Im Schnitt dauert es sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung in Deutschland diagnostiziert wird. Sieben Jahre, in denen Patienten leiden, Ärzte an ihre Grenzen stoßen, Therapiechancen verpasst und Gelder verschwendet werden.

Wenn auch nur ein Viertel der Patienten mit Seltenen Erkrankungen unterversorgt ist - und davon kann man mit Sicherheit ausgehen - sprechen wir von einer Million Menschen, die von Arzt zu Arzt irren und dennoch falsch, zu spät oder unzureichend behandelt werden. Und da ist die große Gruppe der Nichtdiagnostizierten noch gar nicht dabei. Selbst abgesehen von dem enormen Leid, das dadurch verursacht wird: Das alles rechnet sich auch für die Solidargemeinschaft nicht. Es wäre viel effektiver, die Zentren für Seltene Erkrankungen angemessen auszustatten, als diesem Irrsinn weiter zuzusehen.

"Na, das wäre schon sehr ungewöhnlich, in Ihrem Alter, überall Schmerzen. Aber von mir aus, gucken wir uns das mal an. Was haben Sie gesagt, was haben Sie? Hm, ah ja. Und jetzt mal zur Seite. Was tun Sie denn da, aufhören, sofort! Kollege, gucken Sie sich das mal an, das geht doch gar nicht, was der Patient da macht! Hm, seltsam das alles. Ob die Schmerzen daher kommen? Möglich wär's. Aber ist ja nicht behandelbar, Ihr, wie hieß das nochmal? Ja, eben, Erbkrankheit, oder? Tja, da kann man also nichts machen." Das ist es, was Patienten mit Seltenen Erkrankungen noch viel zu oft hören.

"Kennt jemand einen Internisten, der sich auskennt? Ideal wäre Norddeutschland." "Die Krankenkasse weigert sich trotz 30 Seiten Begründung von verschiedenen Ärzten, was jetzt?" "Weiß jemand eine Reha, die sich auskennt - die letzte hat den Zustand massiv verschlechtert?" Das sind so typische Posts in Foren für Seltene Erkrankungen. Mehr muss man eigentlich nicht sagen, um zu zeigen, wie wichtig diese Petition ist, oder?

Viele Seltene Erkrankungen sind systemische Erkrankungen, d. h., die Betroffenen stellen sich mit einem Sammelsurium verschiedenster Beschwerden beim Hausarzt vor. Dieser kann es oft nicht einordnen und hat auch gar nicht die Zeit, all dem auf den Grund zu gehen. So erhalten entsetzlich viele Menschen, die an einer schweren physischen Erkrankung leiden, Fehldiagnosen aus dem Bereich der Psychosomatik. Sind die erstmal gestellt, verzögern sie die richtige Diagnose auf unbestimmte Zeit ... Das ist ein unhaltbarer Zustand.

Viel zu viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen irren unterversorgt durchs Gesundheitssystem. Das ist eine ungeheure Belastung für sie selbst und für ihre Familien, emotional, gesundheitlich und auch finanziell.

Die hochspezialisierten, weit über den reinen beruflichen Dienst hinaus engagierten Ärztinnen und Ärzte in den Zentren für Seltene Erkrankungen verdienen jede denkbare Unterstützung.

Eine rechtzeitige Diagnose kann Leben retten, die Prognose erheblich verbessern und trotz allem Hoffnung geben. Bei manchen Seltenen Erkrankungen warten die Patienten im Schnitt über zehn Jahre auf die richtige Diagnose.