Region: Germany
Health

CRPS – chronisch krank und unbehandelt?

Petition is directed to
Gemeinsamer Bundesausschusss (G-BA): Unterausschuss "Veranlasste Leistungen", aktuelle Vortsitzende Dr. Monika Lelgemann
1,052 1,029 in Germany
2% from 50,000 for quorum
  1. Launched 14/12/2022
  2. Time remaining > 4 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

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Wir fordern:

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) soll CRPS in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufnehmen. Wir wollen zuverlässig so behandelt werden, wie es dem aktuellen Stand der Medizin entspricht.

Es ist bereits eine Herausforderung, mit einer Krankheit wie CRPS zu leben. Wir wollen unsere kostbaren Kraftreserven deshalb nicht dafür verwenden, ständig für unsere Therapien kämpfen zu müssen. Gebt uns die Chance, belastbarer und arbeitsfähig zu sein und so etwas mehr Lebensqualität zu gewinnen.

Reason

Worum geht es?

Wer die Diagnose CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom, Morbus Sudeck) bekommt, hat es nicht leicht. CRPS ist eine seltene Nervenschmerz-Erkrankung, die oft ganz plötzlich und einschneidend das gesamte Leben verändert. Schon eine kleine Verletzung kann sie auslösen, typische Auslöser sind Brüche.

Die Schmerzen sind nur schwer auszuhalten – und es gibt kaum wirksame Medikamente dagegen. Oft werden der betroffene Arm oder das betroffene Bein nahezu unbeweglich. Es kostet viel Kraft, mit so einer Behinderung und den Schmerzen zu leben. Durch Ergo- und Physiotherapie kann man versuchen, unterstützt durch Medikamente, die Beweglichkeit von Arm oder Bein wieder zu verbessern oder zumindest zu erhalten. Allerdings ist eine konstante Therapie keine Selbstverständlichkeit.

Was schlägt die Behandlungsleitlinie vor?

Es gibt eine S1-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome. Auch hier wird schon erwähnt, dass oft auch über ein Jahr hinaus mit relevanten Schmerzen gerechnet werden muss. Neben der medikamentösen Behandlung werden Physio- und Ergotherapie zur Wiedererlangung der Funktion empfohlen und sogar als unverzichtbar bezeichnet. Es werden 2 – 5 Therapieeinheiten pro Woche vorgeschlagen.

Der G-BA legt fest

Physio- und Ergotherapie zählen zu den Heilmitteln. Sofern sie hier verordnet werden, besteht Anspruch auf Heilmittel mit einem therapeutischen Nutzen. Der G-BA bestimmt in der Heilmittel-Richtlinie (HeilM-RL), unter welchen Voraussetzungen die Therapien verordnet werden dürfen – und somit auch die Höchstmenge an Verordnungen (weitere Infos auf der Seite des G-BA).

Darüber hinaus gibt jedoch auch die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf (Anlage 2 der HeilM-RL), die aufführt, welche Diagnosen einen langfristigen Heilmittelbedarf haben. CRPS wird dort nicht erwähnt; es ist jedoch möglich, jedes Jahr aufs Neue einen gesonderten Antrag bei der zuständigen Krankenkasse zu stellen.

Was ist das Problem?

CRPS heilt oft nicht innerhalb eines Jahres aus – doch die Krankheit steht nicht auf der „Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf“. Eine Langfristgenehmigung zu bekommen ist aufwändig und oft nicht immer (gleich) erfolgreich. Deshalb wird die Behandlung oft zu früh unterbrochen oder beendet.

Patient:innen, Ärzte und Ärztinnen und die Therapeut:innen müssen wiederholt darum kämpfen, dass die Behandlung weitergehen kann: mühsam Anträge stellen, Begründungen formulieren oder Widerspruch einlegen. Und nicht immer hat man Erfolg. Das kostet wertvolle Zeit und Kraft. Unterbrochene Therapien können mühsam erarbeitete Verbesserungen wieder zunichtemachen.

Unser Appell

Wir können zwar eine Behinderung haben, aber wir bleiben dennoch Menschen. Menschen, die fair behandelt werden wollen.

Wir wollen so therapiert werden, wie es dem aktuellen Stand der Medizin entspricht. Gebt uns unsere Chance, eine Verbesserung zu erzielen.

CRPS – chronisch krank und unbehandelt? Hoffentlich in der Zukunft nicht mehr!

Mehr Infos über CRPS

Das CRPS (complex regional pain syndrome) ist eine Erkrankung des autonomen Nervensystems. Sie ist mit erheblichen Schmerzen verbunden, meist in einem Arm oder Bein. Zusätzlich können Symptome wie beispielsweise Schwellungen, Empfindlichkeit gegenüber Hitze oder Kälte, Veränderungen der Hauttemperatur, eine stark gesteigerte Schmerzempfindlichkeit sowie Bewegungseinschränkungen auftreten. Die Budapester Kriterien helfen bei der Diagnosestellung.

Von Patient zu Patient sehen die Einschränkungen oft sehr unterschiedlich aus und müssen individuell bewertet werden. Nicht selten führt diese Krankheit zu Behinderung. Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit können stark eingeschränkt sein. Oft müssen die Patienten starke Schmerzmittel einnehmen, um überhaupt den Tag zu überstehen. CRPS ist keine psychische Krankheit, sondern entsteht in der Regel nach Verletzungen wie Knochenbrüchen oder Operationen. Die genaue Ursache des CRPS ist bisher noch nicht vollständig geklärt.

Weiter Informationen können Sie auf der Seite des CRPS-Netzwerks finden (https://crpsnetzwerk.org/).

Gesichter hinter der Krankheit Wer leidet an CRPS? Einige Erkrankte haben sich an der Aktion #crpsgehtallean beteiligt, um die Krankheit bekannter zu machen. Wir sind Menschen wie alle anderen auch - nur plötzlich aus unserem gewohnten Leben gerissen. Wer sich dafür interessiert, findet hier kurze Statements von Betroffenen.

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News

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Why people sign

9 hours ago

Weil wir als CRPS erkrankte, zum einen die Krankheit vielen Ärzten erstmal erklären müssen um überhaupt richtig behandelt zu werden.Zum 2.ten muss ermöglicht werden, auf lange Zeit mit geeigneten Therapien behandelt zu werden; z.B. Ergotherapie, Physiotherapie, Lymphdrainage, usw. Da ich/wir als Betroffene ständig kämpfen müssen um diese wichtigen Behandlungen dauerhaft zu erhalten.

3 days ago

Den Menschen mit diesem Krankheitsbild MUSS besser geholfen werden

4 days ago

Ich bin selber seit 10 Jahren Betroffene, erst beide Hände und seit letztes Jahr ist der rechte Unterschenkel auch an Crps erkrankt !

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