org und auch andere Organisationen sowie Privatpersonen sich sehr für den erfolgreichen Verlauf der Petition eingesetzt haben. Hierfür danken wir allen ausdrücklich. Schon unter diesem Aspekt war die Petition ein Erfolg.

    OnLyme-Aktion.org hat sich darüber hinaus durch Kontakte zur Politik für die Petition eingesetzt. Es fanden mehrere Termine mit Abgeordneten statt, sowie ein Besuch beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten im Bundesgesundheitsministerium.

    Auch wenn sich durch die Petition an der Situation für die Patienten bedauerlicherweise nichts verändert hat, so kann man doch festhalten, dass es uns gelungen ist, an wichtigen Stellen ein Bewusstsein für die Problematik zu erzeugen. Häufige Rückfragen seitens der Politik bei bestimmten Akteuren in den jeweiligen Fachgesellschaften haben jenen verdeutlicht, dass die Problematik weiterhin existent ist. Dies war und ist auch künftig sehr wichtig. Wenn wir schweigen, geraten wir in Vergessenheit. Durch die Petition haben wir gezeigt, dass es uns weiterhin gibt! Aus diesem Grund war es eine gute Entscheidung, diese Petition durchzuführen.

    Die Begründung des Petitionsausschusses, sich aus den Therapieempfehlungen herauszuhalten und diese auf Fachgesellschaften zu delegieren, kann und muss auch positiv bewertet werden. Sie ist ein Bekenntnis zur Behandlungsfreiheit, die wir dringend brauchen und die in anderen Ländern nicht so gegeben ist wie in Deutschland. (Wir müssen zwar unsere Behandlung selbst bezahlen, aber wir haben zumindest häufig Zugang dazu).

    Enttäuschend ist hingegen die Auffassung des Petitionsausschusses, dass bereits in einem ausreichenden Maße durch das Robert-Koch-Institut und das Nationale Referenzzentrum zur Borreliose geforscht würde.

    Wie geht es weiter?

    Die Begründung des Petitionsausschusses hat aber auch klar gemacht, wie wichtig unsere Mitarbeit bei den Leitlinien ist. Unsere Beteiligung – sowie die Beteiligung der Deutschen Borreliosegesellschaft und des BFBD ist für den Gesetzgeber offenbar eine Garantie, dass dort brauchbare Leitlinien erstellt werden. Dies zeigt noch einmal dramatisch auf, dass es wichtig ist, dass wir jeden Dissens deutlich dokumentieren. Wir müssen darauf drängen, dass die Thematik der eingeschränkten Aussagekraft der Serologie in der Leitlinie erwähnt wird, ebenso sollte deutlich werden, dass wiederholte und längere Antibiosen zumindest als Option zur Verfügung stehen. Ein Erfolg wäre auch, wenn Empfehlungen der ILADS dort wenigstens in einem Anhang aufgezeigt würden. All dies sind „Türöffner“ für Therapien und irgendwann einmal auch zu bezahlten Therapien - auch bei bereits bestehender Gesetzeslage. Aus diesem Grund ist die Argumentation des Petitionsausschusses teilweise durchaus nachvollziehbar. Veränderungen müssen an der medizinischen Front und nicht an der politischen erreicht werden.

    Wir werden uns durch unsere Mitarbeit bei den Leitlinien weiterhin mit großer Vehemenz für die Interessen der Borreliose-Patienten einsetzen, denn der Status Quo ist alles andere als zufriedenstellend.

    Zusammenfassend können wir also feststellen: Auch wenn wir unsere Wunschziele noch lange nicht erreicht haben, war die Petition für uns Patienten ein (kleiner) Erfolg. Wir danken allen, die uns bei dieser Aufgabe unterstützt haben. Wir geben auch weiterhin Patienten eine Stimme. Der Kampf geht weiter!

    Mit freundlichen Grüßen

    OnLyme-Aktion.org

  • Sehr geehrte Unterstützer,

    unsere Petition befindet sich noch im Petitionsausschuss des deutschen Bundestages. Sobald wir Neuigkeiten haben, werden wir Sie informieren.

    Onlyme-Aktion.Org

  • Sehr geehrter Unterzeichner unserer Petition,

    der Petitionsausschuss des deutschen Bundestages hat uns heute informiert, dass der Ausschussdienst des Petitionsausschusses nunmehr für die parlamentarische Beratung unseres Anliegens eine Beschlussempfehlung mit Begründung erstellen wird, die von mindestens zwei Bericht erstattenden Abgeordneten der Regierungskoalition und der Opposition geprüft wird.

    Anschließend wird der Petitionsausschuss unser Anliegen beraten und sodann dem Deutschen Bundestag eine Beschlussempfehlung vorlegen.

    Wir werden Sie weiter informieren, sobald wir Neues erfahren.
    Danke, dass Sie die Petition unterstützt haben.

    Mit freundlichen Grüßen

    Onlyme-Aktion.Org

Discussie

pro

?Die Kontroverse in der Lyme-Krankheitsforschung ist eine beschämende Angelegenheit. Die ganze Sache ist politisch verdorben. Das Geld geht an Leute, die in den vergangenen 30 Jahren immer das Gleiche hervorgebracht haben, nämlich nichts Das bedarf keinen weiteren Kommentar

contra

Ein Gesetz nur für Borreliose und dann noch nach amerikanischem Vorbild ist sinnlos und kurzsichtig. Die Situation dort und die Erreger dort unterscheiden sich von hier. Niemand hat nur Borrelien, sondern immer multiple Belastungen, die sich aus verschiedenen Erregern, auch Viren und vielen anderen Belastungen aus Umweltbelastungen, autoimmunen Prozessen und vielen anderen zusammensetzen. Was sollen die anderen Betroffenen sagen, bei denen das CFS vorrangig ist oder EBV oder Bornavirus oder andere? Denen geht es nicht anders bzw. besser.