• Änderungen an der Petition

    16.06.2017 18:46 Uhr

    zweites UPDATE: Ablehnung + Eintrag: medinfo@agios.com


    Neuer Petitionstext: Unser letzter Kampf !
    Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben.
    Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt.
    Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios.
    Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.
    Ganz ganz lieben Dank an alle Unterstützer hier, wir sind sprachlos, ihr Lieben, seid umarmt.
    UPDATE 13.06.2017 Dienstag, 20.00 h Anruf von Agios: erneute telefonische Ablehnung!
    UPDATE: 16.06.2017 Freitag, 17.30 h Antwort Email von Agios: ABLEHNUNG !
    Kein Wort vom noch nicht 18 Jahre sein, sondern diesmal nur nicht ausserhalb ihrer klinischen Studien. Firma Agios Gnadenlos hat bestimmt Gesprächsbedarf. BITTE beschwert euch selbst: medinfo@agios.com
    English version: www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice


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