"Diese Krankheit tötet nicht, aber nimmt das Leben" - mir und meiner Familie ..

Bron:

Keine Hilfeleistung: Langzeitkranke und Frührentner

Es kann und darf nicht sein, dass wir um elementare Hilfeleistungen immer noch kämpfen, dadurch immer mehr Energie verlieren, dadurch diesem Kampf auf Dauer nicht mehr gewachsen sind und letzten Endes aufgeben. Resultat: KEINE Schmerzfreiheit! Keine Erholungsphasen und Millionen von Erkrankten, die aus Verzweiflung in die Erwerbsminderungsrente und damit inkl. Harz IV ins Aus geschickt werden, statt sie schmerzfrei zu halten und damit arbeitsfähig! Langzeitkranke und Frührentner, die Ihr Leben verlieren, wegen fehlender Hilfeleistungen! = Armutszeugnis!

Bron:

Wir brauchen unbedingt regelm. Physiotherapie, ohne Kampf und damit Energieverlust! Dann kann auch Arbeitsfähigkeit besser gewährleistet werden.

Diagn. Fibro. 1999 nach fast vollst.Bewegungsunfähigkeit und drohendem Querschnitt ab Hals. Schwere Wirbelsäulenschäden! Usw. Krankschreibung über 1 Jahr: zzgl.3 Wochen Aufenthalt im St. Josefstift Sendenhorst, Widereingliederung in den Beruf: nach 13 Monaten. Medis ca. Mai 2000 entsorgt! Schwanger: 11/2000, Geburt 07/2001. 6 Jahr zu Haus. Tagesmutter mit Ausb. Schwerstarbeit! 4 Jahre Kinderturnen! Haus, Grundstück fast allein bewir. Bis 2011/2012 hatte ich in dieser Zeit seit meiner Diagnose meine Physiotherapie 1x pro Woche, es ging mit super. Seit dem geht mein Leben bergab. Horro!

Bron:

Jeder betroffene weiß wie sehr man in der Lebensqualität eingeschenkt ist. Jeder der dieses Symptome nicht selber kennt kann und sollte auch nicht darüber urteilen..

Bron:

Um überhaupt eine Chance auf Erwerbsminderung zu bekommen. Bin Single und von Beruf Erzieher. Bis zur Rente fehlen noch 16 Jahre. Seit über einem Jahr krank. Wie realistisch ist es da wieder arbeiten zu können. Ich habe Verpflichtung gegenüber "ausgeliehenen" Kindern. Möglichst arbeiten unter Einsatz von Opiaten? Ich reagiere übermäßig empfindlich auf Stress, Gerüche, Lärm,...Ich kann nur alles unterstützen was dieser Ignoranz entgegen tritt.

Bron:

Kollegen stempeln mich als "Hobby krankfeiernde"

Seit 3 Jahren ununterbrochen Schmerzen,von Nacken bis Lenden und Beine..zudem kommen Kieferschmerzen hinzu. Was daher kommt,dass ich keine schlafqualität mehr besitzte..morgensteifigkeit gehört zum Alltag...Hausarbeit kann ich nur max 2 Std ausführen Phisioterapie sowie spezielle Massagen und Infrarot helfen sehr gut,allerdings bis zur nächsten Nacht. Dann beginnt wieder alles von vorn. Meine 20 Jährige Tätigkeit musste ich niederlegen. Mein jüngerer selbst erkranktes Kind macht dies alles zu ertragen nicht einfacher. Keine Akzeptanz bzw erfolglose behandlungen zerren zudem ganzen unheimlich

Bron:

Meine Leistungsfähigkeit ist nahezu aufgebraucht. Ich habe von daher keinerlei Lebensqualität mehr.

Bron:

bin selber betroffen

Bron:

Steifigkeit und Bewegungsschmerz

Seit der Geburt meines 2. Sohnes (17 Jahre her) leide ich jede Sekunde meines Lebens unter Bewegungsschmerzen. Die ersten Schritte nach dem stehen, sitzen oder liegen sind extrem schmerzhaft und die Muskulatur ist steif. Bsp: Ich sitze hinter meinem Schreibtisch und muss aufstehen um zum 2m entfernten Schrank zu gelangen! Dafür muss ich erst die Steifigkeit und die Schmerzen überwinden. Nächtlicher Harndrang wird zur Folter, da nachts die Steifigkeit auf einem sehr hohen Level liegt. Die Fibro macht psychisch krank und nicht anders herum, da die Lebensqualität massiv eingeschränkt ist.

Bron:

Ich habe über einen längeren Zeitraum Physiotherapie bekommen und es hat mir wirklich gut getan, weniger medis, seltener krank geschrieben. Plötzlich kann mein Arzt nichts mehr verordnen. Kk will helfen aber mdk sagt bei der Diagnose erst nach Vollendung des 70. ten Lebensjahres gibt es eine langzeitverordnung. Prima da hab ich ja mit 49 noch ne lange Wartezeit. Mit 70 werde ich nicht mehr arbeiten mit 49 aber schon. Den Sinn dahinter muss man wohl nicht verstehen ????

Bron: Daniela Holznagel