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Bild zur Petition mit dem Thema: Ich leide an Mukoviszidose und mir wird die lebensverlängernde Behandlung verwehrt – helft mir! Ich leide an Mukoviszidose und mir wird die lebensverlängernde Behandlung verwehrt – helft mir!
Erfolg
  • Von: Nicht öffentlich
  • An: Kassenärztliche Vereinigung Westfalen Lippe ...
  • Region: Deutschland mehr
    Kategorie: Gesundheit mehr
  • Status: Petition hat zum Erfolg beigetragen
    Sprache: Deutsch
  • Erfolg
  • 13.160 Unterstützende
    12.706 in Deutschland
    Sammlung abgeschlossen

Ich leide an Mukoviszidose und mir wird die lebensverlängernde Behandlung verwehrt – helft mir!

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Ich bin Julia, leide an der unheilbaren, chronischen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose und bin 24 Jahre alt – und schon sind wir bei meinem Problem angelangt: Aufgrund meines Alters wird mir eine Behandlung in einer Fachambulanz für meine Erkrankung verweigert, die mir vielleicht noch einige Lebensjahre schenken könnte. Dagegen möchte ich mich wehren!

Momentan lebe ich noch relativ selbstständig mit meinem Hund Theo in einer eigenen Wohnung, kann studieren, nebenbei arbeiten und sogar Sport betreiben, jedoch könnte sich dies jederzeit, von einer Sekunde auf die andere, gravierend verändern: Mit meiner Krankheit, die eine Lebenserwartung von ca. 35 Jahren mit sich bringt, bin ich, zusätzlich zur krankheitstypischen, schrittweisen Verschlechterung der Lungenfunktion, recht anfällig für Infekte, Lungenentzündungen oder gar Embolien. Nicht selten kann das zu einer bleibenden Schädigung der Lunge, oder sogar zum noch früheren Tod führen. Um dem vorzubeugen und möglichst lange halbwegs fit zu bleiben, sind die richtige, auf meinen Krankheitsverlauf angepasste, Therapie und Medikation notwendig. Diese können nur von einem Facharzt gewährleistet werden.

Ich würde gerne in der Fachambulanz in Münster, dem Clemenshospital, behandelt werden. Leider ist die Abteilung für Mukoviszidose in der Kinderklinik des Krankenhauses angesiedelt. Der dort für Muko-Kranke zuständige Arzt, Dr. Küster, der auch bereits erwachsene Erkrankte behandelt, würde mich gerne in meiner Therapie, die dann genau auf mich abgestimmt wäre, betreuen. Da ich über 18 Jahre alt bin und nich schon von Kind auf in seiner Behandlung war, braucht er dafür die Sondergenehmigung der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen Lippe (KVWL). Diese lehnte seinen Antrag diesbezüglich ab, da ich mit der Mukoviszidose leider schon zu alt geworden bin, sprich, über 18 Jahre, und so in einer Kinderklinik nichts mehr verloren hätte, ein Wechsel im Erwachsenenalter sei nicht machbar.

Ich finde diese Begründung unglaublich ignorant. Ich kann nicht verstehen, dass einem jungen Menschen, wie mir, eine unter Umständen lebensverlängernde Behandlung, aus, meiner Meinung nach, rein bürokratischen Gründen, verwehrt wird. Das Gesundheitssystem scheint noch nicht auf den Fakt zu reagieren, dass wir Mukos mittlerweile auch älter als 18 Jahre alt werden können, denn es gibt noch immer kaum adäquate Fachambulanzen für erwachsene Erkrankte, weswegen wir teilweise auf die Betreuung in Kinderklinken angewiesen sind.

Eigentlich dachte ich, mich glücklich schätzen zu können, mit dieser schweren Krankheit bis in das Erwachsenenalter gekommen zu sein. Allerdings bedauere ich mein Alter im Moment sehr, da es mich anscheinend davon abhält, eine vernünftige Therapie bekommen zu können.

Begründung:

Ich möchte mich gegen die Ablehnung meiner Therapiemöglichkeit im Clemenshospital Münster und vor allem gegen die sinnlose Regelung der KVWL wehren, die auf dem Rücken der Kranken ausgetragen wird – als wäre ein Leben mit der Erkrankung nicht sowieso schon schwierig genug. Dabei brauche ich jede Hilfe, die ich kriegen kann und greife nach jedem Strohhalm. Ich habe mich bisher erfolglos sowohl an einen Anwalt, sowie an die Öffentlichkeit und Medien gewandt und mir steht keinerlei rechtlicher Anspruch auf genau diese Behandlung zu – unfassbar! Mit euren Stimmen ist es mir aber vielleicht möglich, die KVWL dazu zu bringen, ihre engstirnige Sichtweise und herzlose Entscheidung noch einmal gründlich zu überdenken und rückgängig zu machen, was zwar zunächst eine Einzelfallentscheidung wäre, aber eventuell in der Zukunft anderen Mukoviszidose-Erkrankten als Präzedenzfall dienen könnte. Schließlich ist es ja mittlerweile nicht mehr allzu unüblich, mit dieser Krankheit das Erwachsenenalter zu erreichen.

Bitte, bitte helft mir und vergrößert meine winzige Chance auf eine lebenswichtige Therapie in einer Fachklinik, der ich vertrauen kann. Ich wäre euch für jede Stimme unglaublich dankbar!

Im Namen aller Unterzeichner/innen.

44143, 18.10.2015 (aktiv bis 17.12.2015)


Neuigkeiten

An all die freundlichen Menschen, die mir ihre Stimme gegeben haben: Es ist geschafft! Der Vorstand der KV hat sich dazu bereit erklärt, mir eine Ausnahme zu gewähren, ich bekomme meine Behandlung und somit die Chance, noch ein paar tolle Jahre verbringen ...

>>> Zu den Neuigkeiten


Debatte zur Petition

PRO: Ein Element zur Heilung/Besserung ist das Vertrauen zum Arzt der einen behandelt.

PRO: Ich unterstützte diese Petition, da sie auch ein Grunddilemma an vielfältigsten Auseinandersetzungen von Patienten, aber auch überweisenden Ärzten repräsentiert. Ich kenne die Problematik aus zahlreichen Begutachtungen, die letzlich an der Borniertheit ...

CONTRA: Es gibt weitere Kliniken und Ärzte, die eine gute Behandlung garantieren. Der Text suggeriert, dass du gar keine medizinische Behandlung bekommst. Das ist nicht wahr. Nur leider kann ein Arzt, der von einer Klinik getragen wird, nicht für einen Patienten ...

CONTRA: Die Argumente oder Gegenvorschläge der Krankenkasse kommen hier nicht zu Wort. Ich kann mir nicht vorstellen, das die Wunschbehandlung einfach abgelehnt wird ohne das es eine Alternative gibt.

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