Region: Germany
Health

#Lipödem: Umfassende Übergangslösung aller Stadien der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem!

Petition is directed to
Bundesministeriumfür Gesundheit/ GBA
22,038 Supporters 21,687 in Germany
Collection finished
  1. Launched December 2020
  2. Collection finished
  3. Submitted on 01 Sep 2021
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Die Petition wurde eingereicht

1/20/22, 5:13 AM EST

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

auch im neuen Jahr werden wir das Thema der fehlenden bedarfsgerechten Versorgung der chronischen Erkrankung Lipödem in die neue Regierung spielen.
Vielleicht haben Sie im Koalitionsvertrag auch entsprechende Passagen zumThema Frauengesundheit/ Fristverkürzung im G-BA und Stimmrecht der Patientenvertretung lesen können.

Im Petitionsausschuss habe ich darum gebeten, den jurisitischen Begriff des Systemversagen noch einmal genau zu eruieren. Eine Antwort steht noch aus.

Wir von der LipödemGesellschaft und Agenda bedarfsgerechte Versorgungen werden zum Einen am 05.02.2022 eine digitale Veranstaltung zu dem Thema "Aktualitäten aus Medizin, Jura und Politik" veranstalten. Weitere Informationen finden Sie auf dem folgenden Link - eine Anmeldung bist zum 31.01.2022 ist noch möglich: lipoedem-gesellschaft.de/online-veranstaltung/

Desweiteren werden wir bereits im Januar Gespräche imit zuständigen Bundestagsabgeordneten (u.a. mit der SPD und den Grünen) führen.

Dies als kleines Update zum Verlauf!

Ich wünsche eine gute Zeit,

vg
H. ter Balk


Die Petition wurde eingereicht

10/27/21, 3:39 PM EDT

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Sehr geehrte Unterstützer und Unterstützerinnen,

nach der Bundestagswahl, stehen derzeit die Koalitionsverhandlungen auf der politischen Agenda in Berlin.
Wir haben das Thema der fehlenden bedarfsgerechten Versorgung bei den zuständigen Land – und Bundestagsabgeordneten, die für den Gesundheitsbereich zuständig sind, eingereicht.

Die chronische Erkrankung Lipödem (der Antrag der Patientenvertretung wurde im Jahr 2014 (!) gestellt), ist leider nach wie vor unzureichend geklärt und auf vielen gesundheitspolitischen Ebenen kritisch zu betrachten. Trotz Jahrelanger Verfahren scheint keine ausreichende Hilfe möglich. Für viele Frauen ist nach jahrelangem Leidensdruck die Liposuktion die letzte verbleibende Behandlungsmethode. Die Medizinier und das soziale Feld zeigen den Nutzen und vor allem die dadurch Reduktion und/oder Beseitigung der Schmerzsymptomatik und Aufrechterhaltung und/oder Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit.
Den betroffenen Frauen ist nicht weiter zuzumuten, auf eine Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses warten zu müssen. Über 12 Jahre sind definitiv zu viel.
Ebenso ist es auch betroffenen Frauen nicht zuzumuten, noch bis 2026 auf den Abschluss der Erprobungsstudie zu warten. Diese ist erst sieben Jahre nach Verfahrenseinleitung gestartet worden. Das darf nicht zu Lasten der Frauen gehen.
Auch die Ende 2019 beschlossene Übergangsregelung für Patientinnen in einem Stadium III der Lipödem-Erkrankung erweist sich als unzureichend. An ihre Stelle muss eine Regelung treten, die entsprechend § 137c Abs. 3 SGB V Versorgung dort effektiv ermöglicht, wo diese medizinisch indiziert und notwendig ist.

Ob dieses Thema in den Koalitionsverträgen am Ende im Detail aufgenommen wird, ist sicherlich fraglich – dennoch scheinen viele Politiker zunehmend auf den doch fragwürdigen politischen Prozess aufmerksam gemacht worden zu sein und sich dem Thema anzunehmen.

Wenn Sie möchten, können Sie die Arbeit des ehrenamtlichen interdisziplinären Vereins der LipödemGesellschaft e.V. unterstützen: www.lipoedem-gesellschaft.de
Wir freuen uns über jedes Mitglied im Verein!

Weitere Informationen finden Sie dort sowie auf der Seite der AGENDA www.bedarfsgerechte-versorgung.de

Viele Grüße
H. ter Balk


Die Petition wurde eingereicht

9/5/21, 3:32 PM EDT

Sehr geehrte Unterstützer und Unterstützerinnen,

herzlichen Dank für Ihre Stimme bei der Petition! Wir haben die Petition an die entsprechenden Stellen weitergeleitet und warten auf eine Rückmeldung. Erfahrungsgemäß wird das leider etwas dauern.
Wir als LipödemGesellschaft e.V. setzen uns nach wie vor für eine bedarfsgerechte Versorgung sein, daher möchte ich Sie kurz auf folgende Informationen hinweisen:
Bereits in diesem Jahr gab es mit Riccarda Lang (von Bündnis 90 - die Grünen) eine politische Veranstaltung zum Thema Versorgunsdebakel Lipödem. Wenn Sie diese nachsehen wollen, finden Sie diese hier: bedarfsgerechte-versorgung.de/mediathek/
Von Riccarda Lang und auch Dirk Heidenblut (SPD) haben wir ein Statement kurz vor der Wahl zur Lipödemversorgung erhalten. Diese sind auf unserem Instagramkanal einsehbar (@lipoedemgesellschaft).
In diesem Jahr sind darüber hinaus noch u.a. auch kostenfreie Informationsveranstaltungen zum Krankheitsbild für Ärzte und Gynäkologen vorhanden - die Informationen finden Sie auf unserer Hauptseite, wenn Sie etwas runter scrollen (die natürlich auch gerne weitergegeben werden dürfen):
lipoedem-gesellschaft.de/

Jede Stimme setzt ein wertvolles und wichtiges Zeichen und stützt auch die politische Arbeit! Uns liegt es am Herzen, dass jeder die Chance hat nicht nur bei der Petition, sondern auch als Mitglied in der LipödemGesellschaft dabei zu sein. Betroffene und Angehörige können für 20/ Euro im Jahr Mitglied werden (Härtefallregelungen sind natürlich auch möglich). Eine Anmeldung ist hier möglich: lipoedem-gesellschaft.de/mitglied-werden/

Zur Petition und weiteren politischen Aktivitäten werde ich mich in diesem Jahr noch einmal melden!
Daneben können Sie aber auch gerne den Newsletter auf der Seite der LipödemGesellschaft abonnieren!

Zum Ende sage ich: Vielen Dank an Sie alle für Ihre Unterstützung, die so wertvoll Frauen eine Stimme geben und eine bedarfsgerechte Versorgung damit unterstützen.

Viele Grüße

H. ter Balk



Petition in Zeichnung - Versorgungsdebakel Lipödem - wie gehts weiter?

4/7/21, 6:24 PM EDT

Ein Hallo in die Runde,

ich möchte Ihnen heute eine kurze Information geben:

Für unser politisches Engagement, welches primär unter den Namen der Akteure lief, haben wir nun die Agenda bedarfsgerechte Versorgung gegründet (www.bedarfsgerechte-versorgung.de).
Die Agenda ist ein Projekt der Karin und Walter Blüchert Gedächtnisstiftung und eine Kooperation zwischen den Akteuren der Agenda bedarfsgerechte Versorgung (Frau Hendrikje ter Balk und Hr. Dr. Stephan Porten). Wir verstehen uns als Bindeglied zwischen den Betroffenen und den Entscheidern und Organisationen der Gesundheits- und Sozialpolitik und setzen uns für eine bessere Gesundheitsversorgung und ein gerechteres (oder am Bedarf orientiertes) Sozialsystem ein. Ein Hauptanliegen ist die Versorgung der chronischen Erkrankung Lipödem.

Aus diesem Grund haben wir eine (digitale) politische Veranstaltung zu dem Thema
„Versorgungsdebakel Lipödem – wie geht´s weiter am
11. Mai von 10.00 – 13.00 Uhr geplant.
Die LipödemGesellschaft e.V. wird natürlich als Contentpartner dabei sein! =)

Das Programm ist im nachfolgenden Link einsehbar, auch eine Anmeldung zur digitalen kostenfreien Veranstaltung ist dort unter dem roten Button Zur Anmeldung möglich.

bedarfsgerechte-versorgung.de/versorgungsdebakel-lipoedem-wie-gehts-weiter/

Renommierte Fachexperten, wie Hr. Dr. Rapprich, Prof. Dr. Hirsch, Hr. Dr. Danner (BAG Selbsthilfe) sowie Frau R. Long (Bundestags Bündnis die Grünen) und als Betroffene Frau Effertz werden dabei sein.
Es wird ein Livestream stattfinden, der auch im Anschluss auf unserer Homepage zur Verfügung gestellt werden soll.
Wir freuen uns sehr, dass wir sehr zeitnah sowohl die Zusage der Abgeordneten als auch von den Referenten erhalten haben und sind auf die Veranstaltung sehr gespannt!

Sie können also gerne, wenn Sie möchten, dabei sein!

Wir würden uns freuen.

Vg

H. ter Balk

Instagramkanal: agenda_bedarfsgerecht


Änderungen an der Petition

3/9/21, 6:49 AM EST

Zeitpunkt der Petition wurde verlängert!


Neues Zeichnungsende: 31.08.2021
Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 19.354 (19.033 in Deutschland)


Änderungen an der Petition

2/12/21, 10:42 AM EST

Es musste ein Wort "Vergütung" im vorletzten Absatz eingefügt werden!


Neue Begründung:

Die Prozessverzögerung (wie gehen in das 7.Jahr) wurde selbst vom Bundesministerium für Gesundheit erheblich kritisiert und damit bestätigt. Da nun auch in der Erprobungsstudie eine erneute Verzögerung und fehlende Transparenz zu verzeichnen sind, gleichzeitig auch finanzielle Aspekte den Verlauf der Erprobungsstudie (die zweifelsohne wichtig ist) derzeit negativ beeinflussen, fordern wir eine praktikable und anwendungsorientierte GKV- Leistung der operativen Therapie als erweiterte Übergangslösung für alle Stadien, die auf Grund ihrer Schmerzen ihren Lebensalltag nicht aufrechterhalten können.

Anstatt den BMI und die Stadieneinteilung hier als (Fehl-)Messinstrument zu verwenden, sollte man sich an den Hüft - zu Taille Quotienten und der Schmerzsymptomatik orientieren. Wenn hier die konservative Therapie versagt, muss eine OP - Indikation möglich sein. Insbesondere, da es sich bei der operativen Therapie zum einen um eine einzige verfügbare kausale Therapie und zum anderen um eine Maßnahme zur Verhinderung einer Verschlimmerung der Erkrankung bis hin zur Schwerbehinderung oder Berufsunfähigkeit handelt.

Hierbei gilt auch zu beachten, dass die operierenden Ärzte sowohl eine finanziell angemessene (!) direkt, und zwar ohne weitere Antragsverfahren (die oft vom Medizinischem Dienst boykottiert werden) Vergütung Ihrer Leistungen bekommen.

Die derzeitige Übergangslösung der Stadium III- betroffenen Frauen muss zusätzlich nachgebessert werden. Wir verweisen auf unser Schreiben vom 27.01.2020 (von Hr. Prof. Dr. Hirsch und Fr. H. ter Balk), was bis zum heutigen Tage ohne Rückmeldung aus dem BMG blieb. Daher unsere klare Forderung zur Verbesserung der Versorgung der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem.

Gez. Der Vorstand der LipödemGesellschaft (i.A. H. ter Balk)


Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 18.338 (18.024 in Deutschland)


Petition in Zeichnung - Aktion: Bild teilen

1/8/21, 9:29 AM EST

Liebe Unterstützende,

machen Sie mit? Damit noch mehr Menschen von der Petition erfahren, haben wir von openPetition einen Post zur Petition auf Facebook, Instagram und Twitter veröffentlicht - bitte teilen, teilen, teilen:

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+++ Kurzlink: www.openpetition.de/lipoedemgesellschaft



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