Häusliche Pflege reformieren

Sehr geehrte Damen und Herren,
mit dieser Petition bitte ich den Deutschen Bundestag, die Lebensrealität von Familien mit schwerstkranken und mehrfach behinderten Kindern umfassend zu prüfen und gesetzliche Reformen einzuleiten.
Ich pflege meinen Sohn seit mittlerweile 16 Jahren.
Als mein Sohn geboren wurde, war ich 19 Jahre alt.
Wie viele Eltern schwerstkranker Kinder hatte ich keine reale Möglichkeit, zwischen verschiedenen Lebensentwürfen zu wählen. Ich bin nicht bewusst in einen Pflegeberuf eingestiegen. Ich bin in eine Situation hineingewachsen, die durch das Überleben meines Kindes bestimmt wurde.
Diese Schicksale passieren.
Und wenn sie passieren, wächst man hinein, weil man keine Alternative hat.

Hochkomplexe medizinische Pflege im häuslichen Umfeld
Über viele Jahre erhielt mein Sohn eine parenterale Ernährung über einen zentralvenösen Broviak-Katheter.
Dabei handelt es sich nicht um einfache häusliche Pflege.
Der Broviak-Katheter führt direkt in das zentrale Venensystem.
Jeder Fehler kann zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen:

• Sepsis
• Embolien
• Thrombosen
• schwere Infektionen
• Organversagen
• Tod

Die tägliche Versorgung erforderte:

• sterile Arbeitsweise
• An- und Abschließen der Ernährung
• Überwachung der Infusionen
• Verbandswechsel
• Materialkontrollen
• Dokumentation
• Hygienemanagement

In den ersten Lebensjahren war mein Sohn teilweise 24 Stunden täglich, später mindestens 12 Stunden täglich an die parenterale Ernährung angeschlossen.
Ich habe diese Versorgung über Jahre hinweg übernommen.

Versorgung lebensbedrohlicher Situationen
Im Verlauf seines Lebens erlitt mein Sohn mehrere schwere septische Schocks.
Mehrfach musste ich in hochakuten Situationen handeln, bis Rettungsdienst und Krankenhaus die Versorgung übernehmen konnten.
Zusätzlich fanden insgesamt 24 Operationen statt.
Jede Operation bedeutete:

• Vorbereitungen
• Krankenhausaufenthalte
• Nachsorge
• Organisation der häuslichen Versorgung
• emotionale Begleitung

Nach stationären Aufenthalten wurden Antibiotikatherapien teilweise zuhause fortgeführt.
Hierzu gehörten unter anderem Vancomycin-Gaben, deren Durchführung ich nach entsprechender Schulung selbst übernommen habe.

Psychosoziale Folgen
Mein Sohn ist heute 16 Jahre alt.
Er hat seit Jahren keine stabilen Freundschaften.
Die langjährige Krankheitsgeschichte, die Isolation, die zahlreichen Krankenhausaufenthalte und die fehlende psychologische Begleitung haben deutliche Spuren hinterlassen.
Wir standen über Jahre auf Wartelisten.
Notwendige Hilfen standen häufig nicht rechtzeitig zur Verfügung.
Die psychische Belastung wurde vielfach auf ADHS reduziert, während die traumatischen Erfahrungen eines Lebens voller Krankheit, Schmerzen, Operationen und Ausgrenzung zu wenig berücksichtigt wurden.
Auch pflegende Angehörige erhalten oftmals keine schnelle psychotherapeutische Unterstützung.
Wer Hilfe benötigt, wartet häufig Monate oder Jahre.
Private Behandlungen sind mit komplizierten Erstattungsverfahren verbunden.
Gleichzeitig können psychische Diagnosen Nachteile bei Versicherungen verursachen.
Dies führt dazu, dass viele Betroffene notwendige Hilfe aus Angst vor späteren Konsequenzen nicht in Anspruch nehmen.

Therapien und organisatorische Verantwortung
Neben der medizinischen Pflege musste über viele Jahre ein umfangreiches Therapiesystem organisiert werden:

• Physiotherapie 1–2 Mal wöchentlich
• Ergotherapie
• Logopädie
• SPZ-Untersuchungen
• psychiatrische Termine
• psychologische Termine
• Elterntermine
• Kinderarztbesuche
• Überweisungsmanagement
• Gastroenterologie
• Endokrinologie
• Neurologie
• Epilepsie-Diagnostik

Jede Therapie erforderte:

• Terminplanung
• Transport
• Dokumentation
• Umsetzung der Empfehlungen zuhause

Zusätzlich erfolgten:

• Wachstumshormonspritzen
• intravenöse Eisengaben
• Medikamentenmanagement
• Materialbestellungen
• Lagerhaltung medizinischer Hilfsmittel
• Bestandskontrollen

Gesellschaftliche und wirtschaftliche Folgen
Trotz einer Pflegeleistung von rund 70 Stunden wöchentlich werde ich sozialrechtlich weitgehend wie eine nicht erwerbstätige Person behandelt.
Die Folgen sind:

• eingeschränkte Kreditwürdigkeit
• erschwerter Zugang zu Wohnraum
• geringe Altersvorsorge
• eingeschränkte berufliche Perspektiven
• gesellschaftliche Stigmatisierung

Dabei übernehme ich seit 16 Jahren Aufgaben, die normalerweise von:

• examinierten Pflegekräften
• Kinderkrankenpflegekräften
• Intensivpflegekräften
• Therapeuten
• Psychologen
• Sozialdiensten
• Klinikpersonal

erbracht würden.

Der Staat spart durch die Pflege durch Angehörige erhebliche Summen.
Diese Einsparungen dürfen nicht dauerhaft auf Kosten der Gesundheit, Existenz und Zukunft der Pflegefamilien erfolgen.
Die dauerhafte Überlastung pflegender Angehöriger gefährdet nicht nur deren Gesundheit.
Sie gefährdet auch die Sicherheit der pflegebedürftigen Menschen.

Mit freundlichen Grüßen
Patricia Raphaela Jansen