Manuela Kahl
Ich bin eine der Mütter aus der neu gegründeten Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth. Schlagartig nahm diese Erkrankung vor 2 Jahren ihren festen Platz in unserem Familienleben ein. Unser großer Sohn hat leider eine sehr schwere seltene und therapieresistente Epilepsie-Erkrankung. Wir hatten damals vor 2 Jahren Glück im Unglück als wir mit dem Rettungshubschrauber in die Kinderklinik Bayreuth geflogen wurden. Dort hatte gerade 2 Wochen zuvor eine sehr gute Neuropädriaterin aus dem Ruhrgebiet ihre Arbeit aufgenommen. Ohne ihre schnelle und richtige Diagnostik wäre unser Sohn wahrscheinlich nicht so ein liebenswertes, aufgewecktes und fröhliches besonderes Kind wie jetzt und wir würden noch sämtliche Fachkliniken besuchen um die richtige Diagnose zu erhalten. Wir selbst kommen aus dem südlichen Raum Bayreuth und schätzen diese sehr gute wohnortnahe Versorgung vor Ort sehr, die noch mehr ausgebaut werden muss. Auch im Bekanntenkreis gibt es bei uns ein paar Erwachsene mit der Diagnose Epilepsie, für die auch eine sehr gute zentral gesteuerte Versorgung vor Ort sehr wichtig wäre. Die Voraussetzungen dafür sind alle gegeben.
Ich will mit unsrer Selbsthilfegruppe für unsere Kinder sowie alle Betroffenen, egal ob Jugendlicher oder Erwachsener darum kämpfen.
für
Selbsthilfegruppe Epilepsie Bayreuth
Am 29.1.2018 haben wir uns in den Räumlichkeiten des Klinikums Bayreuth neu als Elterngruppe gegründet. Unser Ziel ist es neuen betroffenen Eltern und Erkrankten eine Stütze zu sein. Sie aufzufangen und ihnen Mut zu machen mit unseren Erfahrungen. Auch wollen wir die Erkrankung Epilepsie in der Öffentlichkeit mehr bekannt machen. Wir wollen uns 4 x im Jahr treffen. Diese Treffen werden unterfüttert mit Fachvorträgen, Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Kennenlernens in den Räumlichkeiten des Klinikums Bayreuth geplant.
