Kernforderungen zur besseren Versorgung von Patienten mit Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS:
Anpassung der Kapazitäten der PostCOVID-Ambulanzen an den tatsächlich notwendigen Bedarf und Ausbau zu interdisziplinären Post-COVID- und ME/CFS-Kompetenzzentren mit Anbindung an die Universitätsmedizin. Gleiche Behandlungsoptionen in allen Kompetenzzentren nach den Empfehlungen des Charité Fatigue Centrums. Zusätzlich Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche in mindestens einem Kompetenzzentrum. Telemedizinische Einbindung der Kompetenzzentren und regionale Netzwerkbildung mit Haus-, Fach- und Kinderärzt*innen sowie Physiotherapeut*innen, Psychotherapeut*innen und Ergotherapeut*innen.
Eine breit angelegte und verpflichtende Fortbildung der Ärzteschaft inklusive einer verbesserten Vernetzung der Fachrichtungen untereinander. Aufklärung von Krankenkassen, Rentenversicherung, Rehaeinrichtungen und Versorgungs-ämtern. Zusätzlich eine Aufklärungskampagne zur Information der Bevölkerung, die die Gefahren der Post-COVID-Erkrankung nach COVID19-Erkrankungen verdeutlicht.
Vereinfachung bürokratischer Prozesse für Schwerstbetroffene sowie Einflussnahme auf die Aufnahme der Erkrankung in die Tabelle zur Feststellung des Grades der Behinderungnach der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV).
Massiver Ausbau der Grundlagenforschung. Es bedarf dringend einer subgruppenspezifischen Forschung für Diagnostik und Therapie.
Entwicklung umfassender Konzepte, die die spezifischen Bedürfnisse der erkrankten Kinder in Bildung und Teilhabe berücksichtigen.
Die ausführliche Begründung der Petition ist als pdf abrufbar. Hier werden das Krankheitsbild, Betroffenenzahlen, medizinische Versorgung, Teilhabe von Kindern und Jugendlichen, Aufklärung und Fortbildung von medizinischem Personal sowie Pflege, Betreuung und Bürokratie ausführlich erläutert.
Perustelut
Die Versorgung von Patienten mit Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS ist nach wie vor sehr unzureichend. Es gibt nur wenige Spezialambulanzen mit langen Wartelisten und sehr viel medizinischem Personal ist die Krankheit immer noch unbekannt. Zudem gibt es nicht ein einziges zugelassenes Medikament zur Behandlung der Erkrankung. Manche Schwerstbetroffene wählen sogar aufgrund nicht aushaltbarer Schmerzen die Sterbehilfe als letzten Ausweg.
die Petition wurde inzwischen bei der Bürgerbeauftragten des Landes Rheinland-Pfalz eingereicht.
Inzwischen haben sich ja auf Bundesebene mit der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ erfreuliche Neuigkeiten ergeben. Hier wollen wir noch auf einen wichtigen Punkt hinweisen:
Unter anderem mit dem vom vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) geförderten NAPCODE-Projekt werden sich die Forschungsschwerpunkte für die Forschungsdekade entscheiden. Hier können Betroffene, Angehörige, Pflegende sowie ärztliches und wissenschaftliches Personal an einer Umfrage teilnehmen und das Projekt wegweisend unterstützen.
Da wir alle den in der Petition geforderten massiven Ausbau der Grundlagenforschung wünschen, ist diese Umfrage wirklich wichtig! Deshalb bitten wir alle, denen es möglich ist, die ca. 30-minütige Umfrage fleißig auszufüllen. Man kann die Umfrage auch unterbrechen und später weiter ausfüllen. Hier geht es zum Projekt und damit zur Umfrage:
vielen Dank für die Mitzeichnung unserer Petition „Bessere Versorgung von Patienten mit Post-COVID-, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS in Rheinland-Pfalz“ (www.openpetition.de/!tpzql). Inzwischen haben wir über 1300 Unterschriften – auch über unsere Landesgrenzen hinaus - gesammelt.
Um noch mehr Stimmen zu sammeln, bitten wir Euch, die Petition direkt an Verwandte und Bekannte weiterzuleiten und um Unterzeichnung zu bitten. Jede Unterschrift zählt! Bei direkter Ansprache handeln die meisten eher als bei einem allgemeinen Aufruf. Wenn jede*r Unterstützende nur fünf weitere Unterzeichner*innen findet, landen wir schnell bei über 6000 Unterschriften!
Für mehr Sichtbarkeit in der Politik und in der Gesellschaft haben wir uns noch eine besondere Aktion ausgedacht:
Ihr schreibt Bundestagsabgeordnete in eurem Wahlkreis an und bittet sie um Unterzeichnung der Petition. Ein Musterschreiben, welches die persönliche Betroffenheit als Patient*in bzw. Angehörige zeigt, findet ihr hier: https://e.pcloud.link/publink/show?code=XZmfVqZiswXRsNYugbL5I3DEGEL7FPwcsi7
Für die Suche nach den Bundestagsabgeordneten im Wahlkreis könnt ihr hier direkt den Wahlkreis auswählen: https://www.bundestag.de/abgeordnete Eine E-Mail-Adresse kann man meist relativ leicht mittels Suchmaschine finden.
Es wäre schön, wenn ihr von dieser Idee reichlich Gebrauch macht. Ihr könnt das Musterschreiben natürlich auch an andere politische oder nichtpolitische Vertreter senden, sei es Bürgermeister*in, Landrätin/ Landrat oder andere einflussreiche Personen. Je mehr die Politik bzw. Gesellschaft darauf aufmerksam gemacht wird, umso besser!
Ihr findet hier noch eine Grafik, in der wir die in den Kommentaren ausgedrückte Betroffenheit dargestellt haben: https://e.pcloud.link/publink/show?code=XZufVqZJvmrNw9fpUuxb0tEe7lMMjVQJRzX
Diese dürft ihr den Nachrichten auch gerne anhängen und auf allen anderen Plattformen posten.
Liebe Unterstützende,
