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  • Die Petition befindet sich in der Prüfung beim Empfänger

    18-11-15 18:20 Uhr

    „Was war das?!“ fragten sich die Vertreterinnen aus fünf Elternselbsthilfeorganisationen nach dem Workshop am 04.11.2015, auf dem die vorläufigen Ergebnisse der Studie „Versorgungskoordination bei Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern in Berlin“ vorgestellt und die aus Experteninterviews und Fragebögen exzerpierten Thesen zur Diskussion gestellt wurden.

    Alle fünf Frauen vertraten Selbsthilfegruppen oder –organisationen, die als Bündnispartner unsere Petition „Endlich ein zentraler Lotsendienst für Familien mit versorgungs- und betreuungsintensiven Kinder“ im April 2015 eingereicht haben.

    Die o.a. Studie sollte die aktuellen Strukturen nachvollziehen und ggf. (!) Handlungsbedarfe und Perspektiven für eine Weiterentwicklung definieren. Dass es Handlungsbedarf gibt, hatten knapp 600 Petent/innen aus Berlin bereits unterschrieben. Und dass es sich um kein rein Berliner, sondern ein bundesweites Problem handelt, machten 1.350 Unterstützer/innen dieser Petition bundesweit und rund 1.600 Eltern bundesweit deutlich, die sich an der Kindernetzwerk-Studie zur „Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland“ beteiligt hatten. Aber was soll´s: vielleicht ist eine weitere „unabhängige“ Studie glaubwürdiger. Betroffene – in unserem Fall größtenteils Eltern - sind ja immer schon so „vorbefasst“ und „ansprüchlich“ …

    Wir gutgläubigen Selbsthilfevertreter/innen gingen jedenfalls davon aus, dass unsere Petition und deren Inhalt bei der Beauftragung der Studie hinreichend berücksichtigt wird und daher eine „Ergebnisoffenheit“ erwartet werden durfte. Weit gefehlt. Schon allein der Titel der Studie reduziert die Zielgruppe auf lebensverkürzend und schwer erkrankte Kinder, wobei eine klar abgrenzbare Definition, ab wann ein Kind lebensverkürzend oder schwer erkrankt ist, schwer zu treffen ist und subjektiv sehr unterschiedlich ausfällt. Uns wurde jedenfalls auch nach mehrmaligen Nachfragen nicht ausreichend erklärt, wie es zu dem Arbeitstitel der Studie gekommen ist. Die betroffenen Kinder aus den vertretenden Selbsthilfeorganisationen sind jedenfalls zu weiten Teilen nicht lebensverkürzend oder schwer erkrankt. Nicht einmal beatmete oder tracheotomierte Kinder fielen in diese Zielgruppe. Hier hat – so unsere Folgerung - die beauftragende Senatsverwaltung von vornherein eine massive Einschränkung vorgenommen, dessen Logik sich spätestens Mitte des Workshops auch erklärte: zwei Stellen sollen im Ergebnis der Studie als Empfehlung des „Handlungsbedarfs“ herauskommen, die man in die Haushaltsberatungen einbringen möchte. Ach so! Ja, das löst sicherlich alle Probleme. Zumal man sich auch schon ziemlich einig zu sein schien, dass die beiden Stellen den Berliner Pflegestützpunkten zugeschlagen werden sollen. Und das, wo einschlägige Untersuchungen den Pflegestützpunkten immer noch einen geringen Bekanntheitsgrad attestieren und es bei unserer Forderung eben nicht nur um das Thema Pflege geht, wie es der Normalbürger bei PFLEGEstützpunkten erwartet. Unserer Erwartung nach werden die Pflegestützpunkte auch weiterhin einem großen Kreis potentieller Nutzer/innen unbekannt und zudem Menschen mit Einwanderungshintergrund im wahrsten Sinne des Wortes fremd bleiben.

    Da die Studie der Berliner Beratungs- und Versorgungslandschaft Schnittstellenprobleme attestierte wurde den zuvor „herausgearbeiteten“ zwei Stellen auch eher eine koordinierende Funktion zugedacht – aber nicht etwa auf der Einzelfallebene, nein, sondern auf der Metaebene. Also bloß nichts, was direkt den betroffenen Familien zu Gute kommt, sondern nur indirekt durch bessere Vernetzung der schon vorhandenen Akteure.

    Sorry, das wird dem Handlungsbedarf in keiner Weise gerecht und zeugt nicht von handwerklichem oder fantasievollem Geschick. Denn dass es sehr viel Handwerk, Denkarbeit und Fantasie erfordert, um der Komplexität gerecht zu werden, zeigten auch die vorgestellten vorläufigen Ergebnisse und zeigen die tagtäglichen Erfahrungen von Eltern mit den unterschiedlichen Leistungsträgern. Die Studie hat wohl ausdrücklich nicht den Auftrag auch zu sagen, wie eine Lösung aussehen könnte. Nach der Empfehlung: „zwei zusätzliche Stellen für ganz Berlin“ ist Schluss.

    Das hat nichts mit Steuerung und Sicherstellung des Versorgungsauftrages zu tun, den das Sozialgesetzbuch den Leistungsträgern ins Hausaufgabenheft schreibt. Und es spielt unterschiedliche Bedarfsgruppen und Leistungsträger, die auf unterschiedlichen gesetzlichen und vertraglichen Grundlagen tätig sind, gegeneinander aus. Dem Anschein nach sind eh nicht alle Akteure für ein gemeinsames Vorgehen zu gewinnen. Das zeigt auch die Tatsache, dass beispielsweise keine Vertreter/innen der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales aus den Aufgabenbereichen Gesundheit und Menschen mit Behinderung oder aus der Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Wissenschaft aus dem Aufgabenbereich Jugend und Familie beim Workshop anwesend war. Schade. Nein

  • Die Petition wurde eingereicht

    27-08-15 16:56 Uhr

    Liebe Unterstützer/innen unserer Petition,

    über die Sommerferien hat uns die Antwort der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales erreicht. Berlin wähnt sich – so das Schreiben – mit seinem „besonderen und für andere Länder beispielgebenden System“ bereits auf einem guten Weg, um dem Beratungsbedarf von Familien mit einem ´besonderen` Kind gerecht zu werden. Sowohl in diesem Schreiben als auch bei der jüngsten Beantwortung einer schriftlichen Anfrage im Berliner Abgeordnetenhaus (Drucksache 17 / 16 796) setzt man vor allem auf die in den Pflegestützpunkten installierten Kinderbeauftragten und die Jugendämter.

    Die Senatsverwaltung hat das Institut für angewandte Sozialforschung AGP mit einer Expertise beauftragt, in dessen Rahmen wir eines von mehreren Experteninterviews "bedient" haben - immerhin. Ob diese Expertise aufgrund unserer Petition in Auftrag gegeben wurde oder bereits vorher geplant war, entzieht sich dabei unserer Kenntnis.

    Aktuell ist nicht einzuschätzen, wie die zuständigen Verwaltung(en) reagieren, falls die Expertise zu Handlungsempfehlungen kommt, die nicht die von der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales zum Ausdruck gebrachte Haltung bestätigt, nämlich die vorhandenen Pflegestützpunkte und die Beratung in den Jugendämtern seien ausreichend. Wir sehen aktuell keine kritische Auseinandersetzung der Verwaltung(en), ob die vorhandenen Beratungsangebote angesichts der ausgewiesenen „Fallzahlen“ überhaupt den Bedarf decken (können), ob und wie ein gleichberechtigter Zugang für alle betroffenen Familien sichergestellt ist und mit welcher Qualität beraten wird.

    Wir werden uns mit allen Initiativen, die die Petition mitgezeichnet haben, am 22. September 2015 treffen, um unsere weiteren Schritte zu beraten. Wir bleiben also dran!

    Viele Grüße
    Claudia Groth

  • Die Petition ist bereit zur Übergabe - Wir bleiben dran!

    06-07-15 14:35 Uhr

    Liebe Unterstützer/innen,

    wir bedanken uns sehr herzlich für die Unterstützung unserer Petition. Obwohl die erreichten Stimmen zunächst wenig erscheinen, geben Sie uns Rückwind bei unseren weiteren Schritten! Allein die Stimmen aus allen zwölf Berliner Bezirken zeigen uns, dass es sich bei unserem Anliegen um eine gesamt Berliner Forderung aus der Elternschaft handelt, für das es sich lohnt zu streiten.

    Wir freuen uns sehr, dass die Klartext-Redaktion des rbb von unserer Forderung berichtet hat (www.rbb-online.de/klartext/archiv/20150610_2215/behindert-vom-amt.html) und die Piraten-Fraktion auf den Fernsehbeitrag reagiert und in ihrer Fraktionssitzung am 23.06.2015 einstimmig beschlossen hat, einen Berichtsantrag ins Abgeordnetenhaus (Agh) von Berlin einzubringen: "Eltern behinderter Kinder unterstützen. Einrichtung einer zentralen Anlaufstelle für bürokratische Fragen" pardok.parlament-berlin.de/starweb/AHAB/servlet.starweb?path=AHAB/lisshfl.web&id=ahabfastlink&search=%28%28%28%28%28FASTW%2c1DES2%3d%28%22BEHINDERTER%22%29+OR+FASTW%2cDARTS%2c1DES2%3d%28%28%22BEHINDERTER%22%29%29%29%29%29+NOT+TYP%3dPSEUDOVORGANG%29+AND+WP%3d17+{ITEMS+1%3a1000}%29+AND+ID%3DD-261368&format=WEBDOKFL.

    Vor der Senatsjugendverwaltung haben wir am 17.06.2015 ein Antwortschreiben erhalten, das leider wenig aussagekräftig war. Von der „federführenden“ Senatssozialverwaltung haben wir noch keine Antwort bekommen, aber sie muss sich dank des Berichtsauftrages (s.o.) spätestens im Herbst mit unserer Forderung auseinander setzen.

    Wir sind also "drin" und bleiben dran!

    Berliner Eltern, die sich an dem weiteren Prozess beteiligen wollen, können sich gerne über info@kinderpflegenetzwerk.de mit uns in Verbindung setzen. Allen Interessierten werden wir unsere Erfahrungen auf unserer Homepage zur Verfügung stellen.

    Viele Grüße im Namen von mittlerweile 24 Elternorganisationen
    Claudia Groth