• Die Petition befindet sich in der Prüfung beim Empfänger

    at 14 Aug 2019 12:57

    Ich habe Herrn Spahn jetzt noch zu verstehen gegeben, dass wir es Leid sind, in Ermangelung von Zuständigkeiten immer weitergeleitet zu werden, das kennen wir bei den Ärzten zur Genüge... Ich habe das natürlich etwas galanter "verpackt"...

  • Die Petition befindet sich in der Prüfung beim Empfänger

    at 14 Aug 2019 12:20

    Hallo nochmal,
    ich habe mich mit der alleinigen Weiterleitung der Petition von Herrn Spahn an das Bundesgesundheitsministerium nicht zufrieden gegeben und ihm geantwortet in die Richtung, dass das Ministerium schon Post von mir hat....
    Allerdings, ich von ihm als Gesundheitsminister ein persönliches Interesse an unserem Anliegen erwarte, da das Ministerium ein Schreiben von mir im Alleingang vor einiger Zeit abgeschmettert hätte. Ihm als Bundesgesundheitsminister sollte das Wohl chronisch Kranker doch auch am Herzen liegen und wir erwarten von ihm da auch persönliches Engagement....

  • Der Empfang der Petition wurde bestätigt

    at 14 Aug 2019 11:19

    Hallo ihr lieben Mitstreiter,
    Herr Spahn hat mir mitgeteilt, dass er die Petition an das Bundesgesundheitsministerium weitergeleitet hat. Die haben es auch schon von mir...
    ????
    Aber immerhin.
    Gruß an euch
    Silvia

  • Die Petition wurde eingereicht

    at 13 Aug 2019 12:56

    Hallo ihr Lieben,
    ich habe soeben die Petition an alle Stellen eingereicht, die mir so eingefallen sind nach viel Gegoogle....
    Vom Bundesgesundheitsministerium über Krankenkassenverbände, Rheuma-Liga, Schmerzgesellschaften, Petitionsausschuss Bundestag usw. Es war viiiiel Arbeit, jetzt mal abwarten, ob was passiert.
    Liebe Grüße
    Silvia

  • Die Petition ist bereit zur Übergabe - Anerkennung der Erkrankung Fibromyalgie und entsprechende Hilfe für die Betroffenen

    at 05 Aug 2019 09:53

    Hallo,
    ich danke euch allen für Eure Unterstützung bei meiner Petition.
    Die Frist ist nun abgelaufen und das Ziel erreicht.
    Nun bräuchte ich noch Hilfe, es geht mir momentan gerade ziemlich schlecht und ich habe es noch nicht geschafft, weitere Schritte zu unternehmen.
    Für Unterstützung bei der Weiterleitung wäre ich echt dankbar. Ich habe sowas ja auch noch nicht gemacht.
    Mein Mann hat die Datei im PC und will mir helfen, entsprechende Stellen anzuschreiben.
    Ich bleibe also dran.
    Liebe Grüße
    Silvia

  • Änderungen an der Petition

    at 17 Jan 2019 10:34

    Der Begriff Weichteilrheuma ist ja nur im Volksmund so benannt, es handelt sich ja um keine Entzündung


    Neuer Petitionstext: Ich möchte gerne auf die traurige Lage der chronisch kranken Patienten dieses Landes aufmerksam machen.
    Als Beispiel nenne ich Patienten mit Fibromyalgiesyndrom.
    Ich bin seit vielen Jahren an **Fibromyalgie** erkrankt, auch Weichteilrheuma genannt, wobei ja niemand genau weiß, was es eigentlich ist. Patienten leiden unter extremen Muskelschmerzen und Schmerzen in Weichteilen, eigentlich im ganzen Körper, chronische Erschöpfung, vegetativen und kognitiven Einschränkungen. Kurz gesagt, wir fühlen uns todkrank, sind teilweise null leistungsfähig. Bildgebende Verfahren und Blutbefunde zeigen nichts Auffälliges und das Schlimmste ist, fast alle Ärzte negieren die Existenz der Fibromyalgie , obwohl die schwere Erkrankung von der WHO mit Diagnoseschlüssel M79. 70 als eigenständige Krankheit anerkannt ist. Die Realität zeigt allerdings, dass wir Erkrankte keine Hilfe erhalten, da es nur wenig gibt, das lindert, heilbar ist diese Erkrankung nicht.
    **Die Leitlinien für diese Krankheit scheinen von Menschen geschrieben worden zu sein, die nicht wirklich Kenntnis von der Schwere der Krankheit haben.** Wir werden extrem psychogenisiert und stigmatisiert, nicht im Entferntesten ernst genommen, ja, sogar belächelt. Ein Arzt sagte mir kürzlich, ich hätte doch ein schönes Leben und müsste nicht arbeiten wie er (ja, würde ich gerne, bin ich leider nicht mehr dazu in der Lage, aber nicht weil ich faul bin, ich schaffe kaum über den Tag zu kommen).
    Ich würde davon auch nicht sterben und mein Mann ist auch nicht weggelaufen (was ein Glück, dass er auch krank ist...? Und sich trotzdem jeden Tag zur Arbeit quält, damit wir leben können)
    Ich solle mein Schmerzmonster munter auf dem Bollerwagen hinter mir herziehen und durch das Leben gehen, so seine Worte. Das Glas sei doch noch halb voll. Pseudopsychologische Kalendersprüche aus dem Munde eines Arztes, der auf seiner Homepage den Schwerpunkt Fibromyalgie betont.
    Man könnte eh nicht viel machen, nur Hammer Medikamente, die meist nicht helfen und mit ihren schweren Nebenwirkungen das Leben noch schwerer machen.
    Ich brauchte Tage, bis ich mich von diesem "Gespräch" erholt hatte. Empathie ist den Ärzten sowieso fremd, wie auch bei der 5 Minuten Medizin.
    So, was mir hilft, wird auch empfohlen, ist Bewegung.
    Ich bin täglich in der hiesigen Rehaklinik per Abo, Schwimmbad, Gerätetraining und Infrarotsauna.
    Kostet natürlich.... Übernimmt keiner. Mein chronisch kranker Mann auch, kostet auch.
    Viel Geld und viel Zeit.
    Was für mich unerlässlich ist, sonst wäre ich schon bewegungsunfähig, ist Physiotherapie. Ärzte haben meist keine Ahnung von manueller Therapie, sie schreiben es nur gerne auf ihr Praxisschild. Es sei denn, sie sind privat, dann können sie es, habe ich alles hinter mir, kann ich nicht mehr bezahlen, bin also auf Physiotherapie angewiesen und bettel um Verordnungen.
    Meine Versorgung dahingehend ist also nicht gesichert, was mich zusätzlich belastet und beängstigt.
    Die Leitlinien sind ja der Ansicht, wir Fibromyalgie Kranken brauchen keine Physiotherapie, seltsam nur, dass alle darauf angewiesen sind, ich kenne mittlerweile so viele Betroffene, persönlich und in sozialen Netzwerken.
    Die Krankheit wird verniedlicht, angeblich haben wir keine Verspannungen, komisch, dass die Realität ganz anders aussieht. Wir haben meist Drahtseile und unbewegliche Panzerplatten als Muskulatur.
    Mein Antrag auf Langzeitverordnung Physio wurde ebenfalls abgelehnt, ist keine Indikation laut medizinischem Dienst. Ist ja alles psychisch und hilft nicht. Fibromyalgie ist nicht psychisch, was die aktuellen Forschungen eindeutig belegen. Und Physiotherapie hilft ungemein.
    Dann zum Thema Cannabis für Schmerzkranke, für viele von uns eine Hoffnung. Nur keiner bekommt es! Ärzte schreiben kein Rezept und die Kassen zahlen nicht. Auch das wurde mir abgelehnt. Lieber soll man sich mit nutzloser, nebenwirkungsbehafteter Chemie vollstopfen.
    Wir werden von den Ärzten gedemütigt, belächelt und als psychisch krank bezeichnet. Untersuchungen werden verweigert, wir sind ja nur krank im Kopf. Es gibt keinen Grad der Behinderung und keine EU Rente, denn wir sind ja nur eingebildet krank. Je nach Schwere der Krankheit sind einige sogar bettlägerig, kämpfen um Pflegegrad, aber wir sind ja nicht krank.
    Es gibt Chroniken Programme für einige Krankheitsbilder, wäre ich übergewichtig mit Blutdruckproblemen oder zuckerkrank , könnte ich davon profitieren. Ich ernähre mich sehr gesund und vollwertig, treibe Sport, tue alles was geht für meinen Körper, habe meine Situation nicht verschuldet, aber mir hilft niemand.
    **Ich bin der Meinung, Langzeitverordnung Physiotherapie und ein Versuch mit Cannabis ist bei unserem Krankheitsbild einfach als selbstverständlich anzusehen, werden aber verwehrt, und wir wollen anerkannt werden, nicht als Psychos stigmatisiert werden.** Selbst Kliniken verneinen die Existenz dieser Krankheiten, so dass Rehas oft nach hinten losgehen. Viele von uns sind total verzweifelt.

    Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 647 (642 in Deutschland)

  • Änderungen an der Petition

    at 16 Jan 2019 20:46

    Rechtschreibfehler, fehlendes Wort


    Neuer Petitionstext: Ich möchte gerne auf die traurige Lage der chronisch kranken Patienten dieses Landes aufmerksam machen.
    Als Beispiel nenne ich Patienten mit Fibromyalgiesyndrom.
    Ich bin seit vielen Jahren an **Fibromyalgie** erkrankt, auch Weichteilrheuma genannt, wobei ja niemand genau weiß, was es eigentlich ist. Patienten leiden unter extremen Muskelschmerzen und Schmerzen in Weichteilen, eigentlich im ganzen Körper, chronische Erschöpfung, vegetativen und kognitiven Einschränkungen. Kurz gesagt, wir fühlen uns todkrank, sind teilweise null leistungsfähig. Bildgebende Verfahren und Blutbefunde zeigen nichts Auffälliges und das Schlimmste ist, fast alle Ärzte negieren die Existenz der Fibromyalgie , obwohl die schwere Erkrankung von der WHO mit Diagnoseschlüssel M79. 70 als eigenständige Krankheit anerkannt ist. Die Realität zeigt allerdings, dass wir Erkrankte keine Hilfe erhalten, da es nur wenig gibt, das lindert, heilbar ist diese Erkrankung nicht.
    **Die Leitlinien für diese Krankheit scheinen von Menschen geschrieben worden zu sein, die nicht wirklich Kenntnis von der Schwere der Krankheit haben.** Wir werden extrem psychogenisiert und stigmatisiert, nicht im Entferntesten ernst genommen, ja, sogar belächelt. Ein Arzt sagte mir kürzlich, ich hätte doch ein schönes Leben und müsste nicht arbeiten wie er (ja, würde ich gerne, bin ich leider nicht mehr dazu in der Lage, aber nicht weil ich faul bin, ich schaffe kaum über den Tag zu kommen).
    Ich würde davon auch nicht sterben und mein Mann ist auch nicht weggelaufen (was ein Glück, dass er auch krank ist...? Und sich trotzdem jeden Tag zur Arbeit quält, damit wir leben können)
    Ich solle mein Schmerzmonster munter auf dem Bollerwagen hinter mir herziehen und durch das Leben gehen, so seine Worte. Das Glas sei doch noch halb voll. Pseudopsychologische Kalendersprüche aus dem Munde eines Arztes, der auf seiner Homepage den Schwerpunkt Fibromyalgie betont.
    Man könnte eh nicht viel machen, nur Hammer Medikamente, die meist nicht helfen und mit ihren schweren Nebenwirkungen das Leben noch schwerer machen.
    Ich brauchte Tage, bis ich mich von diesem "Gespräch" erholt hatte. Empathie ist den Ärzten sowieso fremd, wie auch bei der 5 Minuten Medizin.
    So, was mir hilft, wird auch empfohlen, ist Bewegung.
    Ich bin täglich in der hiesigen Rehaklinik per Abo, Schwimmbad, Gerätetraining und Infrarotsauna.
    Kostet natürlich.... Übernimmt keiner. Mein chronisch kranker Mann auch, kostet auch.
    Viel Geld und viel Zeit.
    Was für mich unerlässlich ist, sonst wäre ich schon bewegungsunfähig, ist Physiotherapie. Ärzte haben meist keine Ahnung von manueller Therapie, sie schreiben es nur gerne auf ihr Praxisschild. Es sei denn, sie sind privat, dann können sie es, habe ich alles hinter mir, kann ich nicht mehr bezahlen, bin also auf Physiotherapie angewiesen und bettel um Verordnungen.
    Meine Versorgung dahingehend ist also nicht gesichert, was mich zusätzlich belastet und beängstigt.
    Die Leitlinien sind ja der Ansicht, wir Fibromyalgie Kranken brauchen keine Physiotherapie, seltsam nur, dass alle darauf angewiesen sind, ich kenne mittlerweile so viele Betroffene, persönlich und in sozialen Netzwerken.
    Die Krankheit wird verniedlicht, angeblich haben wir keine Verspannungen, komisch, dass die Realität ganz anders aussieht. Wir haben meist Drahtseile und unbewegliche Panzerplatten als Muskulatur.
    Mein Antrag auf Langzeitverordnung Physio wurde ebenfalls abgelehnt, ist keine Indikation laut medizinischem Dienst. Ist ja alles psychisch und hilft nicht. Fibromyalgie ist nicht psychisch, was die aktuellen Forschungen eindeutig belegen. Und Physiotherapie hilft ungemein.
    Dann zum Thema Cannabis für Schmerzkranke, für viele von uns eine Hoffnung. Nur keiner bekommt es! Ärzte schreiben kein Rezept und die Kassen zahlen nicht. Auch das wurde mir abgelehnt. Lieber soll man sich mit nutzloser, nebenwirkungsbehafteter Chemie vollstopfen.
    Wir werden von den Ärzten gedemütigt, belächelt und als psychisch krank bezeichnet. Untersuchungen werden verweigert, wir sind ja nur krank im Kopf. Es gibt keinen Grad der Behinderung und keine EU Rente, denn wir sind ja nur eingebildet krank. Je nach Schwere der Krankheit sind einige sogar bettlägerig, kämpfen um Pflegegrad, aber wir sind ja nicht krank.
    Es gibt Chroniken Programme für einige Krankheitsbilder, wäre ich übergewichtig mit Blutdruckproblemen oder zuckerkrank , könnte ich davon profitieren. Ich ernähre mich sehr gesund und vollwertig, treibe Sport, tue alles was geht für meinen Körper, habe meine Situation nicht verschuldet, aber mir hilft niemand.
    **Ich bin der Meinung, Langzeitverordnung Physiotherapie und ein Versuch mit Cannabis ist bei unserem Krankheitsbild einfach als selbstverständlich anzusehen, werden aber verwehrt, und wir wollen anerkannt werden, nicht als Psychos stigmatisiert werden.** Selbst Kliniken verneinen die Existenz dieser Krankheiten, so dass Rehas oft nach hinten losgehen. Viele von uns sind total verzweifelt.

    Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 301 (300 in Deutschland)

  • Änderungen an der Petition

    at 16 Jan 2019 16:30

    Der Zeitraum für so viele Unterschriften ist zu kurz. Ich hatte 5000 als Ziel, was automatisch geändert worden war.


    Neues Zeichnungsende: 14.07.2019
    Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 37 (37 in Deutschland)

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