Region: Germany
Health

RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE

Petitioner not public
Petition is directed to
Bundesgesundheitsministrium, Krankenkassen
16,572 supporters 16,300 in Germany

The petition is denied.

16,572 supporters 16,300 in Germany

The petition is denied.

  1. Launched 2022
  2. Collection finished
  3. Submitted on 12 Oct 2022
  4. Dialogue
  5. Finished

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!

Reason

Menschen mit seltenen Erkrankungen besser versorgen
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind in unserem Gesundheitssystem massiv benachteiligt. Bisher gibt es keine Strukturen, die eine zielgerichtete Diagnostik und Behandlung durch die jeweiligen Expertinnen und Experten ermöglichen.
Viele Betroffene warten Jahre bis zur Diagnose. Verlorene Zeit, in der sich der Gesundheitszustand der Patientinnen und Patienten oft verschlechtert – und in der im Gesundheitssystem Ressourcen verschwendet werden. Denn häufig haben zahlreiche Arztkontakte und aufwändige Untersuchungen keine adäquate Diagnose erbracht.
Zentren für Seltene Erkrankungen können helfen
Bei seltenen Erkrankungen sind oft mehrere Organe betroffen, was eine Zusammenarbeit verschiedener Disziplinen und eine entsprechende Expertise erfordert. Zwar sind viele der Erkrankungen sehr selten, doch in Summe aller dieser Erkrankungen gibt es eine große Zahl von Betroffenen. Deshalb sollte die Versorgung der Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in spezialisierten Fachzentren erfolgen.
Diese Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) arbeiten interdisziplinär und multiprofessionell und beteiligen sich an der Aus , Fort- und Weiterbildung sowie der Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild bzw. der Krankheitsgruppe. In den vergangenen elf Jahren entstanden in Deutschland mehr als 30 solcher Fachzentren, die meist an Universitätskliniken angesiedelt sind.
Für eine zuverlässige Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen
Die vielfältigen Anforderungen an die Zentren für Seltene Erkrankungen setzen eine ausreichende und solide Finanzierung voraus. 2019 beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) eine Finanzierung über die Zentrumsregelungen. Doch diese regeln nur besondere Aufgaben im Bereich der stationären Versorgung der Patientinnen und Patienten. Darüber hinaus werden weitere Finanzierungen gerade auch für die ambulante Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erforderlich sein, die durch die aktuell mit den Krankenkassen verhandelten Sätze nicht ausreichend finanziert sind. Auch bieten die verfügbaren Instrumente aktuell wenig Möglichkeit die erfolgreichen, zentrumsübergreifenden Fallkonferenzen für ambulante Patientinnen und Patienten zu finanzieren.
Kompetentes Personal braucht Perspektiven
Eine ausreichende und langfristig gesicherte Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen ist insbesondere für die Personalentwicklung äußerst wichtig. Aktuell geht durch Personalfluktuation im ärztlichen und nichtärztlichen Bereich viel Kompetenz verloren. Eine Karriere im Bereich seltener Erkrankungen erscheint unter anderem aufgrund fehlender Langzeitperspektiven wenig attraktiv.

Thank you for your support

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off slip with QR code

download (PDF)

News

  • Liebe Unterstützende,

    schlechte Nachrichten: Der Petitionsausschuss hat über das Anliegen der Petition beraten. Der Petition konnte nicht entsprochen werden. Der Petitionsausschuss hat eine Stellungsnahme beim Bundesministerium für Gesundheit eingeholt. Die Stellungnahme finden Sie im Anhang.

    Beste Grüße
    das openPetition-Team


  • openPetition hat die von Ihnen unterstützte Petition offiziell im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eingereicht. Jetzt ist die Politik dran: Über Mitteilungen des Petitionsausschusses werden wir Sie auf dem Laufenden halten und transparent in den Petitionsneuigkeiten veröffentlichen.

    Als Bürgerlobby vertreten wir die Interessen von Bürgerinnen und Bürgern. Petitionen, die auf unserer Plattform starten, sollen einen formalen Beteiligungsprozess anstoßen. Deswegen helfen wir unseren Petenten, dass ihre Anliegen eingereicht und behandelt werden.


    Mit besten Grüßen,
    das Team von openPetition

Im Schnitt dauert es sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung in Deutschland diagnostiziert wird. Sieben Jahre, in denen Patienten leiden, Ärzte an ihre Grenzen stoßen, Therapiechancen verpasst und Gelder verschwendet werden.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now