Maurice

Maurice hat ein recht auf Leben. Soll denn jeder der unter 18 jahre ist lieber an der Krankheit sterben. Ich kann es nicht glauben warum man sich setens der pharmafirmen so verhält. Einem 18 Jährigen können die gleichen Nebenwirkungen ereilen wie einem 13jährigen. Maurice soll leben.

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vorläufige medikamentöse Alternativen ...

Dieses neue Medikament hemmt die Neubildung von Blutgefäßen die so ein Tumor zum Weiterwachsen braucht. Und dann hat dieses neue Medikament noch andere interssante eigenschaften auf Krebszellen. Aber es gibt ein altes Medikament dass eben auch die Bildung von Blutgefäßen stark unterbindet: Contergan oder Thaliadomid. Deswegen konnten ungeborene Kinder Körperteile nicht ausbilden weil das Contergan das Wachsen neuer Blutgefäße stoppte.Metformin dazu kann auch helfen. So wäre wenigstens Zeit gewonnen. Ich habe zwei Tage recherchiert Bin Biologe kein Arzt.

источник: www.cancernetwork.com/review-article/current-status-thalidomide-treatment-cancer-0

Hoffentlich nützt es was

Na Prima, hier schreiben alle möglichen Leute was von Nebenwirkungen. Was hat Maurice denn jetzt für Nebenwirkungen? wohl oder übel den Tod. Das darf doch wohl nicht wahr sein. Liebe Eltern von Maurice, habt ihr schon mal über die Methadontherapie nachgedacht? Es ist doch anscheinend jetzt groß in den Medien. Schaden wird es wohl nicht. Ich wünsche Ihnen viel Glück und hoffe, dass diese Stimmen Ihnen helfen das gewünschte Medikament zu bekommen, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die großkotzigen und wohl überängstlichen Vertreter des Konzerns sich durch Unterschriften "überreden" lassen

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Nikolausbeschluss, Anspruch auf Behandlung in D

Nach dem "Nikolausbeschluss" des BVerfG (vom 6.12.2005, deshalb der Name) hätte Maurice einen Anspruch darauf, dass die Kasse in einem solchen Fall auch ein noch nicht zugealssenes Medikament bezahlen muss. Jetzt ist das in § 5 Abs. 1a SGB V geregelt. Aber leider liegt das Medikamt nur in den USA vor.

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Die Würde des Menschen ist unantastbar

Die Würde des Menschen ist unantastbar. Dieser Grundgedanke muss über jeder Bürokratie stehen und heißt, dass man einen Menschen nicht einfach sterben lässt, egal was sonst im Gesetzbuch oder in einer Vorschrift steht. Vielleicht sollte man den Amerikanern mal erklären, warum der erste Artikel im Grundgesetz genau für diesen Fall gemacht wurde.

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Unglaublich

Dass es hier auch Contra Meinungen gibt ist für mich unglaublich. Eine Frage an die Contra Fraktion: Ihr geht an einen Strand. Dort steht ein Schild "Schwimmen verboten". Im Wasser seht ihr aber ein Kind, dass am ertrinken ist. Wie verhaltet ihr euch ? Sagt ihr dann auch "Sch... drauf, ich darf hier nicht ins Wasser gehen und dem Kind helfen" ??? Ein Menschenleben steht über dem Gesetz. Immer ! Und erst recht wenn es sich um ein Kind handelt. Wie kann man sich denn hinter einem Gesetz verstecken und ein Kind sterben lassen ? Ich habe selbst 2 Kids in dem Alter.

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Wieso akzeptiert man nicht das die Eltern die Zustimmung gegeben haben? In jeder anderen Situation haften Eltern für ihre Kinder und warum nicht hier in diesem Fall?Die Eltern geben sogar schriftlich nicht vor Gericht zu ziehen falls etwas schief geht.Die Firma Agios ist doch auf der sicheren Seite oder haben die was zu verbergen??

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Jede Hilfe für Maurice

Jede noch so mögliche Hilfe muss Maurice erhalten! Die Uni Heidelberg forscht an d Regenwaldfrucht Fontainea picrosperma, diese wird injiziert und bei Tierversuchen ist jede Krebszelle abgestorben und half schnell, in England wurde ein Mensch mit Leberkrebs damit behandelt und wurde gesund, bitte mit diesen Fachexperten in Verbindung setzen. In Heidelberg gibt es ein Feinkostgeschäft Heil, sie bestellen d. Frucht Graviola (aus d.Regenw.) wird frisch eingeflogen hat schon viele Krebskranke Menschen stark untersützt, auch mit positiv.Ausgang, schmeckt ähnl. Banane. Rückfrag. beantworte ich.

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Hallo, so wird das nichts! 1) Agios fragen, ob sie unter einem waiver bereit wären, in die laufende PhI in den USA "adolescent pts (

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Vor Marktzulassung rechtlich keine Herausgabe möglich

Eine Marktzulassung ist wie der Name sagt die behördliche Zulassung zum Inverkehrbringen eines Medikaments. So lange diese nicht vorliegt, darf zum Schutz der Verbraucher vor Missbrauch und Betrug dieses nicht abgegeben werden. Ausnahme bilden Studienteilnehmer, die aber auch nicht von der Firma "ausgesucht" werden. Da der Wirkstoff noch in den klinischen Studien und damit vor der Marktzulassung ist, darf das Pharmaunternehmen nicht handeln, erst recht nicht wenn Geld angeboten wird und auch eine Person kann die Firma von dieser Pflicht nicht entbinden.

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Viele vielversprechende klinische Studien zu neuen Krebsmedikamenten scheitern am Ende. Die Entwicklung kostet durchschnittlich ca. 2 Mrd. (!) US-Dollar und meist 10 Jahre, die einzelnen Schritte sind seit Jahren gut geregelt, gerade um allzu unprofessionelle Menschenversuche zu verhindern. Die Hoffnungen vieler Ansätze der letzten 20 Jahre wurden selten erfüllt, so vielleicht auch hier.

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In dem Petitionstext wird für Ivosidenib eine Wirkung und geringe Nebenwirkungen angegeben. Wie geht das? Es wurde bisher an relativ wenigen Patienten getestet. Eine definitive Aussage über Wirkung (und damit Erfolg) sowie eine Abschätzung von Risiken und Nebenwirkungen geht erst am Ende aller klinischen Studien. Trotz anfänglich viel versprechender Daten an wenigen Patienten zeigt die Erfahrung, dass nur bei sehr wenigen Wirkstoffen am Ende eine Wirkung bzw. vertretbare Nebenwirkungen festgestellt werden. Daher: Es werden falsche Hoffnungen und Erwartungen an Forschungssubstanzen dargestellt.

источник: www.biopharmadive.com/news/success-rate-for-clinical-trials-climbed-in-recent-years-study/420973/

Die Perspektive der Eltern ist absolut verständlich; nur ist Ivosidenib bisher in keiner Indikation in keinem Land der Welt zugelassen. Es wäre zu hoffen, daß die betreuenden Ärzte den Eltern die Situation erklären. P.S.: die Leute, die jetzt am lautesten schreien, hier sollte ein ungeprüftes Medikament an Kinder abgegeben werden, schreien auch nach dem Scharfrichter, wenn dann etwas passiert - einfach 'mal in Ruhe drüber nachdenken...

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Firma macht sich strafbar

Die Firma kann da wenig machen, so lange die Behörden in den USA sagen "Das Medikament ist in der Erprobung und so lange darf dieses Medikament nicht an Minderjährige verabreicht werden!" ist das, leider, so Diese Petition wird wenig bringen, da sie sich an den Hersteller wendet. Diese wird das Medikament nicht abgeben, da können die Eltern sie 1000x von jeder Verantwortung entbinden, sie macht sich strafbar.

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Würde das Medikament herausgegeben und es treten bei dem Kind Nebenwirkungen auf, wird das Medikament keine Zulassung erhalten so dass niemand davon profitieren wird und einer Vielzahl von Menschen ein längeres überleben verwehrt bleibt. So zynisch wie es ist, aber es gilt abzuwägen zwischen einem Patienten und vielen Patienten in den nächsten Jahren.

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Risikoabwägung durch Firma statt Eltern

Ich denke, die Firma, die den Wirkstoff in der klinischen Entwicklung hat, sollte die Risiken abwägen und nicht die Eltern. Denn schließlich haben die Eltern keinerlei Einblick in die Lage und Daten der laufenden klinischen Entwicklung. Pressemitteilungen von Studiendaten müssen nicht immer den aktuellsten Stand präsentieren.

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Sehr gerne mache ich meine Stimme laut für das Leben eines Kindes! Ein paar mehr Infos zum Medikament gehören vielleicht noch in den Peditionstext, sowie die Kommunikation mit der Firma. Die anderen Kontra-Argumente sind auch zu beachten, v.A. eine Zusammenarbeit mit Behörden in den USA ist sinnvoll. Es geht der Firma sicher nicht darum, dem Kind NICHT zu helfen, sondern sich und seine Existenz zu schützen, um weiter solche Medikamente erproben und entwickeln zu können. Nichts destotrotz: Stimme erheben und laut werden für Maurice! Das kann man nicht oft genug sagen!

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Die Petition sollte sich nicht an die Herstellerfirma richten, sondern an die Behörde, die für die Zulassungsbedingungen zuständig ist,damit sie letztere ändert oder eine Ausnahme erlaubt. Für den Hersteller ist das Risiko sonst zu groß

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