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Bild zur Petition mit dem Thema: Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab ! Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab !
  • Von: Maik Wegner mehr
  • An: Company Agios, USA
  • Region: USA, Massachusetts
    Kategorie: Soziales mehr
  • Status: Die Petition ist bereit zur Übergabe
    Sprache: Deutsch
  • Sammlung beendet
  • 106.142 Unterstützende
    Sammelziel erreicht

Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab !

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English petition | petição português

Unser letzter Kampf !

Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben. Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt. Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios. Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.

Ganz ganz lieben Dank an alle Unterstützer hier, wir sind sprachlos, ihr Lieben, seid umarmt.

UPDATE 13.06.2017 Dienstag, 20.00 h Anruf von Agios: erneute telefonische Ablehnung!

UPDATE: 16.06.2017 Freitag, 17.30 h Antwort Email von Agios: ABLEHNUNG ! Kein Wort vom noch nicht 18 Jahre sein, sondern diesmal nur nicht ausserhalb ihrer klinischen Studien. Firma Agios Gnadenlos hat bestimmt Gesprächsbedarf. BITTE beschwert euch selbst: medinfo@agios.com

UPDATE: 28.08.2017 Montag: Die gnadenlose amerikanische Firma hat die Medizin im Endeffekt nicht herausgegeben. Verzichtserklärungen zum Nichtverklagen haben vorgelegen und auch Geld wäre genug da gewesen. Solche Firmen" sind am Leid der Welt Schuld und man kann nur wünschen das sie selbst nicht erkranken und ihr eigenes Mittel benötigen. Amerika Ja, Agios NEIN. Weiteres über www.facebook.de/maikwegner110

English version: www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice

Begründung:

Diese Medizin orientiert sich nicht an der Altersjahreszahl und würde bei einem 17jährigen genauso wirken wie bei einem 18jährigen. Der Abstand von 13 bis 18 ist wohl weniger als der von 18 bis 95 Jahren. Die Nebenwirkung halten sich wohl mehr als in Grenzen. Wenn das Mittel nicht gegeben wird, wird er garantiert sterben, vor was soll er geschützt werden???

Helft bitte mit das Leben unseres Sohnes zu retten, wir bitten nur um die OnlineUnterschrift.

Wir bitten sie allerherzlichst um ihre Unterstützung hier. Danke.

www.mauricewegner.de

Im Namen aller Unterzeichner/innen.

Mahlow, 12.06.2017 (aktiv bis 11.08.2017)


Neuigkeiten

UPDATE: 28.08.2017 Montag: Die gnadenlose amerikanische Firma hat die Medizin im Endeffekt nicht herausgegeben. Verzichtserklärungen zum Nichtverklagen haben vorgelegen und auch Geld wäre genug da gewesen. Solche Firmen" sind am Leid der Welt Schuld und ...

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Debatte zur Petition

PRO: Maurice hat ein recht auf Leben. Soll denn jeder der unter 18 jahre ist lieber an der Krankheit sterben. Ich kann es nicht glauben warum man sich setens der pharmafirmen so verhält. Einem 18 Jährigen können die gleichen Nebenwirkungen ereilen wie einem ...

PRO: Dieses neue Medikament hemmt die Neubildung von Blutgefäßen die so ein Tumor zum Weiterwachsen braucht. Und dann hat dieses neue Medikament noch andere interssante eigenschaften auf Krebszellen. Aber es gibt ein altes Medikament dass eben auch die Bildung ...

CONTRA: Eine Marktzulassung ist wie der Name sagt die behördliche Zulassung zum Inverkehrbringen eines Medikaments. So lange diese nicht vorliegt, darf zum Schutz der Verbraucher vor Missbrauch und Betrug dieses nicht abgegeben werden. Ausnahme bilden Studienteilnehmer, ...

CONTRA: Viele vielversprechende klinische Studien zu neuen Krebsmedikamenten scheitern am Ende. Die Entwicklung kostet durchschnittlich ca. 2 Mrd. (!) US-Dollar und meist 10 Jahre, die einzelnen Schritte sind seit Jahren gut geregelt, gerade um allzu unprofessionelle ...

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Petitionsverlauf

Unterstützer Betroffenheit