Diese Petition kann auch von Nicht-Betroffenen unterschrieben werden!

Was ist HPU (Hämopyrrolaktamurie)?

HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.

Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.

Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.

Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.

Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.

Unsere Forderungen:

  1. Bildung eines Sachverständigenrates bestehend aus betroffenen Patienteninnen, Vertreterninnen des Bundesministerium für Gesundheit, Vertreterninnen der Krankenkassen, sowie Wissenschaftlerninnen und Ärzten*innen, die mit dem Thema vertraut sind.

  2. Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt oder zumindest als behandlungsbedürftige Störung/Symptomatik anerkennt, die bei Nicht-Behandlung zu erheblichen Einschränkungen in der Lebensqualität führt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.

  3. Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.

Begründung

Begründung:

Die betroffenen Patienten haben häufig eine jahre- oder sogar jahrzehntelange (für Krankenkassen i.d.R. teure) Odysee bei Ärzten hinter sich und werden mit ihren Beschwerden oft nicht ernst genommen.

Sie leiden unter schweren Erschöpfungszuständen, chronischer Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Depressionen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kopfschmerzen, Leberbeschwerden, schwersten Ekzemen, reduzierte Stresstoleranz, Herz- und Gefäßerkrankungen, Unfruchtbarkeit, Probleme in der Schwangerschaft und bei der Entbindung, Anämie, Muskelschmerzen, Übergewicht u.v.m.. Bei Kindern werden Zusammenhänge mit Ad(h)s und Autismus vermutet, in schweren Fällen kann es besonders bei Kindern zu Suizidgefährdung kommen.

Die Lebensqualität ist in hohem Maße eingeschränkt und die Behandlung der Einzelsymptome hilft in der Regel nur für kurze Zeit, da die eigentliche Ursache nicht behandelt wird. Bei nahezu allen Betroffenen ist die Arbeitsfähigkeit mindestens zeitweise, z.T. aber auch in Form von Langzeiterkrankung stark eingeschränkt und kann sich damit auch existenzbedrohend auswirken.

Bislang müssen alle notwendigen Tests, Therapien und Medikamente (hochdosierte Vitamin- und Mineralstoffpräparate) komplett selber finanziert werden, alles in allem ist eine finanzielle Belastung von ca. 200 € im Monat nicht unrealistisch und eher vorsichtig geschätzt. Viele betroffenen Patienten können aber dieses Geld auf Dauer gar nicht aufbringen.

Da die Entgiftungsleistung des Körpers stark herabgesetzt ist, müssen Betroffenen zusätzlich für eine im weitesten Sinne Schadstoff-freie Umgebung sorgen, dies betrifft Kosmetikartikel, Möbel, Nahrungsmittel, Kleidung oder z.B. Raumluft.

Quellen:

McGinnis W, Audhya T, Walsh W, Jackson JA, McLaren-Howard J, Lewis A, Lauda P, Bibus DM, Jurnak F, Lietha R, Hoffer A. Discerning the mauve factor, part 1. Alter Ther Health Med: 2008 Mar-Apr; 14(2):40-50 McGinnis WR, Audhya T, Walsh WJ, Jackson JA, McLaren-Howard J, Lewis A, Lauda PH, Bibus DM, Jurnak F, Lietha R, Hoffer A. Discerning the mauve factor, part 2. Altern Ther Health Med.2008, May-Jun; 14(3):56-62 Kamsteeg J. HPU und dann? KEAC 809117. 2005 Kamsteeg J. HPU-eine angeborene Porphyrinopathie? Zeitschrift für Umweltmedizin, 2002 (3) Kuklinski B Kryptopyrrolurie, nitrosativer Stress und Mitochondriopathie, 2004 Kuklinski B. Zur Praxisrelevanz von nitrosativem Stress, Umwelt-Medizin-Gesellschaft 18/2, Bremen 2005, 95-106 Ritter T., Baumeister-Jesch L. Störung der körpereigenen Entgiftung durch Hämopyrrollaktamurie (HPU). OM& Ernährung 2008;214 Ritter T, Baumeister-Jesch L. Stoffwechselstörung HPU. Für Patienten und Therapeuten. VAK Verlag 2014

Vielen Dank für Ihre Unterstützung, Martina Schu aus Paderborn
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  • Hallo ihr Lieben,
    Ich kann euch gar nicht sagen, wie sehr ich mich freue, dass wir die 5000 Unterschriften geschafft haben. Die Petition läuft noch 6 Tage und die will ich noch abwarten, aber dann müssen wir mal langsam überlegen, wie es weiter geht. Wir müssen zum Beispiel überlegen, in welcher Form wir die Unterschriften übergeben, wie wir Presse einbinden, ausserdem wäre es gut Ärzte über das Ergebnis zu informieren usw. Ich freue mich über Hilfe und Ideen. Ach, vielleicht machen sich die Berliner mal Gedanken, wie sie unterstützen können (z.B. Mit Übernachtungsmöglichkeiten und direkter Unterstützung bei Übergabe der Unterschriften).

Pro

Eine Anerkennung von HPU/KPU wäre nicht nur für die betroffenen Personen gut, sondern für alle gesetzlich Versicherten. Die Folgen dieser Stoffwechselstörungen sind gravierend: Herzrhythmusstörungen, Bewegungseinschränkungen, lange Arbeitsausfälle, Asthma,... Die Kasse zahlt die Kuren, Krankengeld, Medikamente (jahrelange Verschreibung von Betablockern oder Antidepressiva belasten enorm die Kassen) Haushaltshilfen, wenns sein muss auch den Rollstuhl wenn gar nichts mehr geht. Wäre es da nicht für alle Beteiligten besser man würde das Übel an der Wurzel packen?

Contra

Wenn für jede einzelne Erkrankung eine eigene Petition eröffnet wird, wird es immer Patienten mit seltenen und unerforschten Erkrankungen geben, die im Stich gelassen werden !!! Es sollte deshalb darum gehen, für ALLE Patienten mit solchen od. ähnlichen Symptomen eine anständige Versorgung sicherzustellen und nicht nur für einzelne Gruppen !!! Und genau davon ist Deutschland weit entfernt. Stattdessen deklariert man Patienten als psychisch krank. Man sollte sich z.B. mal fragen, warum es angesichts massiver Umweltverschmutzung so wenige Umweltmediziner gibt.