Verhinderungspflege erhalten – Familien mit FASD und Neurodivergenz nicht zerbrechen lassen!

Wir schreiben diese Petition aus der Perspektive von Eltern, Pflege- und Adoptiveltern, die Kinder und Jugendliche mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD) und anderen Formen von Neurodivergenz und früher Traumatisierung großziehen. Für uns ist die Verhinderungspflege keine bequeme Zusatzleistung – sie ist die letzte verbliebene Möglichkeit, kurzfristig durchzuatmen, ohne unsere Kinder zu gefährden.

1. Bindung und Kontinuität statt fremder Gesichter.
FASD betrifft Selbstregulation, Impulskontrolle und Reizverarbeitung dauerhaft und irreversibel. Diese Kinder regulieren sich über bekannte, verlässliche Bezugspersonen – nicht über Institutionen. Ein fremder Pflegedienst oder eine unbekannte Einrichtung, die Trigger und Rituale unseres Kindes nicht kennt, kann Dysregulation oder Aggression auslösen – keine Entlastung, sondern eine neue Krise. Die bisherige Verhinderungspflege erlaubte uns, genau die Menschen einzusetzen, denen unser Kind vertraut. Das fällt mit der Reform weg.

2. Fällt die Pflegeperson aus, droht nicht Fremdbetreuung, sondern stationäre Aufnahme.
Fällt die einzige vertraute Pflegeperson aus – durch Erschöpfung, Krankheit oder fehlende Auszeit – und steht keine Ersatzperson zur Verfügung, bleibt oft nur die Einweisung in die Kinder- und Jugendpsychiatrie oder die Fremdunterbringung über die Jugendhilfe. Für FASD-Kinder ist der abrupte Verlust der stabilen Bezugsperson eine der größten vermeidbaren Traumatisierungen – verbunden mit dem Verlust von Zuhause, Schule und sozialem Umfeld.

3. Diese Reform zerschlägt mühsam aufgebaute Familiensysteme.
Familien mit FASD- und neurodivergenten Kindern investieren Jahre in Therapien, Beziehungsaufbau und Stabilität. Ein einziger Systemzusammenbruch – weil keine Vertretung mehr organisierbar ist – reicht, um all das zunichtezumachen. Was als „Vereinfachung” verkauft wird, bedeutet: Familien werden auseinandergerissen, Eltern werden seelisch aufgerieben. Das ist gelebte Realität in unseren Netzwerken.

4. Pflegende Eltern sind bereits strukturell überlastet – ohne Verhinderungspflege bricht die letzte Stütze weg.
Wer ein Kind mit FASD betreut, leistet Rund-um-die-Uhr-Beaufsichtigung, Co-Regulation und Therapiekoordination – oft ohne Verständnis von Schulen oder Ämtern für diese unsichtbare Behinderung. Fachverbände wie wir pflegen e.V. warnen, die Streichung bedeute „massive Kürzungen für Millionen pflegender Familien”. Auch bvkm und Lebenshilfe fordern den Erhalt „in bisheriger Höhe und Flexibilität” als „wichtigste Entlastungsleistung”. Für Familien mit neurodivergenten Kindern gilt das besonders, da keine „normale” Alternative existiert.

5. Ökonomisch widersinnig, menschlich verheerend.
Eine stationäre Unterbringung kostet den Staat erheblich mehr als familiennahe Verhinderungspflege: Stationäre Erziehungshilfen liegen im Schnitt bei rund 2.900–3.400 € monatlich (SOS-Kinderdorf/SPI-Dokumentation), akute Inobhutnahmen teils bei 11.000–30.000 € monatlich (MDR) – ein Vielfaches der bisherigen jährlichen Verhinderungspflege von bis zu 3.539 €. Die Reform spart an der falschen Stelle.

Wir sagen es deutlich: Wenn Familien systematisch die letzten Mittel genommen werden, sich selbst zu stabilisieren, werden nicht nur Leistungsansprüche gestrichen – es werden Familiensysteme zerschlagen und Menschen, die ohnehin am Limit arbeiten, strukturell zerstört.
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Unsere Forderungen

1. Erhalt der Verhinderungspflege als eigenständige Leistung (§ 39 SGB XI) in bisheriger Höhe (bis zu 3.539 € jährlich) und Flexibilität.
2. Erhalt der Wahlfreiheit, Verhinderungspflege durch private, dem Kind vertraute Personen durchführen zu lassen – nicht nur durch zugelassene Pflegedienste.
3. Anerkennung der besonderen Situation von Familien mit neurodivergenten und traumatisierten Kindern (u. a. FASD) im Gesetzgebungsverfahren, inklusive Anhörung der Fachverbände (Bundesverband FASD e.V., PFAD-Bundesverband, bvkm, Lebenshilfe, wir pflegen e.V.).
4. Keine Verabschiedung des PNOG in jetziger Form ohne gleichwertige, familiennahe Alternative.
5. Verpflichtende Folgenabschätzung vor Inkrafttreten: Wie viele zusätzliche stationäre Unterbringungen sind durch den Wegfall zu erwarten – und was bedeutet das für Familien und öffentliche Kassen?
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Warum jetzt

Der Referentenentwurf ist Stand August 2026 noch nicht beschlossen – das Bundeskabinett hat ihn noch nicht final behandelt. Genau jetzt, vor der parlamentarischen Beratung, können wir Druck aufbauen, damit die Stimmen pflegender Eltern – gerade jene mit besonders verletzlichen Kindern – gehört werden, bevor das Gesetz verabschiedet wird.
Unterschreibe diese Petition, wenn du der Meinung bist, dass Familien mit pflegebedürftigen und neurodivergenten Kindern nicht durch eine Sparreform zerbrechen dürfen.
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Erstellt von Nevim Krüger, FASD-Fachreferentin, für Familien im Netzwerk von Bundesverband FASD e.V. und PFAD Niedersachsen – im Namen aller pflegenden Eltern, die um den Erhalt ihrer Familien kämpfen.