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Bild zur Petition mit dem Thema: Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab ! Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab !
  • Von: Maik Wegner mehr
  • An: Company Agios, USA
  • Region: USA, Massachusetts
    Kategorie: Soziales mehr
  • Status: Petition in Zeichnung
    Sprache: Deutsch
  • 166 Tage verbleibend
  • 102.556 Unterstützende
    82% erreicht von
    125.000  für Sammelziel

Firma Agios gib Ivosidenib für Maurice ab !

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English petition | petição português

Unser letzter Kampf !

Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben. Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt. Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios. Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.

Ganz ganz lieben Dank an alle Unterstützer hier, wir sind sprachlos, ihr Lieben, seid umarmt.

UPDATE 13.06.2017 Dienstag, 20.00 h Anruf von Agios: erneute telefonische Ablehnung!

UPDATE: 16.06.2017 Freitag, 17.30 h Antwort Email von Agios: ABLEHNUNG ! Kein Wort vom noch nicht 18 Jahre sein, sondern diesmal nur nicht ausserhalb ihrer klinischen Studien. Firma Agios Gnadenlos hat bestimmt Gesprächsbedarf. BITTE beschwert euch selbst: medinfo@agios.com

English version: www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice

Begründung:

Diese Medizin orientiert sich nicht an der Altersjahreszahl und würde bei einem 17jährigen genauso wirken wie bei einem 18jährigen. Der Abstand von 13 bis 18 ist wohl weniger als der von 18 bis 95 Jahren. Die Nebenwirkung halten sich wohl mehr als in Grenzen. Wenn das Mittel nicht gegeben wird, wird er garantiert sterben, vor was soll er geschützt werden???

Helft bitte mit das Leben unseres Sohnes zu retten, wir bitten nur um die OnlineUnterschrift.

Wir bitten sie allerherzlichst um ihre Unterstützung hier. Danke.

www.mauricewegner.de

Im Namen aller Unterzeichner/innen.

Mahlow, 12.06.2017 (aktiv bis 11.12.2017)


Neuigkeiten

zweites UPDATE: Ablehnung + Eintrag: medinfo@agios.com Neuer Petitionstext: Unser letzter Kampf ! Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht ...

>>> Zu den Neuigkeiten


Debatte zur Petition

PRO: Maurice hat ein recht auf Leben. Soll denn jeder der unter 18 jahre ist lieber an der Krankheit sterben. Ich kann es nicht glauben warum man sich setens der pharmafirmen so verhält. Einem 18 Jährigen können die gleichen Nebenwirkungen ereilen wie einem ...

PRO: Dieses neue Medikament hemmt die Neubildung von Blutgefäßen die so ein Tumor zum Weiterwachsen braucht. Und dann hat dieses neue Medikament noch andere interssante eigenschaften auf Krebszellen. Aber es gibt ein altes Medikament dass eben auch die Bildung ...

CONTRA: Eine Marktzulassung ist wie der Name sagt die behördliche Zulassung zum Inverkehrbringen eines Medikaments. So lange diese nicht vorliegt, darf zum Schutz der Verbraucher vor Missbrauch und Betrug dieses nicht abgegeben werden. Ausnahme bilden Studienteilnehmer, ...

CONTRA: Sehr gerne mache ich meine Stimme laut für das Leben eines Kindes! Ein paar mehr Infos zum Medikament gehören vielleicht noch in den Peditionstext, sowie die Kommunikation mit der Firma. Die anderen Kontra-Argumente sind auch zu beachten, v.A. eine Zusammenarbeit ...

>>> Zur Debatte


Warum Menschen unterschreiben

Weil sie dem Jungen das Leben retten kann.

Es geht um Menschenleben.

Ich möchte das dem Kind endlich das notwendige Medikament verabreicht werden kann.

Ich kenne diese Krankheit ,und ich werde alles tun , zum verlieren hat man nichts.Mein Mann hat ein Gehirntumir , bösartig 4.

Keinem Menschen sollte etwas verwehrt bleiben was ihm helfen könnte.

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