Region: Germany
Health

Wir möchten geeignete Physiotherapie für jeden Patienten mit Muskelschwäche verfügbar machen!

Petition is directed to
Gesetzliche Krankenkassen
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  1. Launched 09/04/2020
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Liebe Krankenkassen,

aktuell ist es so, dass es für Patienten mit Muskelschwäche sehr schwer ist eine geeignete Physiotherapie zu finden. Unsere Erkrankung ist so vielschichtig, besonders selten und kompliziert, dass es kaum Therapeuten gibt, die sich mit unseren individuellen, physiologischen Bedürfnissen auskennen. Dazu kommt, dass es zig Unterformen gibt, die alle einen unterschiedlichen Verlauf des Muskelabbaus mit sich bringen.

Unsere Erkrankung erfordert eine Therapie durch einen Physiotherapeuten in regelmäßigen Abständen (wöchentlich und öfter), denn unsere Muskeln verlieren ohne Bewegung stetig an Kraft. Dies ist nicht aufzuhalten, aber eine angepasste Therapie verlängert unsere Beweglichkeit immens.

Aufgrund der Seltenheit unseres Leidens ist es so, dass wir oftmals als Patienten selbst den Physiotherapeuten/innen anleiten müssen, was aber nicht Sinn und Zweck des Verhältnisses zwischen Patient und Therapeut ist. Patienten die noch nicht lange mit der Diagnose leben wissen darüber hinaus noch gar nicht worauf genau zu achten ist, wie man seinen Therapeuten richtig anleiten soll und stehen mit einem großen Fragezeichen vor einem großen Problem.

Darüber hinaus gibt es nur wenige Therapeuten die in der Lage sind sich tiefer in die Materie einzulesen, oftmals fehlt die Zeit, Einrichtungen sind voll ausgelastet, es gibt kaum Termine oder man ist nur ein einziger Patient mit besonderen Bedürfnissen, die dann leider nicht erfüllt werden können.

Dazu kommt es, dass es Regionen gibt in denen überhaupt keine Physiotherapieeinrichtungen existieren. Patienten die in solchen Gegenden wohnen bleiben oft ohne Behandlung und verlieren schneller an Beweglichkeit und Kraft. Das darf nicht passieren.

Personen die ihre Erkrankung nicht seit Geburt diagnostiziert bekommen, sind meist schlechter in der Lage einzuschätzen wie sie mit ihrer Kraft haushalten müssen. Eine Anleitung dazu gibt es nirgendwo, Beratungen in dieser Richtung sind eher selten und nur auf Nachfrage bei geeigneten Stellen mit fundiertem Wissen möglich - es kennen sich ja so wenige Leute mit unserer Erkrankung aus. Eine gute Aufklärung ist aber für den Verlauf der Krankheit essentiell. Ruhezeiten und Schonung sind extrem wichtig.

Aktuell wird uns empfohlen aufgrund von COVID-19 das Haus nicht zu verlassen, da wir zur Risikogruppe gehören. Unser täglicher Bedarf an Bewegung und Physiotherapie zwingt uns aber dazu trotzdem weiterhin zur Physiotherapie zu gehen und uns dem Risiko auszusetzen oder auf die so wichtige Behandlung für Wochen oder gar Monate zu verzichten. Diesen Verlust des Trainings können wir leider nicht auffangen, die Kraft die in dieser Zeit verloren geht ist für immer verloren. Uns bleibt nur das Training zu Hause, aufgrund mangelnder Erfahrung und fehlender Anleitung können sich Patienten dabei selbst überschätzen, was zu Muskelkater und damit noch schnellerem Verlust von Muskeln führen kann oder gereizte Gelenken und Bändern hervorruft, die langwierig auskuriert werden müssen.

Ein Kreislauf den es zu durchbrechen gilt.

Das Projekt suMus von Forschern und Physiotherapeuten versucht den Spagat zwischen Selbstkontrolle und Therapie unabhängig von einer lokalen Physiotherapie zu schaffen, damit Patienten in Bewegung bleiben, motiviert werden und dies unter Kontrolle und an ihre individuelle Krankheit angepasst. Außerdem ermöglicht es durch Sensoren die eigene Belastungsgrenze im Auge zu behalten, damit Muskelkater und Überanstrengungen nach Möglichkeit vermieden werden.

suMus gibt uns die Freiheit und Unabhängigkeit zurück, ohne echte Physiotherapie überflüssig zu machen. suMus ergänzt Kontrolle und Bewegung für Patienten die keine geeignete Einrichtung finden, die in Regionen wohnen in denen keine Behandlung möglich ist, oder füllt Lücken, wenn kein Termin verfügbar ist oder man in den Urlaub fährt.

Das alles passiert mit einer App auf der Apple Watch, die aufgrund der Sensoren aktuell einzigartig ist. Diese App wird von einem Physiotherapeuten der sich mit unseren Bedürfnissen auskennt auf uns persönlich eingestellt und regelmäßig evaluiert. Dann weist uns die Uhr im Alltag an wie wir trainieren sollten, wann unsere Energiereserven aufgebraucht sind und wir uns ausruhen sollten. Im Umkehrschluss liefert die App Daten an den Physiotherapeuten zurück, der damit den Trainingsplan erweitern und dem Krankheitsverlauf anpassen kann.

Reason

Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass wir dieses Projekt unterstützen und wir darin eine Chance sehen, dass uns eine geeignete Therapie möglich gemacht wird, auch wenn wir keinen geeigneten Therapeuten vor Ort finden können oder keine Termine in regelmäßigen Abständen verfügbar sind.

suMus ersetzt keinen Therapeuten, der Nutzen liegt im alltäglichen Gebrauch. suMus ermöglicht ein eigenes, auf seine Bedürfnisse zugeschnittenes Training, hilft bei der Erkennung der eigenen Leistungsreserven und trägt damit zu einem selbstbestimmten Leben bei, denn diese Erkrankung geht mit einem Verlust an Selbstständigkeit und einer erhöhten Abhängigkeit von anderen Menschen einher.

Die Anschaffungskosten der nötigen Apple Watch liegen unter den Kosten einer Physiotherapiebehandlung für einen Monat, aber hilft den Patienten bei ihrer täglichen Bewegung ohne von anderen Menschen abhängig zu sein. Ein regelmäßiges Training mit der App kann die Selbstständigkeit verlängern und die Abhängigkeit von Hilfsmitteln herauszögern. Der Krankheitsverlauf kann milder verlaufen, was auch bedeutet, dass Hilfsmittel ggf. erst später beantragt werden müssen, weil zB die Gehfähigkeit länger erhalten bleibt.

Zusätzlich sorgt die Uhr für ein Sicherheitsgefühl, da die Sturzerkennung im Falle eines Unfalls einen Notruf absetzen kann, was in unserer Situation essenziell ist, da wir uns, einmal gestürzt, kaum selbst wieder auf die Beine oder in den Rollstuhl helfen können.

suMus hat das Potential, Patienten in einer selbständigen Lebensweise zu unterstützen und mit den so wichtigen Leistungsreserven gut zu haushalten.

Bitte teilt diese Petition mit Freunden und Bekannten.

Weiterführende Links:

Thank you for your support, Erik Lorenscheit from Berlin
Question to the initiator

News

  • Hallo Freunde, Unterstützer und Helfer.
    Die Petition endet bald und es fehlen nur noch ein paar Unterschriften.

    Es wäre wirklich toll, wenn du die Petition mit einem Freund oder einer Freundin teilen würdest.

    Wir haben in den letzten Wochen sehr viel Zeit und Mühe investiert, viele Leute haben geholfen und fleißig auf die Petition hingewiesen.

    Ich möchte auch darauf aufmerksam machen, dass ich ein wenig enttäuscht bin. Von über 30.000 erreichten Personen haben ein wenig mehr als 600 Menschen ihre Zeit für eine Unterschrift investiert. Enttäuscht bin ich, weil selbst Betroffene, die direkt davon profitieren würden, keine Veranlassung sehen, sich zwei Minuten Zeit zu nehmen. Vielleicht muss man damit rechnen, trotzdem stimmt es mich traurig.

    Ich... further

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