Endlich Anerkennung und Pflegekosten Erstattung für ME/CFS Kranke

Petition richtet sich an: Die Landessozialämter, Das Landesamt für Gesundheit und Soziales, Das Landratsamt, 
Das Versorgungsamt, Das Bezirksamt, Das Amt für Soziales und Gesundheit, Das Amt für Soziales
Das Sozialamt, Das Land, Das Betreuungsgericht, Das Landessozialgericht,

Die notwendigen Pflegekosten für schwerst ME/CFS Erkrankte müssen endlich übernommen werden! Bislang bleiben die horrenden Kosten meist auf den Angehörigen hängen.

Die zuständigen Stellen, Ämter, Gerichte, Behörden, Kassen, etc. sträuben sich mit Zähnen und Krallen, sämtlichen denkbaren Tricks und Spitzfindigkeiten gegen die Übernahme von Kosten der Pflege für schwerstkranke ME/CFS Patienten.

Gerichte stellen jahrelang 20-30 mal die gleichen sinnlosen Fragen mit einer Woche Antwortfrist, die aber schon verstrichen ist, wenn man den Brief erhält, da sie das Datum rückdatiert haben! Dann können sie behaupten, man würde nicht kooperieren. Die Betroffenen werden mit ständig neuen Anforderungen von Untersuchungen, psychologischen Gutachten*, etc. drangsaliert, ein unerträglicher Stress für Menschen mit dieser Krankheit, denn sie vertragen kein Licht, keine Gerüche, z.B. Parfum und wenig Geräusche und kognitive Anstrengung! Sie sollen einfach aufgeben. Und sie werden in den Suizid getrieben.
Ich habe Psychologen erlebt, die mit kaum verständlichem gebrochenem Deutsch laut plärrend hereinkamen und nach Rasierwasser stunken. Ich musste sie sofort wegschicken, was natürlich wieder freudig als verweigerte Mitwirkung gewertet wurde.
*Apropos Gutachten,
Richter beauftragen Psychologen als Gutachter für ME/CFS Kranke. Das unterstellt schon, daß es eine psychologische Krankheit wäre, psychosomatisch oder eingebildet. Für diese unverschämte Voreingenommenheit müsste man sie verklagen, was „natürlich“ keinen Sinn hat, denn Richter werden nicht bestraft für das, was sie verbrechen.
Psychologen haben hier nichts zu suchen, denn sie haben keine Ahnung von ME/CFS. Ein ernst zu nehmendes Gutachten kann nur erstellen, wer fundiertes Wissen über das hat, was er begutachtet, also in diesem Falle ein Facharzt, der sich mit der physischen Krankheit ME/CFS auskennt. Ich schicke ja auch keinen Bäcker, um den Schaden an Ihrer Haustüre zu begutachten.
Leider haben immernoch 98% der Ärzte keinen Schimmer von ME/CFS, im Studium wird die Krankheit totgeschwiegen und später haben sie oder nehmen sich nicht mehr die Zeit, um sich weiterzubilden.
Gerichte verschleppen Eil-Verfahren über 3 Jahre, Ämter, Kassen und andere Stellen haben angeblich über 20 Übergabe-Einschreiben mit Zeugenprüfung von Inhalt und Abgabe nicht erhalten oder behaupten, der Inhalt sei nicht da. Sie weigern sich, auch nachdem die Notwendigkeit der 24/7 Pflege durch viele Gutachten und das Bezirksamt bestätigt wurde, z.B., weil sie alle einfach ihre Zuständigkeit bestreiten.
 Z.B., indem die Stellen, welche mit Teilhabe zuständig wären, die Teilhabe bestreiten und die, die nur für Pflege zuständig wären, auf die Teilhabe verweisen. Die Liste der Spitzfindigkeiten und Tricks ist unendlich, es ist überdeutlich, daß Sie einfach nicht wollen, denn sonst müssten sie rückwirkend über 300.000 € nachzahlen.

Solange diese skandalöse Praktik nicht öffentlich wird, können und werden sie das weiter treiben! Bitte helft, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen, tragt eigene Erfahrungen bei. Ich weiß, daß es vielen so ergeht.

Näheres auch auf der Website, die allerdings noch im Aufbau ist: https://www.mein-me-cfs.de