Region: Germany
Health

Anerkennung der Erkrankung Fibromyalgie und entsprechende Hilfe für die Betroffenen

Petition is directed to
Bundesgesundheitsministerium, Krankenkassen, Ärztekammer, Ärzte
5.067 Supporters
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  1. Launched January 2019
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Ich möchte gerne auf die traurige Lage der chronisch kranken Patienten dieses Landes aufmerksam machen. Als Beispiel nenne ich Patienten mit Fibromyalgiesyndrom.

Ich bin seit vielen Jahren an Fibromyalgie erkrankt, wobei ja niemand genau weiß, was es eigentlich ist. Patienten leiden unter extremen Muskelschmerzen und Schmerzen in Weichteilen, eigentlich im ganzen Körper, chronische Erschöpfung, vegetativen und kognitiven Einschränkungen. Kurz gesagt, wir fühlen uns todkrank, sind teilweise null leistungsfähig. Bildgebende Verfahren und Blutbefunde zeigen nichts Auffälliges und das Schlimmste ist, fast alle Ärzte negieren die Existenz der Fibromyalgie , obwohl die schwere Erkrankung von der WHO mit Diagnoseschlüssel M79. 70 als eigenständige Krankheit anerkannt ist. Die Realität zeigt allerdings, dass wir Erkrankte keine Hilfe erhalten, da es nur wenig gibt, das lindert, heilbar ist diese Erkrankung nicht.

Die Leitlinien für diese Krankheit scheinen von Menschen geschrieben worden zu sein, die nicht wirklich Kenntnis von der Schwere der Krankheit haben. Wir werden extrem psychogenisiert und stigmatisiert, nicht im Entferntesten ernst genommen, ja, sogar belächelt. Ein Arzt sagte mir kürzlich, ich hätte doch ein schönes Leben und müsste nicht arbeiten wie er (ja, würde ich gerne, bin ich leider nicht mehr dazu in der Lage, aber nicht weil ich faul bin, ich schaffe kaum über den Tag zu kommen).

Ich würde davon auch nicht sterben und mein Mann ist auch nicht weggelaufen (was ein Glück, dass er auch krank ist...? Und sich trotzdem jeden Tag zur Arbeit quält, damit wir leben können) Ich solle mein Schmerzmonster munter auf dem Bollerwagen hinter mir herziehen und durch das Leben gehen, so seine Worte. Das Glas sei doch noch halb voll. Pseudopsychologische Kalendersprüche aus dem Munde eines Arztes, der auf seiner Homepage den Schwerpunkt Fibromyalgie betont.

Man könnte eh nicht viel machen, nur Hammer Medikamente, die meist nicht helfen und mit ihren schweren Nebenwirkungen das Leben noch schwerer machen. Ich brauchte Tage, bis ich mich von diesem "Gespräch" erholt hatte. Empathie ist den Ärzten sowieso fremd, wie auch bei der 5 Minuten Medizin. So, was mir hilft, wird auch empfohlen, ist Bewegung. Ich bin täglich in der hiesigen Rehaklinik per Abo, Schwimmbad, Gerätetraining und Infrarotsauna. Kostet natürlich.... Übernimmt keiner. Mein chronisch kranker Mann auch, kostet auch. Viel Geld und viel Zeit.

Was für mich unerlässlich ist, sonst wäre ich schon bewegungsunfähig, ist Physiotherapie. Ärzte haben meist keine Ahnung von manueller Therapie, sie schreiben es nur gerne auf ihr Praxisschild. Es sei denn, sie sind privat, dann können sie es, habe ich alles hinter mir, kann ich nicht mehr bezahlen, bin also auf Physiotherapie angewiesen und bettel um Verordnungen. Meine Versorgung dahingehend ist also nicht gesichert, was mich zusätzlich belastet und beängstigt.

Die Leitlinien sind ja der Ansicht, wir Fibromyalgie Kranken brauchen keine Physiotherapie, seltsam nur, dass alle darauf angewiesen sind, ich kenne mittlerweile so viele Betroffene, persönlich und in sozialen Netzwerken. Die Krankheit wird verniedlicht, angeblich haben wir keine Verspannungen, komisch, dass die Realität ganz anders aussieht. Wir haben meist Drahtseile und unbewegliche Panzerplatten als Muskulatur.

Mein Antrag auf Langzeitverordnung Physio wurde ebenfalls abgelehnt, ist keine Indikation laut medizinischem Dienst. Ist ja alles psychisch und hilft nicht. Fibromyalgie ist nicht psychisch, was die aktuellen Forschungen eindeutig belegen. Und Physiotherapie hilft ungemein. Dann zum Thema Cannabis für Schmerzkranke, für viele von uns eine Hoffnung. Nur keiner bekommt es! Ärzte schreiben kein Rezept und die Kassen zahlen nicht. Auch das wurde mir abgelehnt. Lieber soll man sich mit nutzloser, nebenwirkungsbehafteter Chemie vollstopfen.

Wir werden von den Ärzten gedemütigt, belächelt und als psychisch krank bezeichnet. Untersuchungen werden verweigert, wir sind ja nur krank im Kopf. Es gibt keinen Grad der Behinderung und keine EU Rente, denn wir sind ja nur eingebildet krank. Je nach Schwere der Krankheit sind einige sogar bettlägerig, kämpfen um Pflegegrad, aber wir sind ja nicht krank. Es gibt Chroniken Programme für einige Krankheitsbilder, wäre ich übergewichtig mit Blutdruckproblemen oder zuckerkrank , könnte ich davon profitieren. Ich ernähre mich sehr gesund und vollwertig, treibe Sport, tue alles was geht für meinen Körper, habe meine Situation nicht verschuldet, aber mir hilft niemand.

Ich bin der Meinung, Langzeitverordnung Physiotherapie und ein Versuch mit Cannabis ist bei unserem Krankheitsbild einfach als selbstverständlich anzusehen, werden aber verwehrt, und wir wollen anerkannt werden, nicht als Psychos stigmatisiert werden. Selbst Kliniken verneinen die Existenz dieser Krankheiten, so dass Rehas oft nach hinten losgehen. Viele von uns sind total verzweifelt.

Reason

Die Fibromyalgie ist verbreiteter als man denkt, wird viel zu wenig erforscht. Viele reden nicht darüber, weil sie eh keiner ernst nimmt. Diese Krankheit tötet nicht, aber nimmt das Leben. Und Ärzte usw. sehen tatenlos zu und belächeln die Betroffenen. Wir brauchen Hilfe, dass wir die Maßnahmen erhalten, die auch lindern, z. B. Langzeitverordnung Physiotherapie, Wärme-oder Kältetherapie, ein Versuch mit Cannabis. Selbst zahlen kann man das nicht, zumal wir oft nicht mehr arbeiten können.

Thank you for your support, Silvia Klimek from Bad Laer
Question to the initiator

News

  • Hallo ihr Lieben!
    Wie ihr sicher schon gesehen habt, habe ich jetzt doch Unterstützung von OpenPetition bekommen. Heute Nachmittag kam das Angebot, dass die Plattform die Petition auch in ihrem Namen offiziell weiterleiten kann und ich habe gerne zugesagt.
    Unabhängig davon hatte ich ja wie gesagt auch schon zig Stellen ohne Antworten angeschrieben, zwei waren nicht zuständig (war ja klar), hatten aber wenigstens geantwortet.
    Vielleicht macht es so mehr Sinn und ist offizieller.
    Liebe Grüße
    Silvia

  • openPetition hat die von Ihnen unterstützte Petition offiziell im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eingereicht. Jetzt ist die Politik dran: Über Mitteilungen des Petitionsausschusses werden wir Sie auf dem Laufenden halten und transparent in den Petitionsneuigkeiten veröffentlichen.

    Als Bürgerlobby vertreten wir die Interessen von Bürgerinnen und Bürgern. Petitionen, die auf unserer Plattform starten, sollen einen formalen Beteiligungsprozess anstoßen. Deswegen helfen wir unseren Petenten, dass ihre Anliegen eingereicht und behandelt werden.

    Mit besten Grüßen,
    das Team von openPetition

  • Hallo ihr Lieben,
    da weiterhin keine Resonanz von irgend woher kommt, habe ich mich nochmal an die Plattform OpenPetition gewandt mit der Bitte um Mithilfe, da meine Möglichkeiten nun ausgeschöpft sind.
    Wieder einmal werden wir also ignoriert und nicht ernst genommen.
    Es ist schon zum Heulen.
    Liebe Grüße
    Silvia

"Diese Krankheit tötet nicht, aber nimmt das Leben" - mir und meiner Familie ..

Ich habe über einen längeren Zeitraum Physiotherapie bekommen und es hat mir wirklich gut getan, weniger medis, seltener krank geschrieben. Plötzlich kann mein Arzt nichts mehr verordnen. Kk will helfen aber mdk sagt bei der Diagnose erst nach Vollendung des 70. ten Lebensjahres gibt es eine langzeitverordnung. Prima da hab ich ja mit 49 noch ne lange Wartezeit. Mit 70 werde ich nicht mehr arbeiten mit 49 aber schon. Den Sinn dahinter muss man wohl nicht verstehen ????

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