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  • Änderungen an der Petition

    12.03.2017 14:10 Uhr

    Redaktionelle Korrektur!


    Neuer Titel: HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörung als Erkrankung!
    Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen!


  • Änderungen an der Petition

    12.03.2017 14:01 Uhr

    Die Änderung in der Überschrift dient nur der Klarstellung, dass es sich um zwei unterschiedliche Erkrankung handelt. Die Therapie ist zwar nahezu identisch, es gibt aber auch wesentliche Unterschiede. Uns geht es darum beide Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen, mindestens als behandlungsbedürftige Störung anerkannt werden.

    Vielen Dank für die Unterstützung unseres Anliegens!


    Neuer Titel: HPU/KPU-Betroffene HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörung als Erkrankung!


  • Petition in Zeichnung - Vielen Dank!

    10.03.2017 09:41 Uhr

    Liebe Unterstützer*innen,

    Erst einmal vielen Dank! Es ist ja nicht leicht sich hinter eine Sache zu stellen, von der man vielleicht noch nie etwas gehört hat, dafür braucht es Vertrauen.
    Wir haben inzwischen einen ersten Brief vom Patientenbeauftragten erhalten, dieses Schreiben ist auf der HPU/KPU Facebookseite veröffentlicht, dort versuche ich auch die aktuellen Entwicklungen zu dokumentieren und Infos einzustellen. Also einfach mal vorbeischauen!

    Erfreulich ist, dass wir mittlerweile über 1000 Unterschriften haben!

    Wichtig ist für uns, dass die Petition weiter verbreitet und unterschrieben wird.

    Viele Grüße
    Martina Schu

  • Änderungen an der Petition

    10.03.2017 09:30 Uhr

    Ich habe mehrfach Hinweise erhalten, dass HPU und KPU nicht den Kriterien für eine eigenständige Krankheit standhalten, ähnlich wie Diabetes handelt es sich eher um ein Symptom oder eine Störung. Es ist daher sinnvoll, die Zielsetzung etwas zu öffnen und ggf. eine Anerkennung als behandlungsbedürftige Störung zu erreichen. Zumindest sollten wir uns nicht einseitig festlegen.


    Neuer Petitionstext: Was ist HPU (Hämopyrrolaktamurie)?
    HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.
    Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.
    Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
    Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.
    Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.
    Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.
    Unsere Forderungen:
    1. Bildung eines Sachverständigenrates bestehend aus betroffenen Patienten*innen, Vertretern*innen des Bundesministerium für Gesundheit, Vertretern*innen der Krankenkassen, sowie Wissenschaftlern*innen und Ärzten*innen, die mit dem Thema vertraut sind.
    2. Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt. aufnimmt oder zumindest als behandlungsbedürftige Störung/Symptomatik anerkennt, die bei Nicht-Behandlung zu erheblichen Einschränkungen in der Lebensqualität führt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.
    3. Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.


  • Änderungen an der Petition

    21.01.2017 20:03 Uhr

    Die Beschreibung der Stoffwechselstörung wurde vergessen und noch ergänzt.


    Neuer Petitionstext: Was ist HPU (Hämopyrrolaktamurie)?
    HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.
    Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.
    Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
    Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.
    Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.
    Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.
    Unsere Forderungen:
    1. Bildung eines Sachverständigenrates bestehend aus betroffenen Patienten*innen, Vertretern*innen des Bundesministerium für Gesundheit, Vertretern*innen der Krankenkassen, sowie Wissenschaftlern*innen und Ärzten*innen, die mit dem Thema vertraut sind.
    2. Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.
    3. Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.