15.07.2025, 03:30

Ich habe eine Erklärung zu der Zahl 1,2 Millionen dazu geschrieben. Damit die Menschen verstehen wie diese sich zusammensetzt.


Neue Begründung:

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind kann seit zwei Jahren nicht mehr aufstehen. Es liegt in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen, zu essen, zu leben. Kein Arzt kommt. Keine Hilfe. Kein Lichtblick.

Meine persönliche Geschichte – warum ich kämpfe

Mein Sohn ist 23 Jahre alt. Eigentlich wollte er gerade seine Ausbildung beginnen, endlich ins eigene Leben starten, unabhängig werden, seinen Weg gehen.

Doch dann kam ME/CFS. Seit über zwei Jahren liegt er nun in einem abgedunkelten Zimmer – zu schwach zum Aufstehen, zu erschöpft für Gespräche, zu krank für das Leben, das er sich aufgebaut hatte.

Seine Jugend, seine Zukunft, seine Träume – alles ist gestohlen. Und noch schlimmer: Es gibt keine medizinische Hilfe. Keine Therapie. Kein System, das ihn auffängt.

Kein Arzt kommt. Kliniken lehnen ab. Wir kämpfen jeden Tag, allein. Ich sehe mein Kind leiden – und kann nichts tun.

Dieses Leid tragen wir nicht allein. In Deutschland betrifft ME/CFS über 1,51,2 Millionen Menschen – doch sie alle werden ignoriert.ignoriert.Die Zahl setzt sich aus 650000 offiziell benannten ME/CFS Fällen ( Dunkelziffer unbekannt) und Long Covid Fällen zusammen.

Das ist nicht nur ein persönliches Drama – es ist staatliches Wegsehen. Ein medizinischer Notstand.

Deshalb habe ich diese Petition gestartet.Für meinen Sohn. Für alle Betroffenen. Für eine Zukunft, in der Menschen mit ME/CFS nicht mehr vergessen werden.

So sieht der Alltag von Zehntausenden Menschen in Deutschland aus – sie leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Eine neuroimmunologische Krankheit, die das Leben zerstört. Viele Patient:innen sind bettlägerig, arbeitsunfähig oder pflegebedürftig – doch sie erhalten kaum bis keine medizinische Versorgung.

• Hausärzte lehnen Hausbesuche ab.
• Krankenkassen blockieren Hilfsmittel.
• Pflegegrade werden verweigert.
• Angehörige kämpfen allein – emotional, finanziell, körperlich.

Der Staat schweigt. Und mit ihm die Gesellschaft. Dabei sind es nicht Einzelfälle – es sind 1,5 Millionen Schicksale.

ME/CFS wird systematisch übersehen, verharmlost, entpolitisiert. Doch was hier passiert, ist unterlassene Hilfeleistung in unfassbarem Ausmaß.

Wir sagen: Nicht mehr! Wir fordern Ihre Stimme, Ihre Solidarität – und endlich politisches Handeln.

Unsere Forderungen an die Bundesregierung und das Bundesministerium für Gesundheit:

1. Sofortige medizinische Grundversorgung für ME/CFS-Betroffene – auch durch mobile Teams und Hausbesuche.
2. Staatliche Forschungsförderung in Höhe von mindestens 100 Millionen Euro jährlich, vergleichbar mit Long Covid.
3. Einführung eines Notfallfonds für schwerstbetroffene Patient:innen und ihre Familien.
4. Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung (WHO-Klassifikation) – keine Psychoschublade mehr!
5. Unbürokratische Pflegegrad-, Hilfsmittel- und Erwerbsunfähigkeitsanerkennung.
6. Bundesweite Aufklärungskampagne für Ärzt:innen, Schulen, Behörden und die Öffentlichkeit.

Wir bitten Sie:

Unterzeichnen Sie diese Petition. Für die, die nicht mehr schreien können. Für die, die niemand sieht. Für ein würdiges Leben trotz Krankheit.