An den Universitätsklinika des Landes existieren seit über fünf Jahren Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Diese Zentren sind für viele Patienten mit seltenen Erkrankungen der einzige Ort, an dem Experten ihre Erkrankungen kennen und adäquat versorgen. Die ZSEs erhalten bisher für ihre besonderen Leistungen keine Finanzierung.

Begründung

Mit dem Anfang November vom deutschen Bundestag verabschiedeten Krankenhausstrukturgesetz, das zum 1. Januar 2016 in Kraft treten soll, besteht erstmalig die große Chance diesen Zustand zu ändern.

Für eine Finanzierung müssen die ZSEs jedoch zuvor in den Landeskrankenhausplan von Baden Württemberg aufgenommen worden sein, wofür das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde verantwortlich zeichnet. Verantwortlich für die baden-württembergischen Universitätsklinika ist das Ministerium für Wissenschaft und Kunst (MWK).

Wir möchten Sie, Frau Ministerin Altpeter, daher im Interesse der zahlreichen PatientInnen mit einer Seltenen Erkrankung dringend ersuchen, in Abstimmung mit dem MWK die Aufnahme der ZSEs in den Landeskrankenhausplan bis zur Landtagswahl am 13. März 2016 zu ermöglichen!

Vielen Dank für Ihre Unterstützung, Zentrum für seltene Erkrankungen Tübingen aus Tübingen
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Neuigkeiten

  • Liebe Unterstützende,
    der Petent oder die Petentin hat innerhalb der letzten 12 Monate nach Ende der Unterschriftensammlung keine Neuigkeiten erstellt und den Status nicht geändert. openPetition geht davon aus, dass die Petition nicht eingereicht oder übergeben wurde.

    Wir bedanken uns herzlich für Ihr Engagement und die Unterstützung,
    Ihr openPetition-Team

  • Liebe Petitionsteilnehmer,

    wir bedanken uns im Namen der ZSEs in Baden-Württemberg ganz herzlich für die Unterstützung unseres Anliegens und möchten Ihnen hiermit ein kurzes Update zum Stand der Petition und zum weiteren Vorgehen geben.

    Bisher haben wir die Petition noch nicht übergeben. Grund hierfür ist, dass wir das Ergebnis der momentan stattfindenden Koalitionsverhandlungen im Baden-Württemberger Landtag abwarten möchten, um die Petition der dann zuständigen Person übergeben zu können.

    Selbstverständlich werden wir schnellstmöglich, sobald es neue Entwicklungen gibt, eine Rundmail an alle Petitionsteilnehmer versenden und diese Neuigkeiten auch auf unseren öffentlichen Auftritten publizieren.

    Herzliche Grüße und nochmals vielen Dank für Ihr Engagement,

    Die ZSE in Baden-Württemberg

Pro

Bei meinen sehnen und mir wurde nach zig Jahren ein tertiärer cortisol-mangel festgestellt. Selbst bei mehreren Aufenthalten in der uni-klinik ffm kam niemand darauf und wollte meinen 10 jährigen (!!!der nicht mehr laufen konnte ) für Monate in die Psychiatrie stecken! Laut endokrinologe hätte er das vermutlich nicht überlebt. ..Niemand kam auf die Idee, dass es etwas abseits der üblichen Schubladen sein könnte. zum Glück gab es eine Ausnahme, sie hat meinen Sohn letztendlich gerettet!

Contra

Noch kein CONTRA Argument.