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Unser letzter Kampf !
Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben. Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt. Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios. Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.
Ganz ganz lieben Dank an alle Unterstützer hier, wir sind sprachlos, ihr Lieben, seid umarmt.
UPDATE 13.06.2017 Dienstag, 20.00 h Anruf von Agios: erneute telefonische Ablehnung!
UPDATE: 16.06.2017 Freitag, 17.30 h Antwort Email von Agios: ABLEHNUNG ! Kein Wort vom noch nicht 18 Jahre sein, sondern diesmal nur nicht ausserhalb ihrer klinischen Studien. Firma Agios Gnadenlos hat bestimmt Gesprächsbedarf. BITTE beschwert euch selbst: medinfo@agios.com
UPDATE: 28.08.2017 Montag: Die gnadenlose amerikanische Firma hat die Medizin im Endeffekt nicht herausgegeben. Verzichtserklärungen zum Nichtverklagen haben vorgelegen und auch Geld wäre genug da gewesen. Solche Firmen" sind am Leid der Welt Schuld und man kann nur wünschen das sie selbst nicht erkranken und ihr eigenes Mittel benötigen. Amerika Ja, Agios NEIN. Weiteres über https://www.facebook.de/maikwegner110
English version: https://www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice
Selgitus
Diese Medizin orientiert sich nicht an der Altersjahreszahl und würde bei einem 17jährigen genauso wirken wie bei einem 18jährigen. Der Abstand von 13 bis 18 ist wohl weniger als der von 18 bis 95 Jahren. Die Nebenwirkung halten sich wohl mehr als in Grenzen. Wenn das Mittel nicht gegeben wird, wird er garantiert sterben, vor was soll er geschützt werden???
Helft bitte mit das Leben unseres Sohnes zu retten, wir bitten nur um die OnlineUnterschrift.
Wir bitten sie allerherzlichst um ihre Unterstützung hier. Danke.
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Hier die letztendliche Info, das wir das Medikament Ivosidenib von Fa. Agios/USA nicht bekommen haben, trotz aller Bemühungen und Haftungsausschlußerklärungen etc., ein Kinderleben scheint hier nicht viel Wert.
Dennoch geht es unserem Sohn MAURICE durch Zuckerverzicht und einer alternativen Behandlung in London relativ gut. Deutschland kennt keine Behandlung für Ihn.
Eltern/Mütter und Väter - kämpft für eure Kinder als wenn es der letzte Tag wäre, kämpft für euch. Ärzte und Firmen werden es nicht tun. Kinder sind unsere direkte Zukunft, das Salz an der Suppe des Lebens, sie sind wir selbst.
Wir geben niemals auf und nur dadurch können wir gewinnen.
Maik Wegner.
www.facebook.de/maikwegner110 -
Änderungen an der Petition
28.8.2017al -
Änderungen an der Petition
16.6.2017al
arutelu
Maurice hat ein recht auf Leben. Soll denn jeder der unter 18 jahre ist lieber an der Krankheit sterben. Ich kann es nicht glauben warum man sich setens der pharmafirmen so verhält. Einem 18 Jährigen können die gleichen Nebenwirkungen ereilen wie einem 13jährigen. Maurice soll leben.
Eine Marktzulassung ist wie der Name sagt die behördliche Zulassung zum Inverkehrbringen eines Medikaments. So lange diese nicht vorliegt, darf zum Schutz der Verbraucher vor Missbrauch und Betrug dieses nicht abgegeben werden. Ausnahme bilden Studienteilnehmer, die aber auch nicht von der Firma "ausgesucht" werden. Da der Wirkstoff noch in den klinischen Studien und damit vor der Marktzulassung ist, darf das Pharmaunternehmen nicht handeln, erst recht nicht wenn Geld angeboten wird und auch eine Person kann die Firma von dieser Pflicht nicht entbinden.
