Health

Seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS

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Deutscher Bundestag Petitionsausschuss
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  1. Launched 29/10/2019
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„Keine andere Erkrankung in der Geschichte der modernen Medizin wurde derart vernachlässigt wie die Ehlers-Danlos-Syndrome.“ (Prof. Rodney Grahame, Rheumatologe in London – übersetzt aus dem Englischen). Diese Aussage von einem der international führenden EDS-Experten stammt aus dem Jahr 2014 und ist noch immer topaktuell. Genau dies muss sich endlich ändern. Hierfür ist es dringend notwendig, Voraussetzungen für eine flächendeckende und fachübergreifende gezielte medizinische Betreuung sowie adäquate versorgungsmedizinische Berücksichtigung zu schaffen.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind erblich bedingte, seltene und schwerwiegende Erkrankungen mit dreizehn Unterformen, bei der Bildung und Struktur von Kollagen im Körper durch Defekte oder Mutationen auf bestimmten Genen fehlerhaft sind. Kollagene befinden sich nahezu im gesamten Körper und stellen einen wesentlichen Bestandteil des menschlichen Bindegewebes dar. Dieses verleiht Organen, Gefäßen, Knorpel, Bandscheiben, Bändern, Muskeln etc. ihre Stabilität und Elastizität, verbindet sie miteinander oder trennt sie voneinander. Es ermöglicht deren Verschieblichkeit zueinander, um auch Lebensfunktionen wie die Atmung oder den Nahrungstransport zu gewährleisten. Das Bindegewebe spielt eine zentrale Rolle für die Funktionsfähigkeit des gesamten Organismus.

Bei uns Menschen mit EDS funktionieren diese Aufgaben jedoch nicht richtig, da bereits Grundstrukturen des Organismus fehlerhaft sind. Die Ehlers-Danlos-Syndrome betreffen den gesamten Körper und gelten mit chronischem bis fortschreitendem Verlauf als nicht heilbar. Die EDS sind mit der sogenannten Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) und dem Marfan-Syndrom „verwandt“, aber in der Gesellschaft deutlich weniger bekannt sowie von Wissenschaft und Forschung insgesamt weniger beachtet: Hoher personeller, zeitlicher und apparativer Aufwand für Diagnostik und langfristige medizinische Betreuung = hohe Kosten ohne Heilungsaussicht = wenig Beachtung = Wissen und Versorgung unzureichend.

Wir fordern einen Runden Tisch unter Beteiligung der politischen Entscheidungsträger, Klinikleitungen, Kostenträger (z. B. Kranken-, Pflege-, Rentenversicherung), des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sowie der Vertreter von Patientenorganisationen, um gemeinsam konkrete Maßnahmen abzuleiten und umzusetzen:

• Integration und interdisziplinäre Betreuung aller 13 EDS-Subtypen in sämtlichen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der deutschen Hochschul- und Universitätskliniken; die Notwendigkeit, Spezialsprechstunden für andere Krankheiten (z. B. Marfan-Syndrom) aufsuchen zu müssen, soweit dies überhaupt ermöglicht wird, stellt keine krankheitsbezogene Betreuung dar und kann keine Dauerlösung sein

• Zugang zu spezifischen Aus-, Fort- und Weiterbildungsangeboten für Mediziner, Medizin Studierende, medizinische Assistenzberufe wie Physio-, Ergo-, Sporttherapeuten, MFA, Pflegekräfte bezüglich seltener Erkrankungen wie die Ehlers-Danlos-Syndrome

• Schaffung von Informations- und Vernetzungsmöglichkeiten zwischen niedergelassenen Ärzten, Kliniken, medizinischen Assistenzberufen

• Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Anlage 2 (Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf gemäß § 32 Abs. 1 a SGB V) der Heilmittel-Richtlinie (HeilM-RL); die Notwendigkeit zum Herstellen von Analogien (z. B. zum Marfan-Syndrom) ist unhaltbar, stellt keine verbindliche Grundlage dar und wird daher meist auch nicht angewandt, was zu abgelehnten Anträgen führt, während eng „verwandte“ Diagnosen in der Liste zur Anerkennung des langfristigen Bedarfes (z. B. Physiotherapie) führen

• Aufnahme von EDS als Gesamterkrankung in die GdS-Tabelle (Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung VersMedV) zur Zuerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) als „Basisrichtwert“

• Anerkennung der Ehlers-Danlos-Syndrome als hoch komplexe, den Lebensalltag dauerhaft einschränkende (Gesamt-)Erkrankungen im Rahmen der sozialmedizinischen Versorgung bzw. sozialrechtlichen Betrachtung (berufliche und medizinische Reha, Grad der Behinderung, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente, sonstige Leistungen wie Kostenübernahmen für spezifische Diagnostik, Versorgung mit Hilfsmitteln etc.)

Reason

Wir Menschen mit EDS leben mit vielfältigen, zum Teil schwerwiegenden oder sogar lebensbedrohlichen Auswirkungen in meist mehreren medizinischen Fachgebieten. Die Zahl der Betroffenen ist variierend mit rd. 600 Familien und insgesamt 1.500 bis 2.000 Betroffenen in Deutschland gering. Kinder, Jugendliche, Frauen und Männer sind gleichermaßen betroffen. Eine korrekte Diagnose wird oft erst nach mehreren Jahren gestellt und es gibt keine grundlegende Behandlung oder Heilung für die Gesamterkrankung.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome können abhängig von der vorliegenden EDS-Form und der individuellen Ausprägung einhergehen mit

• Überbeweglichkeit des Körpers mit Ausrenken von Gelenken, Entzündungen, Schmerzen der Gelenke und umliegenden Strukturen • Wirbelsäulenverkrümmungen (z. B. Skoliose), Instabilität von Gelenken und Wirbelsäulenabschnitten mit vorzeitigem Gelenk-, Wirbel-, Bandscheibenverschleiß (z.B. Arthrosen auch bei jungen Menschen) • Neigung zu Muskelschwäche • Überdehnbarkeit und verstärkte Verletzlichkeit der Haut mit schlechter Wundheilung und abnormer Narbenbildung • verstärkte Blutungsneigung und blaue Flecken • Undichtigkeit von Herzklappen, Gefäßerweiterungen (z. B. Aortendilatation), Aussackungen von Gefäßen (Aneurysmen) • lebensbedrohliche Organ- oder Gefäßeinrisse • Gewebebrüche in Leisten, Zwerchfell oder Nabel • Netzhautablösungen, Linsenlockerungen im Auge • veränderte Funktion von Organen, z. B. im Verdauungssystem, Herzkreislaufsystem, bei Stoffwechselvorgängen

Zudem können einige Auswirkungen zu Folgeschäden in Organen oder Geweben führen (z. B. bei Einblutungen). Bei EDS treten auch bestimmte Parallel-Erkrankungen auf und lösen weitere Einschränkungen aus.

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, werden auf europäischer Ebene immer mehr European Reference Networks (ERN) eingerichtet, um Vernetzung, Diagnostik, Therapie für Menschen mit komplexen und/oder seltenen Erkrankungen zu optimieren (Quelle: ec.europa.eu/health/ern_de ).

In Deutschland wurde im Jahr 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. (Quellen: Bundesgesundheitsministerium www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/n/nationales-aktionsbuendnis-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-namse.html sowie www.namse.de/ ).

In der Lebensrealität von uns Menschen mit EDS und im medizinischen Alltag ist hiervon, fast zehn Jahre später, bislang jedoch kaum etwas zu spüren:

In den aktuell 31 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der deutschen Hochschul- und Universitätskliniken (Quelle: Orphanet Deutschland) wird zwar vaskuläres EDS (vEDS) aufgrund der potenziell lebensbegrenzenden Ausprägung betreut, die weiteren zwölf EDS-Formen oft jedoch nicht. Es fehlen selbst an den Universitätskliniken Mediziner mit ausreichendem Wissen über EDS.

EDS findet kaum Berücksichtigung in der medizinischen Lehre und es gibt nur wenige Informationsquellen, Bildungsangebote, Vernetzungsmöglichkeiten für Ärzte, Psychologen, Therapeuten, Lehrer, Erzieher, Betroffene und Angehörige.

Wir Betroffene erleben lange Diagnosewege von meist mehreren Jahren mit häufigen Fehldiagnosen, die zu einem hohen Leidensdruck führen und den Zugang zu spezifischer Behandlung verzögern. Selbst wenn die Diagnose gestellt ist, finden wir kaum Ärzte, die sich mit dieser schweren Erkrankung auskennen, sodass sich die Mühle aus Fehl(teil)diagnosen und langen Reisewegen von oft mehreren Hundert Kilometern fortsetzt. Viele Menschen mit EDS sind zutiefst verzweifelt, da aufgrund mangelnder Kenntnisse in der Medizin Symptombilder nicht erklärt werden können oder fehlinterpretiert werden.

Bis heute gibt es keine sichere Diagnostik für alle EDS-Betroffenen (Genetik unvollständig erforscht, Hautbiopsien oft nicht aussagekräftig, klinische Diagnose meist als nicht sicher genug bezeichnet), obwohl die Symptome von EDS bereits seit mehr als 2.000 Jahren beschrieben werden – eine lange Zeit, die zum besseren Verstehen dieser Krankheit eigentlich ausreichen sollte.

Mangels Wissen ist auch die (interdisziplinäre) Berücksichtigung typischer Eigenschaften, Besonderheiten und Begleiterkrankungen bei EDS im medizinischen Alltag unzureichend und führt viel zu oft zur Unterschätzung / Fehleinschätzung der konkreten Situation und des Gesundheitszustandes insgesamt.

Fehlende verbindliche Vorgaben und mangelndes Wissen über EDS in den versorgungsmedizinischen Aspekten haben zur Folge, für Heil- oder Hilfsmittel bzw. andere Ansprüche jahrelange zermürbende Rechtsstreitigkeiten führen zu müssen.

Um die Versorgungssituation und somit auch die Lebensqualität und die Teilhabe von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom zu verbessern, brauchen wir Ihre Unterstützung. Helfen Sie mit Ihrer Unterschrift, unser Ziel zu erreichen.

Vielen Dank! Martina Hahn

Thank you for your support, Martina Hahn from Quickborn
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  • Ina Köhler Einhausen

    2 h. ago

    Ich war selbst schon 2x schwer krank und weiß wie wichtig medizinische Versorgung ist. Außerdem ist eine sehr gute Freundin an EDS erkrankt und ich möchte ihr und allen Betroffenen auf diesem Wege helfen.

  • Nicht öffentlich Rüsselsheim

    2 h. ago

    Für die Forschung

  • Sandra Sanfteil Bad Schwartau

    5 h. ago

    Für die Betroffenen

  • Nicht öffentlich Rüsselsheim

    6 h. ago

    Ich kenne Felicia von klein auf, sie ist ein positiver und strahlender Mensch. Sie leidet unter EDS und jeder Mensch hat es verdient Unterstützung zu erhalten, wenn es die Gesundheit betrifft. Ärzte sind verpflichtet sich für das Wohlergehen zu interessieren und zu engagieren. Kein Mensch darf vernachlässigt werden, wenn sie unter einer Krankheit leidet.

  • Birgit Bober Sangerhausen

    8 h. ago

    Die Erkrankten brauchen jede Unterstützung, die sie bekommen können. Ärzte müssen sensibilisiert werden, um gezielt helfen zu können. Die Forschung muss vorangetrieben werden.

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