Keine Reha-Pflicht bei ME/CFS – Rehabilitation muss freiwillig sein

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Ein zentrales und krankheitstypisches Merkmal ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Dabei kann bereits geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen, die über Tage, Wochen oder sogar länger anhalten kann.

Diese krankheitstypische Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM) steht im grundlegenden Widerspruch zu vielen klassischen Rehabilitationskonzepten.
Eine Reha bedeutet häufig, dass Betroffene regelmäßig aktiv sein, an verschiedenen Therapieangeboten teilnehmen und körperliche oder kognitive Belastungen bewältigen müssen. Für Menschen mit ME/CFS und PEM kann dies eine erhebliche Verschlechterung des Gesundheitszustands auslösen. Manche Betroffene benötigen anschließend sehr lange, um ihr vorheriges Funktionsniveau wiederzuerlangen. Manche erreichen dieses Niveau nicht wieder vollständig.

Die medizinischen Leitlinien und der aktuelle wissenschaftliche Kenntnisstand haben deshalb zu einem grundlegenden Umdenken bei der Behandlung von ME/CFS geführt. Insbesondere nicht individuell angepasste, stufenweise gesteigerte Belastungsprogramme werden kritisch gesehen bzw. ausdrücklich nicht empfohlen. Auch Untersuchungen zur Rehabilitation bei ME/CFS zeigen, dass sich ein Teil der Betroffenen nach einer Rehabilitation verschlechtert.

Trotzdem werden Menschen mit ME/CFS in Deutschland weiterhin zur Rehabilitation aufgefordert oder unter Umständen sozialrechtlich unter Druck gesetzt. Selbst wenn Betroffene aufgrund ihrer Erkrankung und PEM erklären, dass sie eine Reha nicht bewältigen können, kann dennoch entschieden werden, dass sie „rehafähig“ seien und an einer Rehabilitation teilnehmen müssen.Für Menschen mit ME/CFS kann dies einen erheblichen Konflikt bedeuten: Sie müssen zwischen dem Schutz ihrer Gesundheit und der Erfüllung sozialrechtlicher Anforderungen wählen.

Das darf nicht die Realität für Menschen mit einer Erkrankung sein, deren zentrales Merkmal eine ausgeprägte Belastungsintoleranz ist.

Wir fordern deshalb eine gesetzliche Regelung, die Menschen mit ärztlich bestätigtem ME/CFS und PEM eine echte Entscheidung ermöglicht: Wer eine geeignete Rehabilitation durchführen möchte, soll dies tun können. Wer aufgrund seiner Erkrankung keine Rehabilitation durchführen möchte oder kann, darf dazu nicht gezwungen werden und darf durch diese Entscheidung keine sozialrechtlichen Nachteile erfahren.

Es geht nicht darum, Betroffenen eine mögliche Behandlung vorzuenthalten. Es geht darum, ihnen die Entscheidung über den eigenen Körper und die eigene Gesundheit zu überlassen.

Rehabilitation bei ME/CFS muss eine Möglichkeit sein – keine Zwangsmaßnahme.