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Bild zur Petition mit dem Thema: Schutz für Patienten mit Borreliose und Co-Infektionen Schutz für Patienten mit Borreliose und Co-Infektionen
  • Door: Niet openbaar
  • Aan: Bundesminister für Gesundheit
  • Regio: Deutschland meer
    Categorie: Gezondheid mehr
  • Status: De petitie werd geweigerd
    Taal: Duits
  • Beëindigd
  • 8.477 Unterstützende
    Inzameldoel bereikt.

Korte link

Schutz für Patienten mit Borreliose und Co-Infektionen

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Aufgrund eines erbitterten Meinungsstreits in der medizinischen Fachwelt und der daraus resultierenden Verunsicherung von Ärzten ist die Versorgung von Patienten mit Borreliose und anderen zeckenübertragenen Infektionen nicht in ausreichendem Maße gewährleistet. Borreliose und Co-Infektionen stellen wegen dieses Streits einen Sonderfall dar, und Patienten sowie ihre behandelnden Ärzte bedürfen deshalb bis zur Klärung dieses Fachdisputs eines besonderen gesetzlichen Schutzes. Europäische Borreliosepatienten fordern deshalb ein Gesetz auf europäischer und auf der jeweiligen nationalen Ebene, das ihre Rechte auf adäquate Therapie garantiert – ähnlich den Gesetzen in den US-Bundesstaaten Vermont (vom 11.3.2014) und New York (Bill number: A7558A).

Durch das Gesetz sollten die folgenden Forderungen realisiert werden:

1.) Aufklärungspflicht des behandelnden Arztes gegenüber dem Patienten über den existierenden medizinischen Meinungsstreit in Bezug auf Diagnostik und Therapie. Verpflichtende Aufklärung des Patienten über seine Wahlfreiheit hinsichtlich der Behandlung und Diagnostik. Garantie der Wahlfreiheit in Bezug auf die Therapie.

2.) Ausschluss von Regressforderungen der Versicherer oder kassenärztlichen Vereinigungen gegenüber jenen behandelnden Ärzten, die sich nicht an die Empfehlungen der European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) oder an nationale Leitlinien halten.

3.) Ersetzen des mangelhaften, nicht standardisierten ELISA Suchtest als Screening-Test durch den Western-Blot. Übernahme der Kosten für diesen Test durch die Krankenkassen. Bis zur Entwicklung eines standardisierten und zuverlässigen serologischen Tests stärkere Beachtung der klinischen Symptome in der ärztlichen Praxis. Verpflichtende Aufklärung der Patienten über die Mangelhaftigkeit existierender Tests.

4.) Übernahme der Behandlungskosten – auch für indizierte Langzeit-Antibiosen - durch die Krankenkassen.

5.) Anerkennung der Persistenz von Symptomen bei einem Teil der Patienten mit allen sozialversicherungsrechtlichen Folgen.

6.) Multidisziplinäre, heterogene Besetzung aller nationalen Gremien (Leitlinien-Kommissionen, nationale Referenzzentren) mit Vertretern unterschiedlicher Ansätze unter Einbeziehung aller Studien.

7.) Erhöhung der Forschungsausgaben für Diagnostik und Therapie. Initiierung von Langzeit-Therapie-Studien.

8.) Einführung einer europaweiten/nationalen Meldepflicht für Lyme-Borreliose und Co-Infektionen, einschließlich Erweiterung der Falldefinitionen.

9.) Aufklärung der Bevölkerung über die zum Teil schwerwiegenden Folgen eines Zeckenstiches.

10). Verbindliche Weiterbildung der Ärzte. Die konträren Ansichten in medizinischen Fachkreisen (mangels Evidenzen) - und der ausschließlich empfehlende Charakter existierender Leitlinien muss Bestandteil dieser Weiterbildung sein.

Reden:

In den USA wurden zwei Leitlinien publiziert, die beide den Anspruch erheben, evidenzbasiert zu sein. Zum einen sind dies die Leitlinien der Infectious Disease Society of America (IDSA) aus dem Jahr 2006, zum anderen die „evidence-based guidelines for the management of lyme disease“ der International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) aus dem Jahr 2004. Beide Leitlinien basieren auf nahezu konträren Meinungen zu Diagnostik, Art und Dauer der Therapie, Schwere der Erkrankung, Persistenz der Symptome und möglicher Chronifizierung. In beiden Gesellschaften finden sich renommierte Mediziner und Wissenschaftler. Mittlerweile hat dieser Disput eine hohe emotionale Dimension erreicht, sodass nur noch ein „Beharren“ auf der eigenen Position und Leugnen/Ignorieren von Studien der „Gegenseite“ einen „Gesichtsverlust“ verhindern können. In Europa orientiert sich die Mehrheit der herrschenden Meinung – so auch die Empfehlungen der EUCALB - an den IDSA-Leitlinien, obwohl deren Thesen nicht durch evidenzbasierte Studien bewiesen werden konnten (z. B. kein Nachweis für die vollständige Eliminierung der Erreger nach der vorgeschlagenen Standardtherapie) bzw. die angeführten Studien starke Mängel im Studiendesign aufweisen. Leitlinien sollten eine Übersicht der aktuellen Literatur widerspiegeln. Die meisten Leitlinien-Kommissionen sind bislang nicht paritätisch besetzt. Studienergebnisse, welche den eigenen Thesen der Kommissionsmitglieder widersprechen, werden systematisch ignoriert. Dies führte zu einer dramatischen Situation im Praxisalltag (s.u.) und zu einer weltweiten/europaweiten Mobilisierung betroffener Patienten. In den USA gelang es den Patientenorganisationen bereits, einen gesetzlichen Anspruch auf Wahlfreiheit bei der Therapie durchzusetzen. In Europa sind diese Rechte bislang nicht garantiert. Dies soll sich durch diese Petition ändern.

Realität im Praxisalltag: Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass eine Orientierung an den IDSA- oder nationalen IDSA-angelehnten Leitlinien häufig nicht zu einer Genesung führt. Praktizierende Ärzte und Patienten erleben, dass sich unter Langzeit-Antibiosen (welche laut IDSA-Leitlinien nicht empfohlen werden) bei den betroffenen Patienten die Symptome bessern. Die Wartezeiten auf Termine bei Ärzten, die Borreliose länger und intensiver therapieren, betragen mittlerweile nahezu ein Jahr. Die meisten praktizieren ausschließlich privat. So wird Lyme-Borreliose einschließlich der von Zecken übertragenen Co-Infektionen zu einer Erkrankung, bei der nur noch wohlhabende Patienten eine adäquate Versorgung erhalten. Kassenärzte sehen sich bei der Therapie langwieriger Borreliose-Erkrankungen mit Regressforderungen der Krankenkassen bzw. kassenärztlichen Vereinigungen konfrontiert. Dies führt zunehmend dazu, dass Ärzte Borreliose nur noch privat behandeln.
Ärzte, die den existierenden S1-Leitlinien (niedrigste Qualitätsstufe!) der AWMF vertrauen und bei deren Patienten die Symptome persistieren, verordnen keine Antibiotika mehr und diagnostizieren häufig stattdessen psychosomatische Erkrankungen. Dies führt in einigen Fällen bis zur Zwangseinweisung in die Psychiatrie, davon sind auch Kinder betroffen. Aufgrund der Leugnung der Schwere und Symptompersistenz der Krankheit durch Gutachter, die sich an den qualitativ schlechten Leitlinien orientieren, haben Patienten keinen Schutz bei Erwerbsminderung aufgrund ihrer Erkrankung und verarmen. Bei Patienten, bei denen die Symptome persistieren, ist die Frage der finanziellen Mittel sowie der intellektuellen Fähigkeit, sich mit der Thematik zu befassen und letztendlich die soziale Kompetenz im Umgang mit dem Arzt ausschlaggebend dafür, ob sie eine adäquate Behandlung erhalten oder nicht.

Uit naam van alle ondertekenaars

Freudenberg, 04-08-2014 (aktiv bis 03-02-2015)


Nieuws

Sehr geehrte Unterzeichner der Petition, der Petitionsausschuss des deutschen Bundestages hat uns mitgeteilt, dass das Petitionsverfahren beendet ist. Der Petitionsausschuss sieht keine Notwendigkeit einer speziellen Gesetzgebung für Patienten, die an ...

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Debat met betrekking tot de petitie

PRO: ?Die Kontroverse in der Lyme-Krankheitsforschung ist eine beschämende Angelegenheit. Die ganze Sache ist politisch verdorben. Das Geld geht an Leute, die in den vergangenen 30 Jahren immer das Gleiche hervorgebracht haben, nämlich nichts Das bedarf keinen ...

PRO: ?Die Lyme-Borreliose zählt zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten in Deutschland!?

CONTRA: Ein Gesetz nur für Borreliose und dann noch nach amerikanischem Vorbild ist sinnlos und kurzsichtig. Die Situation dort und die Erreger dort unterscheiden sich von hier. Niemand hat nur Borrelien, sondern immer multiple Belastungen, die sich aus verschiedenen ...

CONTRA: Deutschland erstickt in gesetzen. Für eine einzelene krankheit ein spezielles Gesetz zu fordern ist unsinnig.

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