Région: USA, Massachusetts
Social

Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab !

Le pétitionnaire n'est pas public
La pétition est adressée à
Company Agios, USA

106 142 signatures

La pétition a été retirée par le pétitionnaire

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  1. Lancé 2017
  2. Collecte terminée
  3. Soumis
  4. Dialogue
  5. Echoué

12/06/2017 à 12:27

Textänderung


Neuer Petitionstext: Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2017 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben.
Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt.
Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios.
Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.



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