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Bild zur Petition mit dem Thema: Agios, release Ivosidenib for Maurice! Agios, release Ivosidenib for Maurice!
  • Von: Maik Wegner (translation Ricarda Finn) mehr
  • An: Company Agios, USA
  • Region: USA, Massachusetts
    Kategorie: Soziales mehr
  • Status: Petition in Zeichnung
    Sprache: Englisch
  • 140 Tage verbleibend
  • 105.092 Unterstützende
    84% erreicht von
    125.000  für Sammelziel

Agios, release Ivosidenib for Maurice!

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Deutsche Petition | petição português

Our last battle!

Our only child Maurice, 13, was diagnosed with a brain tumor in October 2016. It's inoperable, as there is no clear boundary to healthy tissue. Untreated, it is lethal. He is considered beyond treatment with what few medications are available. Since he has tumor mutation IDH1, which is treatable with a special medication called IVOSIDENIB by the American company AGIOS, we've inquired with them multiple times. Ivosidenib stops the progression of the tumor and makes it possible to survive several more years.

Costs are covered by German health insurance HKK nationally and through the police by the Volker-Reitz foundation (through your donations) internationally, the Charité hospital in Berlin will take care of the treatment. However, Agios won't release the medication, since it is still in the late phase of a study, and since Maurice isn't 18 years old yet. The worst side effect possible is listed as "diarrhea, in 1 of 20 cases." Dosages and toxicities have been well-documented by Agios.

We are waiving any legal claims, in writing, with physicians and Agios. Agios won't release the medication. Everyone else is recommending it.

Begründung:

This medication isn't affected by the age of the patient and would have the same effect on a 17-year-old that it has on an 18-year-old. The difference in years between 13 and 18 certainly is less than that between 18 and 95. Side effects can well be considered mild. If he doesn't get this medication, he will die for sure, what else is there to protect him from???

Please help us save the life of our son, we are merely asking for your online signature.

We ask for your support, from the bottom of our hearts. Thank you.

Im Namen aller Unterzeichner/innen.

Bradenton, 13.06.2017 (aktiv bis 11.12.2017)


Debatte zur Petition

PRO: Kann es sein, dass Leben oder Tod vom Geld abhängt. Wie krank ist diese Welt? Wer kann das ändern? Wir!!!

CONTRA: Es ist nicht einfach nur so dass es an der Firma liegt, ob sie das wollen oder nicht. Leider ist es so, dass wenn etwas passiert, sie juristisch in die Mangel genommen werden können. Die juristischen Unterlagen dieses Problem zu umgehen sind vielleicht ...

>>> Zur Debatte


Warum Menschen unterschreiben

Jeder Mensch ist wichtig

Ich bin über einen Beitrag im Mitgliedermagazin Aktion Tier e. V. auf Maurice' dramatische Situation aufmerksam geworden und wünsche ihm und seiner Familie dass das Medikament endlich freigegeben wird, er endlich behandelt werden kann und wieder voll ...

Wenn es lebensrettende Medikamente gibt, sollten Sie den Patienten nicht aus formellen Gründen verweigert werden. Wenn die Familie jegliche Schadenersatz- bzw. Haftungsansprüche abtritt und eine Ärtzeschaft hinter ihnen steht, sollte sich doch ein We ...

Teilnahme an klinischen Studien sollten in Einzelfällen möglich, auch wenn gesetzte Kriterien nicht erfüllt sind (z.B. Mindestalter). Was hat Maurice zu verlieren? Er kann nur gewinnen.

Es sollten Einzelfallprüfungen stattfinden, wenn Hilfe möglich ist. Formelles Abweisen scheint nicht der Weg, um Leben zu retten.

>>> Zu den Kommentaren


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Letzte Unterschriften

  • Nicht öffentlich Plattling vor 1 Std.
  • Brigitte Heusch Gräfelfing vor 8 Std.
  • Nicht öffentlich Duisburg vor 11 Std.
  • Nicht öffentlich Bannewitz vor 11 Std.
  • Nicht öffentlich Frankfurt am Main vor 12 Std.
  • Andrea Struecker Dortmund vor 12 Std.
  • Nicht öffentlich Ludwigsfelde vor 13 Std.
  • Kelly Helmig Friedberg vor 13 Std.
  • Nicht öffentlich Hamburg vor 15 Std.
  • Nicht öffentlich Karlsruhe vor 17 Std.
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Petitionsverlauf

Woher kamen Unterstützer

Unterstützer Betroffenheit